Elisabeth Wallenius har kommenterat på:
Helhetssyn bot mot sjuka beslut om sällsynta läkemedel
PKU handlar om ett livslångt beroende av en sträng diet, bland annat med specialkost, som man inte har valt själv. När man har denna diagnos kan vanlig mat som kött och ägg ge upphov till svåra skador på hjärnan och nervsystemet. All vård och alla läkemedel som ges är inte livsnödvändiga. Men det finns något som heter god livskvalitet som samhället använder mycket resurser för att medborgarna ska uppnå. Den som har en sällsynt diagnos som PKU har samma rättighet som alla andra till en så god livskvalitet som möjligt. Det är fullt rimligt att det i en god livskvalitet ingår att kunna äta en normal kost, utan att ta skada av det, när det finns ett läkemedel som gör detta möjligt.
