12 maj Internationella ME-dagen 20 år
Att ha ME är att vara levande död
Patienterna är som levande döda. Deras liv rinner dem ur händerna. De vaknar varje dag med förhoppningen om att de skall ha lite extra energi för att slutföra något av alla de saker de vill göra. De gör långa listor på saker de vill göra. Det tar månader för dem att få enkla saker slutförda.
Hjärndimma, koncentrationssvårigheter, svårigheter att planera, svårigheter med minne lägger krokben i vägen. Svårigheter att tolerera upprätt ställning begränsar vad de kan göra. En total avsaknad på energi gör att den enklaste saken blir ett oöverstigligt hinder. Då patienten utökar sin mentala eller fysiska belastning får den lida under flera dagar efteråt med förstärkta plågsamma symtom med värk, sensorisk överkänslighet och sjukdomskänsla.
Så här beskriver en person som har ME hur det är att leva med ME:
- ME kan skapa tortyrliknande symtom av olika karaktär. Man kan känna sig överkörd av en ångvält eller körd genom ett tröskverk. Man kan ha jobbig värk av olika slag på olika ställen. Man kan ha ont eller inflammationskänsla i huvudet. Det kan kännas som en riktigt dålig bakfylla blandat med värsta influensan. Då det är som värst kan varje sekund kännas som en evighet och man vill inte hellre annat än att dagen tar slut. Det är löjligt enkla och få saker man lyckas slutföra under ett år. En vecka flyger snabbt förbi. Om man har haft tur, kanske man lyckats uträtta något ärende under veckan. Om man har otur, har man inte ens orkat duscha. Vips har 52 veckor gått och ytterligare ett år av ens liv. Ofta när man tvingar sig utanför dörren för att ta sig till t.ex. en affär, känns det plågsamt. ME-symtomen plågar en. Upprätt ställning, intryck och ljud är plågsamt. Man har mental dimma och kroppen känns som det är körd genom ett tröskverk. Man har svårt att tänka klart och fatta beslut. Men någon gång då och då när man är lite bättre och är ute, kan det kännas underbart när sinnena upplever naturen, staden och världen."
På frågan om vad han skulle vilja göra om han blir frisk svarar han:
- Jag skulle springa, svettas och känna vinden i mitt ansikte. Jag skulle resa och se världen som jag så länge varit avskuren ifrån. Jag skulle njuta av att orka tala om allt möjligt mellan himmel och jord med familj och vänner.
Myalgisk Encefalomyelit - en neuroimmun sjukdom
Vid ME är nervsystem, immunsystem, hjärta, blodkärl, muskler och metabolism påverkade. Insjuknandet sker vanligtvis i samband med en infektion, ofta av körtelfeber. Ett karaktäristiskt symtom är postansträngningsmalaise, som innebär att den drabbade får ökade symtom efter fysisk - eller mental ansträngning. För lättare ansträngning tar det kanske tre dagar att återhämta sig, för större ansträngning kan det ta ett par veckor eller så kan det resultera i en permanent försämring av tillståndet.
Runt 0,2-0,4% av befolkningen beräknas vara drabbade av myalgisk encefalomyelit (ME), dvs mellan 20 000 - 40 000 i Sverige. Runt 1 500 personer insjuknar i ME varje år. Även barn insjuknar i ME. Insjuknandet sker oftast i samband med infektion, speciellt körtelfeber. Stress, trauma kan också vara utlösande faktorer. Insjuknandet kan vara abrupt. Det kan ske inom loppet av ett dygn, ofta cirka en vecka efter utlösande faktor. Insjuknandet kan även ske progressivt. För vuxna blir sjukdomen med få undantag livslång. Hos barn däremot kan tillfrisknande ses oftare, men det finns gott om personer som insjuknat som barn och fortfarande är sjukna i vuxen ålder efter trettio år. En del kan inte lämna sängen under decennier. En del begår självmord. Andra blir tvångsomhändertagna av individer som inte vet vad ME handlar om. Detta har resulterat i permanenta försämringar och i dödsfall.
När det gäller vuxna insjuknar fler kvinnor i ME än män, men när det gäller barn som ej nått puberteten är könsförhållandet lika. En del barn och ungdomar som insjuknar i ME blir bundna till hemmet och missar utbildning och tonårens viktiga tid för social mognad och vänskap.
Biomedicinsk och klinisk forskning önskvärd
Biomedicinsk forskning är något som är eftersatt. Med så många personer som "lever icke-liv" på grund av sjukdomen, borde det finnas betydligt mer forskning kring ME. Är det egentligen inte en skandal att man låter tiotusentals individer "förlora sina liv" utan att det finns ett ordentligt biomedicinskt forskningsprogram för att försöka komma på orsaken? Varje år insjuknar grovt räknat 1 500 individer, och ändå så är det ingen som bryr sig. Vad för hopp har vi att ge dessa patienter? Vi kan tyvärr bara ge dem den tråkiga informationen att den biomedicinska forskningen är eftersatt 40 år, och att beslutsfattare inte har förmåga att förändra detta.
Forskningen om ME är kraftigt underfinansierad. Det finns många studier som visar på avvikelser men som sedan inte kan följas upp, bekräftas och fördjupas på grund av att inga forskningsmedel finns.
Var och en som är drabbad av ME eller ser anhörig i detta tillstånd vill inget annat än att ett botemedel tas fram, men tyvärr är det så att ME forskningen är totalt underfinansierad. Det finns så många forskningstrådar att ta upp, men allt går oerhört långsamt eftersom finansiering saknas.
Det är verkligen en stor skam att man låter dessa människor hamna i "ingenmansland" - i ett tomrum - ett vakuum. Antalet personer som utför kvalificerad biomedicinsk forskning på myalgisk encefalomyelit i Sverige är mycket litet. Hur kan man lämna folk åt sitt öde på det sättet? Man kan inte bara lämna medmänniskor i ett tomrum i väntan på döden. Den normala reaktionen borde vara att göra allt som står i ens makt att förstå vad de drabbats av.
Lönar sig forskning?
Lämna inte de ME-drabbade åt sitt öde i ett tomrum! Så många sjuka kan man bara strunta i. försvara forskning om ME eller handlar forskning endast om empati, etik och filantropi? Ja, låt oss göra ett förenklat resonemang för att se var vi hamnar. Låt oss anta att vi har 20 000 patienter med ME i Sverige och att var och en av dessa kostar samhället 300 000 kr/år på grund av att de inte bidrar till ekonomin genom att arbeta. Låt oss sedan anta att en forskare kostar 2 miljoner kronor per år och att det krävs en forskningsinsats på 100 manår för att hitta ett botemedel till ME. Var hamnar vi då?
300 000 kr/(år·patient) · 20 000 patienter = 6 miljarder kr/år
2 miljoner kr/(år·läkare) · 100 manår = 0,2 miljarder kr
Alltså, varje år förlorar samhället 6 miljarder kr på grund av att personer med ME ej kan arbeta. Det skulle å andra sidan kosta bara 0,2 miljarder att hitta ett botemedel. Det vill säga att forskningsinvesteringen återbetalas med 30 gånger insatsen redan efter ett år. Efter tio år har man fått åter 300 gånger insatsen. Så stora möjligheter till vinst går bara inte att strunta i. Oansvarigt vore annars! Slutsatsen är att biomedicinsk forskning kring ME inte bara är en etisk fråga utan även en ekonomisk fråga.
Organisering och finansiering av forskning
Fördelas forskningspengarna verkligen rättvist? Tar de medicinska universiteten ansvar för att forskningspengar även går till ME-forskning? Tar Regeringen ansvar för att klargöra för universiteten att ME-forskning ej får komma på undantag och att forskningsmedel öronmärks för detta?
Det är hög tid att vävnadsbanker skapas med post-mortem vävnader från ME-patienter. Det som verkligen behövs för att forskningen går vidare är t.ex. vävnader från hjärna och ryggmärg. Sådana vävnader går inte att ta på levande individer, men de behövs verkligen för att komma vidare i ME-forskningen. Man behöver t.ex. kunna se på gliaceller i hjärnan och på ganglier ifall de är inflammerade.
Socialstyrelsen borde hålla i epidemologisk forskning. Hur stor är prevalensen? Hur ser fördelningen ut för olika svårighetsgrader? I vilken ålder insjuknar individer? Hur varierar svårighetsgraden över tiden? Hur gamla blir patienterna?
ME-fonden
ME-föreningens ledare Kasper Ezelius säger:
- Både biomedicinsk forskning och klinisk forskning behöver utökas. ME-föreningen vill få sin just nu lilla forskningsfond att växa, men på grund av att patienterna har så låg funktionsförmåga är det svårt att få igång det. Det behövs också mycket betydligt mer donationer för att det skall bli meningsfullt att registrera fonden. Några rejäla donationer eller många små skulle kunna utgöra startskottet för att komma igång. Vi förstår att forskning är beroende av privat finansiering, vi har därför en stor vilja att få ME-fonden att växa, men det är som ett oöverstigligt berg för oss med de funktionsnedsättningarna vi har. Vi väntar på ett mirakel för att bli lite bättre för att orka slutföra arbetet eller att någon med energi griper in och hjälper oss.
Vården fungerar inte
Kunskapen inom vården är inte tillräcklig om den svårt invalidserande neuroimmuna sjukdomen myalgisk encefalomyelit, ME. Sjukdomen fick sitt namn Myalgisk Encefalomyelit på 1950-talet och på WHO:s lista över sjukdomar (ICD) 1969. Trots detta får läkarstudenterna inte undervisning om ME under sin universitetsutbildning. En djuplodande granskning av hur vården hanterar myalgisk encefalomyelit (ME) behövs verkligen.
Universitetsutbildningarna till läkare tar inte upp ME, vilket är en bidragande orsak till den stora okunskapen. Många läkare vet inte ens om att sjukdomen inte finns, andra har kunskaper som grundar sig på myter. Ett bidragande problem är att läkare inte har tid att läsa in sig i detaljerad forskning, och behöver förses med informationsmaterial, t.ex. översiktsartiklar, via de reguljära kanalerna. Genom att det finns få forskare inom den akademiska värden i Sverige som har en övergripande kunskap om ME, som gör översiktsartiklar om ME, gör det att kunskapen inte sprids inom Sverige. Det publiceras varje år flera mycket intressanta forskningsartiklar som ger allt mer kunskap om dess patofysiologi, men det händer sällan att de tränger igenom till den enskilde läkaren.
Socialstyrelsen känner till bristerna inom svensk sjukvård, men gör inget trots att är tillsynsmyndighet. De hänvisar till att det är landstingens ansvar. Landstingen i sin tur sticker huvudet i sanden och låter patienterna tas hand om av primärvården där kunskapen, med ytterst få undantag, är lika med noll. Regeringen känner till problemen, men agerar inte heller.
Specialiserade vårdgivare viktigt
Det är viktigt att vi ME-patienter får träffa vårdgivare som har erfarenhet och kunskap om ME. Det är inte bra att patienter själva får försöka "chansa sig fram" för att hitta vägar att hantera sin sjukdom eller att läkare utan kunskap om sjukdomen "skjuter från höften" när de föreslår behandling. En läkare som träffar många patienter har troligen större chans att leda patienten rätt och kan dessutom bedöma risker samt hur stort vetenskapligt underlag som finns för behandlingen. Läkare kan erbjuda patienter prova på behandlingar antingen inom ramen för studier eller såsom enskilda test.
ME-föreningen vill understryka vikten av att landstingen inte överlåter ME-patienterna till primärvården, utan att de säkerställer att de har tillgång till specialiserade läkare. Både barn och vuxna behöver tillgång till läkare. Tillgängligheten bör vara god, och väntetider på år är fullständigt oacceptabelt.
Det är även viktigt att ME-patienterna får en sammanhållen och rigorös utredning för att utesluta andra sjukdomar. I detta arbete ingår t.ex. en ordentlig utredning kring infektioner, som kan ge liknande symtom som ME, men som i vissa fall kan behandlas. Att missa en behandlingsbar infektion är katastrof för det medför att de inte får bot och behandling som kan ge dem livet åter. Tyvärr finns det infektionskliniker som förvägrar remisser där en ordentlig utredning efterfrågas. Detta bör granskas närmare av Socialstyrelsen och landstingen.
Viktigt att ta ansvar vid ställande av diagnos
Något som kan leda till otäcka konsekvenser, är att en del läkare vägrar att erkänna existensen av ME. De kan då sätta en psykiatrisk diagnos istället. Om det handlar om barn, kan de komma att skylla på föräldrarna. Det händer alltför ofta att psykiatriker och psykologer gör utlåtanden där de på ytterst lösa grunder gör tolkningar där de helt och hållet är inriktade på att hitta psykiatriska förklaringar, och att de friskriver sig från ansvaret för att de kan ha helt fel. En del hävdar att ME inte finns andra hävdar att patienten omöjligtvis kan ha en somatisk (kroppslig, fysisk) eftersom "alla tester varit negativa", men glömmer då att en ME diagnos ställs kliniskt ännu utifrån patientens symtombild eftersom det ännu inte finns något kommersiellt kliniskt test. Många läkare tycks inte kunna hålla isär att frånvaron av ett kommersiellt kliniskt test, inte behöver innebära att att det inte finns fysiologiska avvikelser. Det finns gott om fysiologiska avvikelser som är uppmätta och dokumenterade av forskare, och att de har en riktig fysisk kroppslig sjukdom är det ingen tvekan om.
ME-föreningen vill framhålla att det är mycket viktigt att läkare som ställer psykiatrisk diagnos också tar ansvar för att även beakta ME. Konsekvenserna kan bli förödande ifall en mycket svag patient blir inlagd på en psykiatrisk klinik och behandlas av personer som inte vet vad det handlar om. Det kan bli droppen som tippar bägaren över och får patienten att bli permanent sämre eller till och med avlida.
Våra önskemål kortfattat
Sammanfattning av önskemål:
- Regering, universitet och landsting ser till att biomedicinsk forskning kring ME får resurser jämförbart med andra sjukdomar med samma frekvens och svårighetsgrad.
- En vävnadsbank med bland annat post-mortem vävnader upprättas för biomedicinsk forskning.
- Varje landsting har minst en specialistläkare med kunskap och erfarenhet om ME, som tar emot både barn och vuxna.
- Hembesök görs hos ME-patienter som är svårt drabbade. Universitetsutbildningar för läkare och sjuksköterskor tar upp ME.
- Skolhälsovården, barn- och ungdomspsykiatrin liksom primärvården och psykiatrin måste ta sitt ansvar och bli betydligt bättre på att känna igen ME.
- Socialtjänsten och Försäkringskassan ökar sin kunskap om ME. Regeringen och riksdagen ser till att ändra på sjukförsäkringsreglerna så svårt sjuka patienter inte blir utförsäkrade eller får nollad sjukpenningsgrundande inkomst (SGI).
ME-dagen 20 år
Den internationella ME-dagen startades 1992, dvs för 20 år sedan, av Tom Hennessy från USA. Han valde den 12 maj för det var födelsedagen av Florence Nightinggale, en engeslsk armé-sjuksköterska som inspirerade till bildandet av Röda Korset. Hon blev kroniskt sjuk i något som liknade ME när hon var runt 35 år gammal. Hon var sängliggandes under de sista 50-åren av sitt liv, men trots detta grundade hon världens första skola för sjuksköterskor. När Tom Hennessy skapade "International May 12th Awareness day" inkluderandes flera kroniska och immunologiska sjukdomar. Förutom ME inkluderade han även fibromyalgi, multipla kemiska överkänsligheter (MCS) och Golf-krigs-syndromet (GWS).
ME-föreningen hoppas att denna dag kommer att etableras i Sverige för det är verkligen viktigt att sprida medvetenhet om denna sjukdom genom att uppmärksamma den.
/ME-föreningen 2012-05-12
0
