Elisabeth Walleniuss aktiviteter 
Debatten om kostnader för läkemedelsbehandlingar för de sällsynta patientgrupperna, så kallade särläkemedel, ger en otillräcklig bild av sammanhanget. Därför efterlyser vi i Riksförbundet Sällsynta diagnoser en debatt som tar ett helhetsperspektiv.
Den 15 mars 2010 publicerade Riksförbundet Sällsynta diagnoser en debattartikel i Göteborgs-Posten (GP) om att slopa revirtänkandet inom vården. Förbundets bestämda åsikt är att revirtänkande inom landstingen inte får hindra att personer som har sällsynta diagnoser får tillgång till bästa möjliga vård. Artikeln syftar på Rikssjukvårdsnämndens beslut från februari om att de enda kliniker i Sverige som har rätt att utföra hjärttransplantationer är Sahlgrenska Universitetssjukhuset i Göteborg samt Universitetssjukhuset i Lund. Beslutet ifrågasätts av Stockholms läns landsting som avser fortsätta hjärttransplantera vid Karolinska sjukhuset i Solna, något som visar hur svårt det är att åstadkomma optimala vårdlösningar för små diagnosgrupper i det nuvarande sjukvårdssystemet.
PKU handlar om ett livslångt beroende av en sträng diet, bland annat med specialkost, som man inte har valt själv. När man har denna diagnos kan vanlig mat som kött och ägg ge upphov till svåra skador på hjärnan och nervsystemet. All vård och alla läkemedel som ges är inte livsnödvändiga. Men det finns något som heter god livskvalitet som samhället använder mycket resurser för att medborgarna ska uppnå. Den som har en sällsynt diagnos som PKU har samma rättighet som alla andra till en så god livskvalitet som möjligt. Det är fullt rimligt att det i en god livskvalitet ingår att kunna äta en normal kost, utan att ta skada av det, när det finns ett läkemedel som gör detta möjligt.
Det enda läkemedel som finns för den sällsynta diagnosen PKU kommer inte att subventioneras. Kostnaden för läkemedlet, ca en halv miljon kronor per patient och år, anses för hög, enligt Tandvårds- och Läkemedelsförmånsverket (TLV). Riksförbundet Sällsynta diagnoser förespråkar en helhetssyn på frågor kring sällsynta diagnoser, som läkemedel till ett litet antal patienter, så kallade särläkemedel. I strategin för att uppnå en helhetssyn ingår en nationell handlingsplan för sällsynta diagnoser.
I dag träffas EU:s hälsoministrar i Jönköping. EU har nyligen antagit en rekommendation för att förbättra vården för patienter med sällsynta sjukdomar, men här hemma i Sverige uppfyller regeringen och Göran Hägglund inte denna - än. Riksförbundet Sällsynta diagnoser och Neurologiskt Handikappades Riksförbund vill se mer engagemang från regeringen i frågan.
För denna sida ansvarar Elisabeth Wallenius
Elisabeth Wallenius, förbundsordförande i och initiativtagare till Riksförbundet Sällsynta diagnoser, bildat 1998. Har en dotter med den sällsynta diagnosen Aperts syndrom.
Newsmill är det första sociala mediet i Sverige som spinner kring nyheter och debatt. Vi publicerar varje dag olika personer med exklusiv kunskap om dagens viktiga händelser. Om du har egna erfarenheter av de frågor vi tar upp kan du omedelbart medverka i debatten. Du kan kommentera och skriva egna inlägg som publiceras på hög nivå eller medverka genom din blogg.
Läs mer om Newsmill
Millningen är ett sätt att kommentera med känslor. Du väljer ett ord eller ett namn som du vill mäta i opinionen och läsarna kommenterar genom att välja en av fyra känslolägen som representeras av fyra färger. Rött är arg, blått är glad, grön nyfiken och gult är uttråkad. Resultatet visas direkt och rubriken på artikeln färgas med den färg som de flesta väljer.
