Alldeles för mycket okunskap om Aspergers syndrom!

- Psykologen är tveksam om jag kan ha Asperger eftersom hon tycker jag är så bra på att uttrycka mig.
- Jag är för känslosam för att kunna vara aspergare, enligt deras kriterier.
- Han frågade om jag hade problem att kramas. Jag sa att jag kramar min flickvän ofta men mina föräldrar kramas inte så mycket men jag kramar dom ibland. Han sa att jag då inte hade asperger...
- Du kan inte ha Asperger, du är ju trevlig!

Ovanstående är autentiska berättelser från internetfora för personer med Aspergers syndrom (AS), när nya forummedlemmar berättat om sina möten med företrädesvis läkare och psykologer där de försökt ta upp frågan om vidare remiss för att utreda om de kan ha Aspergers syndrom, eller t o m hos psykologer under diagnosutredning.

Det förekommer anmärkningsvärt dåliga kunskaper om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar (NPF) inom allmänmedicin och psykiatri - kliniskt verksamma allmänläkare, psykologer och psykiatriker kan med mediokra kunskaper om vad Aspergers syndrom är avfärda patienter på så här okunnigt vis.

Det finns inte så få exempel på vuxna som sedermera har diagnosticerats med ADHD, som berättat att den första läkare de frågade om de kanske kunde tänkas ha ADHD brast ut i gapskratt!

Aspergers syndrom är en ofta mycket tärande funktionsnedsättning, inte minst för oss många som har det i så pass till synes lindrig grad att vi oftast ser "fullt normala" ut. Under kortare stunder, till exempel under psykolog- och läkarbesök, orkar vi låtsas vara normala.

Utan att veta att det är det vi sitter och gör. Vi har ju fått lära oss att kämpa för att vara sådana, vuxit upp utan att veta hur annorlunda vi fungerar och kämpat för att bete oss likadant som alla andra gör. Utåt sett syns i mångas syn inget konstigt alls, men lidandet är inte nödvändigtvis mindre. Och ofta är det oförståelsen för att vi har problem som är det verkligt tärande.

Både för oss själva och för vår omgivning kan tillvaron förbättras avsevärt av att den som har Aspergers syndrom också kan få diagnosen ställd. Med diagnos finns också rätt till stöd och hjälp enligt lag.

Men då måste personer med Aspergers syndrom möta kompetent personal som känner de faktiska kriterierna och symptomen och kan ställa diagnos, eller remittera vidare till den som kan det!

Situationen visar tydligt att det behövs obligatorisk utbildning om neuropsykiatriska funktionsnedsättningar för de yrkesgrupper som ofta kommer i kontakt med oss som lever med sådana, och vars beslut ofta har stor påverkan på våra liv - läkare, psykologer, socionomer m fl. Yrkesgrupper med stor makt över människor måste rimligen besitta vederhäftiga, aktuella kunskaper om hur människor man kan tänkas få med att göra faktiskt fungerar utifrån sina förutsättningar, hur elementärt kan det vara? Men för närvarande är det något som alltför ofta saknas!!!

När t ex socialtjänstemän får med personer med Aspergers syndrom att göra, men inte förstår att Asperger är vad det handlar om, kan det bli riktigt otäckt. Det har vi ett färskt exempel på i pressen härom veckan, i Jonas-historien i DN.

Och föräldrar med Asperger kan bli ifrågasatta som föräldrar, i värsta fall kanske bara för att någon på det sociala har fått höra om deras diagnos och reagerar enbart utifrån sina egna personliga schabloner om hurdan man "ska" vara med en sådan diagnos. Vi vet ju att kunskaperna inte behöver vara bättre än på nivån "åh, Aschberger, då har man ju ingen empati" likaväl bland yrkesverksamma socionomer som i andra yrkesgrupper.

Och när det gäller ungdom med aldrig så lindrigt avvikande beteendemönster kan alltså socialtjänster utan kunskap om Asperger och/eller ADHD slå till riktigt ordentligt.

På sista tiden har vi fått höra en lång rad skrämmande exempel på unga med Aspergers syndrom, som ryckts ifrån sin familjemiljö och placerats på tvångsvård. Och på institutionerna riskerar de att möta halvdant "kunniga" såväl behandingsassistenter som psykologer som i det värsta fall vi hört talas om rentav börjar med galna beteendevetenskapliga experiment för att tvinga de tvångsintagna bli "som andra".

Situationen i samhället i stort vittnar inte heller om någon stor allsidig och korrekt bild av neuropsykiatriska funktionshinder i allmänhet eller av Aspergers syndrom i synnerhet hos gemene man.

Tvärtom, urgamla förlegade myter frodas, ofta har folk hört talas om och hakar upp sig på drag som många enskilda med diagnosen mycket väl kan ha, men som inte är några som helst kriterier och därmed inget som varje person med syndromet måste uppvisa för att diagnosen ska vara "riktig".

Exempel på detta är inte minst att vi ska "sakna" eller "ha nedsatt" empati. Vi aspergare har nästan alla ett avvikande sätt att visa medkänsla och empati, så att omvärlden inte alltid uppfattar och förstår våra försök att visa våra känslor, det är det enda det handlar om. Många av oss är snarare överempatiska och upplever oss tvärtom som mycket mer empatiska än många icke-aspergare verkar vara.

Det är inte heller något kriterium att man måste ha ett specialintresse, och långt ifrån någon allmängiltig sanning att "inga aspergare förstår ironi eller sarkasm", och "inte har någon humor", och massor i den stilen som vi ofta får höra från de halvinsatta som har snappat upp lite här och lite där.

Rent allmänt är det faktiskt inte svårt att få en känsla av att vi med Asperger har lättare att förstå oss på de normativa majoritetsmänniskorna än vad oerhört många av dem har för att förstå oss. Det är åt det hållet det i allmänhet brister mest. Anmärkningsvärt många som väl redan har fått en bild av vad Asperger är brukar ofta uppvisa ett anmärkningsvärt halsstarrigt ointresse att ta in nya fakta och lära om och lära rätt.

Själva kallar vi den "vanliga" majoriteten neurotypiska eller NT:s, och vi kan skämta en hel del sinsemellan om hur vi uppfattar typiskt NT-beteende. Humor har vi ju, liksom...

Många skulle nog helt enkelt bli fruktansvärt förvånade om de gjorde ett studiebesök i verkligheten, när det gäller hurdana vi med Aspergers syndrom, många av oss, eller i vissa avseenden antagligen de flesta av oss, faktiskt är. Hur många av oss aspergare har t ex inte varit med om att mötas av förvånade utrop: "Vad säger du, har du Aspergers syndrom? Det skulle man verkligen inte ha trott, du som är så...." följt av något som den förvånade har varit säker på att man inte ska kunna vara om man har Asperger.

Så det känns helt enkelt som att en väldigt stor del av omvärlden har en karta som överensstämmer hemskt illa med verkligheten när det gäller kunskaper om Asperger! (Var har de fått den ifrån egentligen?)

Ur vår synvinkel sett, är det ju i mångt och mycket så att vanliga, "NT:s", i allmänhet mest bara är mycket bättre på alla dessa sociala rollspel som är vårt stora handikapp att vi inte har i ryggmärgen att lära oss på ren instinkt på samma sätt som NT:s gör. Outtalade regler i allsköns sammanhang som ingen får lära sig genom att de uttalas bokstavligen, men som "normala" ändå snappar upp på ren instinkt. Det är den instinkten som är mycket vårt handikapp att vi inte har. (Medicinskt brukar det förklaras med att vi saknar eller har väsentligt färre s k spegelneuroner.)

Allt om att inte hålla fel gaffel i fel hand, skratta åt fel persons skämt först på kafferasten, hur man ska se andra i ögonen utan att blicken blir för intensiv och stirrig, vilken attityd man ska ha när man försöker söka en partner... hur det i stockholmstrakten är väldigt mycket konstigare att bli engagerad idrottssupporter till en lokal förortsklubb än att bli det för någon av de etablerade storklubbarna...

Allt sådant måste vi få klart för oss på rent teoretisk grund, och lära in aktivt, som vi alla lär oss att cykla, simma eller knyta skor. De gånger den aktuella kunskapen verkligen finns, och det finns en enhetlig regel att lära sig. Det är det verkligen inte alltid det gör...

Själva är vi i gengäld som regel desto bättre på att se rent logiskt på saker och ting och inte blanda in känslomässiga aspekter. Vi kan skilja på sak och person.

Vi litar inte oreserverat på att något är rätt och bra för att det har dikterats uppifrån, och är mindre benägna att falla för grupptryck än "normala". Min erfarenhet är t ex att rökning verkar vara markant mindre vanligt bland aspergare. Och jag har i 20 år studerat skillnaderna i intresse att bli idrottssupporter för lag som redan har väldigt många fans sedan förut respektive för lag som inte har det...

"Vi" är bättre på att tänka själva och gå vår egen väg. Som barn löper vi stor risk att bli mobbade för detta, men i vuxen ålder har många som förmodas kunna ha haft starka aspergerdrag fört mänskligheten framåt med nya tankar, idéer, upptäckter och uppfinningar. Man spekulerar i att snillen som Leonardo, Einstein, Newton och Beethoven mycket väl kan ha haft Asperger eller i varje fall drag av syndromet.

Mest är vi trots allt funktionshindrade och i värsta fall direkt handikappade för att de andra är i majoritet och har lagt upp reglerna på så hindrande sätt för vår del. Hade bara samhället haft större insikt i och acceptans för ganska små annorlundaskap, även när det gäller "social förmåga", och haft lite "bredare" marginaler i normer och regelverk inte minst just i sådana avseenden, hade diagnosen Asperger förmodligen inte funnits idag heller, lika lite som den gjorde det för inte ens 20 år sedan.

För, handen på hjärtat, det är ju samhället - inte minst arbetsmarknaden - som har skruvats åt mycket hårdare, så att inte alla längre har någon självklar plats.

Samhället är inte längre anpassat efter de individer det består av, det har tappat verklighetsförankringen och börjat kräva mer än vad alla individer faktiskt kan uppnå.

Normen har satts mycket högre, till vad en viss delmängd kan uppnå, och vi som inte når upp till samma nivå blir ratade. Är det då individerna, eller möjligtvis samhället det egentligen är fel på, frågar man sig stillsamt?

Går vi en bit bak i tiden, låt säga till 1950-talet, så fanns de udda originalen överallt. Varje bygd och de flesta arbetsplatser hade sin originella "kuf". De fick sköta sina arbeten som de var duktiga på, och man log åt deras kufiska personligheter. Men man uppskattade den kompetens alla besatt, och man förstod och förmådde att ta vara på allas kompetens.

Det är det man inte längre gör idag. Vi som är för avvikande ratas direkt och får mycket få chanser.

Okunnigheten, fördomarna och missuppfattningarna om oss är alltför vanliga.

Med kunskap skulle också komma ökad insikt, förståelse och acceptans.

Därför vill vi verkligen nå ut med den kunskapen.

Men samtidigt finns ett problem till. Än så länge skulle en rungande majoritet av oss med Asperger absolut inte kunna tänka sig att gå ut och "outa" sig som aspergare, för att omvärlden är så otäckt full av okunskap, skepsis och - stundtals - ren fientlighet.

Att ha ett funktionshinder som innebär att man behöver kämpa med sig själv och sina tillkortakommanden är en sak. Det blir verkligen inte lättare att inte ens känna att man vågar tala om för vem som helst vad det är för diagnos man har, för att man inte känner sig betryggande säker på att de man berättar för ska veta vad det är och fortsätta respektera och acceptera en som människa om de får veta!

Detta är ett jätteproblem. Och det är verkligen inte vi aspergare själva som har ansvar för det, vi har sannerligen gjort allt vi kan för att nå ut i samhällsdebatten med vad vår diagnos är för något och vad den innebär, och försöka överrösta de mytiska nidbilder som också skvalpar omkring där ute.

Vem som helst förstår att en blind inte ser, att en rullstolsburen inte kan gå. Men oss med neuropsykiatriska funktionshinder är det alltför många som inte ens vill förstå.

I mångas världsbild behöver barn med ADHD fortfarande bara "lära sig att sitta still och koncentrera sig så blir allt bra", och "man måste våga ställa krav" och så vidare.

Vi vuxna med nedsatt exekutiv förmåga och lägre kapacitet att fokusera på t ex ett arbete för att "göra rätt för oss" är bara lata simulanter som inte fått lära oss "ta i" ordentligt.

Vilket är ungefär som om man skulle säga "Res dig upp och gå för sjutton, din parasiterande simulant" till någon som sitter i permobil.

Detta lever vi med hela tiden!

Kan vi få nå ut med förståelse, insikt och kunskap? Vi är många som är villiga att bistå med den!

Nu kör vi!

Här är vi! Hör upp och börja lyssna på oss nu!

Anders Pemer (5 artiklar)
http://pemer.net

Anmäl

Pingbacks som länkar till denna artikeln

[...] Alldeles för mycket okunskap om Aspergers Syndrom >> [...] Blogg:newsmill « Unika Föräldrar, 2010-02-20, 20:08

[...] en bra artikel om Asperger, och om Jonas och soc i Östersund och andra aspisar. Läs även andra bloggares intressanta [...] Blogg:Självupptagen, underkänslig och överkänslig – men , 2009-10-10, 14:58

[...] Alldeles för mycket okunskap om Aspergers syndrom! - Artikel av Anders Pemer - Newsmill www.newsmill.se/artikel/2009/08/17/mycket-okunskap-om-aspergers-syndrom-inom-sjukvarden – view page – cached Artikel av Anders Pemer - Alldeles för mycket okunskap om Aspergers syndrom! - Läkare och psykologer som deklarerar att patienter inte skulle kunna ha Aspergers syndrom för att de kan se läkaren... (Read more)Artikel av Anders Pemer - Alldeles för mycket okunskap om Aspergers syndrom! - Läkare och psykologer som deklarerar att patienter inte skulle kunna ha Aspergers syndrom för att de kan se läkaren i ögonen, eller för att de erkänner att de kan krama sin partner (Read less) — From the page [...] Blogg: Twitter Trackbacks for Alldeles för mycket okunskap om Aspe, 2009-10-10, 10:53

Trackback URL: http://www.newsmill.se/trackback/9819

14 kommentarer Logga in för att kommentera
I kommentarsfältet har kommentatorn juridiskt ansvar för sina inlägg.

Det här var bra skrivet.

Kanske därför det är så lite kommentarer.
Finns inte mycket att tycka eller tillägga, annat än att hålla med.

Permalänk | Anmäl #3 pr1vat3, 2009-10-10, 22:45

Väl skrivet!

Det som jag saknar mest är en tydlig information ute i det vardagliga samhället om hur vanligt det är med mental ohälsa bland det svenska folket.
De allvarligaste störningarna samt de mest förekommande enl statistik.
Samt en gedigen informativ del som kan få de som läser att inse hur individuell diagnoserna är.

Att lära ut det som allmänkunskap i grundskola och på gymnasiet är att föredra.
Alla har rätt att veta sanningen om det svenska samhällets mentala ohälsa i dess verkliga omfång. Dvs alla från dagispersonal till statsminister är bara människor och omfattas av denna mentala ohälsa.

Permalänk | Anmäl #4 Anton, 2009-10-11, 20:18

Tack, finns inget mer att tillägga

Permalänk | Anmäl #5 Monica Björkman, 2009-10-11, 21:25

Problemet här är snarare överdiagnostiseringen som gör att de s.k. permobilaspergarna inte får den hjälp de behöver. Aspergers Syndrom har blivit en slags slaskdiagnos för allsköns kreti och pleti som urlakar förtroendekapitalet för de med verkliga problem.

Författarens slentrianmässiga inställning till dessa verkliga och mycket påtagliga symptom konkretiserar den problematiken, tyvärr.

Permalänk | Anmäl #6 Tom, 2009-10-12, 20:16

Problemet är just alla okunniga och oinsatta som utan belägg för det tror som "Tom" här gör. Vilket var väldigt mycket vad den här artikeln ville komma fram till.

Alla som har diagnosen ställd har problem, det är just "Tom-typen" som vägrar förstå att den enligt er så kallade "överdiagnosticerade" delen av oss också har problem. Det är ni som påstår att vi är friska och bara lata simulanter som kan "skärpa oss" och "ta i" bättre "om vi bara vill".

Och där har vi som sagt en enormt stor del av vad som är problem i våra liv. De mest avskärmade aspergarna som är så avvikande att folk bara stannar och stirrar på dem när de går förbi har närmast färre och mindre grava sociala problem, för de accepteras som funktionshindrade och avvikande och får inte krav på sig som om de vore normala.

Vi som ser fullt kapabla ut har ofta gått odiagnosticerade högt upp i vuxen ålder och även trott själva att vi var fullt friska och normala och försökt vara med i den friska och normala världen. Men när det har kommit till kritan har vi visat oss inte ha någon plats i den. Vi har inte varit välkomna.

Och när vi väl fått våra diagnoser sitter oinsatta som inget vet, och inget kan veta, om de bitarna som bara ser vårt till synes tämligen friska och normala yttre och säger att det bara är vi som aldrig ens har försökt eller velat försöka "ta i" ordentligt för att vara med i den friska och normala världen.

Vilket bara säger mest om er empati och föreställningsförmåga med en form av funktionsnedsättning ni har valt att inte vilja ens försöka förstå er på. Vore ni på allvar intresserade skulle ni kunna välja att vända er till vår kategori och försöka lära känna oss och ta reda på hur vi har det. Men det gör inte er sort. Ni har bara bestämt er på förhand.

Och belyser samhällets attitydproblem som i vår tid gör fler och fler funktionsnedsatta.

Det är oerhört belysande att den kommentaren inte kom från någon registrerad användare eller någon som anger hela sitt namn. Det här är en slugger-åsikt som man aldrig ser i andra sammanhang än där det är möjligt att komma med anonyma kommentarer.

Kom igen om du har lust att diskutera det här seriöst med respekt för oss du ifrågasätter. I så fall skulle vi kunna ha respekt för dig och din skola också.

För närvarande finns inget att ha respekt för.

Permalänk | Anmäl #7 Anders Pemer, 2009-10-13, 07:10

Och för övrigt - att vi ser ständigt nya exempel på att det sitter yrkesverksamma läkare och psykologer "där ute" som tror att man inte kan ha Aspergers syndrom om man kan se någon i ögonen eller kan kramas, BEROR DET på din påstådda så kallade överdiagnosticering? Du säger ju själv att det är det som "snarare" är problemet, och antyder att det är för att vi finns som många med "verkliga" problem "inte får den hjälp de behöver".

När vi ut med information och kunskap så att samhället lär sig se alla oss med aspergare ska vi nog alla kunna få den hjälp var och en av oss behöver.

Du är ju ett bevis i sig på hur illa ställt det är med informationen och kunskapen där ute. Du har inte relevant och adekvat kunskap om vad Asperger är. Men tror att du har det, och vägrar lyssna på ny kunskap än den första ofullständiga du någonstans ifrån har inhämtat.

Permalänk | Anmäl #8 Anders Pemer, 2009-10-13, 07:20

Tack för en en bra artikel som kändes så bra att läsa. Känner igen mig i nästan allt som du skriver. Att behöva lära sig alla oskrivna lagar och regler och inte "känna in" dem automatiskt t.ex...
Att sakna den exekutiva förmågan, att ha näst intill vattentäta skott mellan sak och person, och ögonkontakten, denna eviga ögonkontakt!

Jag kan se "mina" människor i ögonen, men dem jag inte känner, dem jag inte kan få in i "mitt system" kan jag heller inte se i ögonen. Det finns människor som skällt på mig och kallat mig oartig för att jag inte sett dem i ögonen, då har jag ibland tvingat mig själv att titta PÅ deras ögon och istället inte kunnat höra vad de säger eftersom jag varit fullt koncentrerad på att inte vika undan med blicken. Och då har man varit oartig för att man inte lyssnar... Moment 22 alltså.

Permalänk | Anmäl #9 Kimmi, 2009-11-10, 23:22

Mycket bra artikel. Känner igen mig.

Har dock mycket kompetenta läkare nu som förstår problemen och att mina depressioner beror på okunskapen, och inte på "ingenting".

Permalänk | Anmäl #10 Liljencroowna, 2010-01-31, 22:18

Jahapp, man får tacka för en ypperlig stunds läsning.
Själv fick jag min ASPIE diagnos i söndags efter sisådär 30 års helvete, men nu vet jag, och jag mår redan bättre av att veta att jag är unik.

Tack, och jag håller med... Nu kör vi :D

Permalänk | Anmäl #12 ännu en..., 2010-03-02, 21:03

Jag önskar att psykologerna kunde vara mer tillgängliga och att man kunde bli "upptäckt" mycket tidigare, fy vad man har lidit hela skolgången. Det är så hemskt också att folk alltid måste ha sådana fördomar om allt! Hur ska man kunna leva med dessa NT människor runt omkring sig egentligen?:) De är ju hel knäppa:)

Permalänk | Anmäl #13 Madde, 2010-06-11, 19:48

Ett stort problem är att samhället inte fångar upp alla barn med ADHD-liknande diagnoser. Många är det som inte går klart grundskolan och hamnar i missbruk, kriminalitet och utanförskap. Kan bara hålla med övriga, bra skrivet Anders.

Permalänk | Anmäl #14 Anders Waallgren, 2010-11-14, 05:24