Ett fästingbett kan stå dig dyrare än du kan föreställa dig

Först kom kroniskt trötthet syndrom
sen kom amalgamöverkänslighet
efter det elallergi
sen kom utbrändhet (de flesta hade aldrig brunnit
nu kommer kronisk borelia
uppfinnigsrikdomen är enorm hos de som lider av det som vid seklets början kalledes för asteni-
Sen blir det en förening, debatt program i TV och sedan troligen en fp politiker som anslår pengar så att dessa personer kan åka till samvetslösa charlataner i Tyskland!
Ta penicillin det räcker !!
Själv får jag utslag och klåda av gurka och går på zonterpi i Tyskland sedan 4 år- det hjälper , men är dyrt

http://lymerick.net/videomicroscopy.htm

Ett klipp:

” IF the treating physicians would just CARE to follow and test these patients thoroughly for Borreliosis and co-infections with ANTIGEN tests, which is NOT DIFFICULT, as illustrated in this article! – and treat them for ACTIVE INFECTIONs, instead of mocking these patients by stating FALSELY that “all Borrelia was killed after 10-14 days”, and calling them “hypochondriacs”, I’m quite sure many cases of chronic Borreliosis, long term suffering and disability could be prevented!”

Mer finns att läsa i följande borreliaforum: http://borrelia.forum24.se/borrelia-about83.html

Och, på borreliaföreningens hemsida: http://www.borrelia-tbe.se/

Vill även påpeka att penicillin (dvs, Kåvepenin) ofta är otillräckligt, detta tom i ett tidigt och lättbotat skede av infektionen.

Asteni betyder trötthet, vilket visserligen också förekommer vid borrelia, men man kan inte jämföra ett enda symptom med en, i vissa fall mycket svår infektionssjukdom som i svåra fall kan leda till både förlamning och död! Det uppskattas tex att ca 300 personer har dött av borrelia i USA.

Då någon i en tidigare kommentar tydligen tror att borrelia bara innebär asteni, så jag ger Er en länk om en norsk man som nu är förlamad pga en missad borrelia:

”Lenket til rullestol etter flåttbitt”

http://www.dagbladet.no/nyheter/2007/05/27/501844.html

Läs denne hårt drabbade norrmans egna ord i Norska borreliaforumet: http://tinyurl.com/c58k7v

Emma

På vilka grunder anser du att det krävs mycket dyrbar behandling för att bli av med borrelia?

Jag ställer inte frågan retoriskt utan i absolut mening. Orsaken är att jag har haft minst 2 borreliainfektioner (senaste åren) och dessutom MÖJLIGEN en i barndomen som då eventuellt behandlades ofullständigt i 7 dagar med vanligt penicillin.

Dock har jag förstått att många läkare anser att man kan behandla även kronisk borrelia med oral antibiotika. Särskilt om man kombinerar med motion och ett hälsosamt leverne.

Jag tror att jag har en kronisk variant av borrelia då jag mår så oerhört bra av antibiotika. Magen börjar fungera perfekt och hela jag slappnar av. Min sociala funktion förbättras. Kort sagt så är antibiotika min drog.

Jag är mycket vältränad och jag kan äta antibiotika och träna samtidigt. Får då mycket hög puls , upp till 190 och jag är 60 år gammal ! Dessutom blir jag muskulärt starkare också så tydligen påverkar antibiotikan mig hormonellt.

Men jag inbillar mig att det inte är helt okomplicerat att äta antibiotika i stora mängder och ofta eller länge. Är det inte så att immunförsvaret sänks när man äter antibiotika ?

Jag vet inte hur allvarlig denna aspekt på antibiotikan är, men jag har personlig erfarenhet av negativa reaktioner på antibiotikabehandling. Jag har upplevt just sänkt immunförsvar mot vanliga virusinfektioner typ förkylningar. Inte så allvarligt i mitt fall då jag är mycket stark, men alla är ju inte det .....

Orsaken till att antibiotikan inte används i Sverige mer är med säkerhet det s.k resistensproblemet, sonm ytterst består i att läkemedelsindustrin inte finner det lönsamt att forska efter nya antibiotika. Därför används inte effektiv antibiotika trots att vi behöver det.. Så det beror INTE på problemet med sänkt immunförsvar att man inte nyttjar antibiotika mer. Men för oss som vill bli helt friska så är det ett problem ...

Att använda antibiotika eller ej ......man mår bra kortsiktigt men sen var det ju det här med långsiktigt ..... ???

http://www.lakartidningen.se/includes/07printArticle.php?articleId=2991

Placebo (sockerpiller)effekten för många tillstånd är upp till 30%, dvs symtomen försvinner under behandling med sockerpiller. Om Effekten av ett läkemedel är lika stor bedömer man ofta att det som ett i högsta grad effektivt läkemedel... Vad vill jag nu säga med det här?
Bara för att en individ blir frisk på en slags behandling betyder det inte att det var behandlingen som hjälpte. Man behöver alltså göra studier och det finns vad jag vet inget som stöder att diffusa symtom från nervsystemet mer än i extrema undantagsfall skulle vara orsakade av Borrelia. Att göra jämförelse med Syfilis är inte rimligt.
Beträffande Tysk sjukvård använder man sig i den vanliga sjukvården sig ibland av homeopati, vilket de flesta i Sverige är överens om är rent humbug. Att man tror på kronisk borreliainfektion ligger i linje med detta.
I princip tror jag att alla dessa "kulturella sjukdomarna" som "Starcke" radar upp, ofta erbjuder en enkel lösning på en svår livssituation, detta gör det svårare att se sina verkliga problem och därför i högsta grad skadliga.
I all respekt, inser att det rör sig om i högsta grad lidande människor...

Angående antibiotikans eventuella nedsättning av immunförsvaret som signatur Börje Lundberg tar upp så måste man betänka att en långvarig, obehandlad borreliainfektion OCKSÅ sätter ner immunförsvaret rejält, vilket studier visar!

För om man behandlar en långvarig, OBOTAD borreliainfektion med antibiotika, så förbättras immunförsvaret igen, vilket man kan mäta bla med testet CD57 (som ännu inte finns i Sverige, mig veterligen):

http://borrelia.forum24.se/borrelia-about71.html

Så om man inför ovanstående test i Sverige, så kanske vi kan få slut på alla ”gissningar” (sign Lars A) om ”att det måste röra sig om en placeboeffekt” när man behandlar långvarig, obotad borrelia med antibiotika.

Och faktum är att alla mina egna tidigare avvikande prover (innan jag ens visste vad jag led av) ALLTID har normaliserats när jag fått antibiotika, det borde väl slå hål på ”placebomyten”, samt att jag numera inte länge har den potentiellt livshotande sekundära yttring (som ju fick en läkare att komma på att jag lider av borrelia 2006), en svår yttring som tidigare (från 1999 och fram till jag fick rätt behandling) gjorde mitt liv till ett helvete!

Min historia kan Ni läsa här:

http://borrelia.forum24.se/borrelia-about31.html

När det gäller resistens, så kan jag omgående säga att fakta talar emot att borrelia överhuvudtaget kan bli resistent, och det behöver den ju inte, då den har så många andra sätt att överleva, bla genom att gå in i en skyddande cystform!

Ett problem kan dock vara, att en läkare som inte kan så mycket om borrelians olika överlevnadstrategier, skriver ut antibiotika som kanske inte ens når intracellulärt eller som inte har någon effekt på cystformen!

När det gäller signaturen Lars A:s olika ”förenklade förklaringsmodeller” av symptomen vid borrelia, så kan jag rekommendera att han omgående läser på!

Detta är nämligen allvar!

Då många nog inte vet vad det medicinska begreppet kronisk står för, så betyder det långvarig, dvs motsatsen till akut!

Kronisk borrelia är alltså en långvarig, obotad borrelia!

Lars A

Du säger i ditt inlägg att det "inte är rimligt att jämföra med syfilis"

Visste du att borreliabakterien är närmaste släktingen till syfilisbakterien ? Om du slår upp en bok i bakteriologi där alla de vanligaste bakterierna finns dokumenterade så finns normalt syfilisbakterien och borreliabakterien skildrade sida vid sida just pga sitt nära släktskap.

Nedan är utdrag ur en forskningsrapport om borrelia. Som du märker där så UTGÅR forskarna i detta projekt från likheten mellan syfilis och borrelia. Såsom syfilis fungerar i kroppen och hjärnan så tycks de anta att borrelia fungerar. Skälet är givetvis det utomordentliga släktskapet mellan dessa båda bakterier. Här är två citat:

"The similarity of clinical and pathological manifestations of syphilis caused by Treponema pallidum [1] and Lyme disease caused by Borrelia burgdorferi [2] is well established. In analogy to Treponema pallidum, Borrelia burgdorferi persists in the brain in chronic Lyme neuroborreliosis [3]. How Borrelia burgdorferi is able to survive in infected tissues for years or decades is not well understood."

"Like for Treponema pallidum in neurosyphilis, atypical and cystic forms of Borrelia burgdorferi were also observed intracellularly in the brains of these patients, as it has previously been documented [3,51]. These results suggest that Borrelia burgdorferi, in analogy to Treponema pallidum may also invade neurons and glial cells and cause cell dysfunction and progressive cell death."

Källa:http://www.jneuroinflammation.com/content/5/1/40

Som du vet är neurosyfilis en allvarlig sjukdom och kan i likhet med kronisk neuroborrelia leda till demens.

Artikelförfattarens kritik mot svensk sjukvård är mot bakgrund av den kontroversialitet som finns i den internationella borreliadebatten synnerligen befogad. Borreliapatienter lämnas i sticket och får själva lösa sina problem, ofta med hjälp av läkare i andra länder. Det är verkligen en skandal!

Behandlingen mot båda sjukdomarna, syfilis liksom borrelia, ÄR antibiotika då basen för båda sjukdomarna är en bakterie av typen spiroket. Detta har inget att göra med sockerpiller

Tack Emma för att du skriver om detta!
Jag ser redan att det finns skeptiker och annat ibland kommentatorerna.
Eftersom ni är så tvivlande så hoppas jag i ert fall att ni drabbas av kronisk nervroborreliosis. Jo, jag gör faktiskt det. För enligt ert sätt att se det så skall det ju inte spela någon roll. Men enligt mitt sätt att se det så innebär det ett lidande som ni inte kan föreställa er. Ni kan faktiskt inte det...men om ni drabbas av det själva kanske ni kan övertygas.
Jag har haft borrelia i minst 9 år nu och det har varit extrema nervpåverkningar. OFATTBARA domningar och smärtor. Karpaltunnelsyndrom i armar och ben. Vanvettiga bröstsmärtor, dubbelsyn, tinnitus (trots nästan perfekt hörsel och ingen hörselskada), nervrelaterade smärtor i buken, ryckningar i muskler i ansikte armar och ben. Vanvettiga ischiassmärtor i båda benen.
Svensk vård?
Vilken vård?
Utredningar och uteslutningar av allt möjligt. Röntgen av precis allt i kroppen. Blodprover till förbannelse. Vi kan inte hitta något!
Tills en läkare fick en tanke angående de smärtor jag då hade i benen som gjorde att jag knapp kunde gå: Kanske det är en liten borreliainfektion?
Blodprov som visade att borrelia inte kunde uteslutas. Antibiotika i 4 veckor (givmild stafettläkare).
Jag blev bättre.
Och sedan sämre...och sämre...
Nya läkarbesök utan resultat. Borrelia? Jamen du har ju fått en väldigt givmild dos av antiobiotika så det är det ju inte.
Tils en kamrat såg ett program om borrelia på TV. En skeptiskt kamrat som har undrat om jag är dum i huvudet med smärtor som vandrat i kroppen från dag till dag, från timme till timme.
Blodprov sänt till Tyskland (absolut inte gratis!!!!)
Resultatet: Positiv på båda borreliatesten. Alltså PÅGÅENDE borreliainfektion.
Resa till Tyskland (absolut inte gratis!!!). Antibiotika utskrivet som jag gick på i ca 6 månader. Det var som att resa sig ifrån den allra lägsta botten av elände. (Och jo, jag skiter i om snusförnuftiga kommentatörer.
börjar yra om placebo etc)
Efter 3 månader utan antibiotika sakta återkommande symptom. Skrapar ihop antibiotika ifrån godhjärtade källor. Efter två månader återigen bättre.
Och här är jag nu balanserande på knivseggen. Uthärdbart med smärtor som andra inte hade accepterat men för någon som har haft vanvettigt värre smärtor..tja...det går att leva med. Med lite Tramadol och förhöjd smärttröskel...
Den svenska vården måste börja fatta att detta inte är som det skall! Det är ett totalfel att inte våga ta tag i detta. Det är många som inte har råd med ens EN resa till Tyskland eller att köpa antibiotika via nätet. Och jag lider med er. Jag vet hur det är.
Men det skall inte behöva vara så i Sverige 2009.
Basta.

Boreliainfektion skall behandlas med penicillin och då blir man botad!
Obehandlad borrelia är inte att leka med.

men kronisk borelia som ger an massa konstiga symtom är att jamställa med elallergi, amalgam eller gurköverkänslighet

-En förening finns tydligen redan för er. Grattis.
Nu gäller det bara att hitta en Fp eller MPartist som kan lotsa skattepengar till tyska charlataner.

Starke!

Jag har hört att förr i tiden, så fick dom som led av diabetes åka utomlands för vård (oavsett vilken politik vi hade i Sverige på den tiden), nu får dom vård i Sverige!

Det skall väl för sjutton gå att utbilda svenska läkare, så att vi borreliadrabbade kan få vård i Sverige istället??

Eller tror du att du (och alla dom du känner) inte kan drabbas av borrelia?

Förövrigt så har jag redan påpekat att penicillin (dvs, Kåvepenin) oftast är otillräckligt vilket får mig att tro att du nog borde läsa på ordentligt om borrelia!

Kom också ihåg, att det faktiskt är dina (och dina vänners) skattepengar som nu används till att försörja dom svenska borreliadrabbade som INTE har råd till rätt vård utomlands, och som därför i många fall är heltidssjuka, och dessutom kanske behöver ha både hemtjänst, sjukresor och färdtjänst, mm.

Jag citerar Peter ovan: "Efter 3 månader utan antibiotika sakta återkommande symptom. "

Där är problemet med all antibiotikabehandling. Antibiotikan slår ut borrelian för en tid, men efter några månader återvänder de gamla symtomen. Tillsammans med ett försvagat immunsystem.

Var är alla BOTADE Lymepatienter där jag med "botad" menar att de 2-3 år efter avslutad antibiotikabehandling är helt friska och inte behöver mer antibiotika ?

Svar till Börje Lundberg!

Prognosen är olika beroende på hur länge man har haft borrelia innan man får behandling, vilka andra infektioner man kan ha fått vid samma fästingbett, och vilka "gamla" infektioner som man tidigare har utsatts för, som har reaktiverats, och om man redan förut har någon form av immunbrist, osv.

Lite info om detta hittar du på följande länk:

http://borrelia.forum24.se/borrelia-about33.html

Hej ni... jag försöker föra en sansad diskussion och ge lite förklaringar, det här är ett svårt ämne och jag vill verkligen ingen något illa, tvärt om.
Till Börje, att inte jämförelsen med syfilis är relevant menade jag att bakteriens förmåga att invadera Centrala nervsystemet (CNS) är olika, obehandlad syfilis gör ofta det men borrelia endast i undantags fall.
http://www.karolinska.se/upload/Verksamheternas%20filer/Infektion/HIV,%2...
http://www.karolinska.se/sv/Barnsjukvard/Barn-och-ungdom/Sjukdomar-tills...
Självklart finns neuroborrelios och missas ibland i sjukvården med fatala konsekvenser.
Efter adekvat behandling av en neuroborrelios blir de flesta helt friska men del har tecken till neurologiskt skada.
Men kan inte förklara alla symtom från CNS med en kronisk borreliainfektion. Testningen som finns är kanske inte helt 100%, risken att missa en infektion verkar finnas, se ovan. Om andra typer av testning skulle ge säkrare resultat skull man själklart använd sig av dem. för att det är en kraftfull effekt som i det individuella fallet inte kan uteslutas.
I artikeln:
http://www.lakartidningen.se/engine.php?articleId=8084
finns en bra sammanfattning hur det vetenskapliga läget ser ut, det finns även en referens angående en studie där man jämför sockerpiller och antibiotika på patienter med misstänkt "kronisk neuroborrelios" denna visade som jag förstår det ingen effekt.
Fortsätter gärna diskussionen om vi kan hålla oss sansade.

Det är ett problem att antibiotikan oftast inte kan ta bort borrelian helt, därav KRONISK borreliainfektion men, jag kan ju bara tala för mig själv och för mig fanns det ,och kommer tydligen inte att finnas, något annat alternativ. Julen 2007 och vårvintern 2008 var så fylld av smärta att alternativet hade varit att hoppa framför ett tåg. Helt allvarligt. Nu fick jag tillfällig hjälp i Tyskland och utan den vet jag inte vad som hade hänt. Så att välja mellan att använda antibiotika eller att inte använda det är lätt. Att antibiotika inte är att leka med vet jag men alternativet är 7 gånger jävligare.

Och till alla borreliadrabbade som skriver här: Bry er inte om signaturen Starke. Sådana "fjuntar" är det ingen idé att debattera med. För sådana typer hjälper det bara med det jag skrev först i mitt första inlägg. Tyvärr.

Det är värre med oss gurköverkänsliga, vi har ingen förening och får ingen hjälp med gurksanering.
Eftersom jag måste betala för denna sanering och även för antigurkmedicinen i Tyskland så tycker jag att ni får åka till charlatanerna i Tyskland för egma pengar.

Varför får bara elöverkänsliga hjälp !

Svar till Lars A!

Bra att du tog upp artikeln i Läkartidningen, för detta är ju ett stjärnexempel på hur våra svenska experter försöker dra oss långvarigt borreliadrabbade och andra okunnigare svenska läkare vid näsan!

Långvarig borrelia i Europa är sällan en NEURO-borrelios, dvs det är rätt så ovanligt (precis som dom ju skriver i studien), så inga svenska behandlingsstudier har nog kunnat göras på några fall med kronisk NEURO-borrelios.

Men ändå hävdar våra experter, utan att ha den minsta lilla studie till bevis, att ”alla” med långvarig OBOTAD borrelia (vilket i dom flesta fall i Europa faktiskt INTE är någon NEURO-borrelios), botas med ”några veckors” behandling!

Och, jag tänker inte ens ta upp problemen och felen med den amerikanska studien (NEJM) som finns med i den svenska artikeln, då utredningen i USA gällande ”oegentligheter” bla med misstänkt inblandning av amerikanska försäkringsbolag väl ännu pågår??

Varför skulle svenska läkare vilja dra just er vid näsan??? det är just sån småparanoid inställning som gör att ingen kommer lyssna på er skärpning nu!

Till "Hjälp oss"

Tack för länkarna. Jag fann denna länk intressant:
http://www.dagensmedicin.se/nyheter/2007/10/11/lang-antibiotikakur-hjalp...

Jag har en exceptionell kondition och därför inga allvarliga problem med fysiken. Däremot upplever jag subjektivt vissa förändringar i CNS, som inte är typiska för en man med min goda fysik, och som jag gärna kopplar ihop med mina tidigare borreliainfektioner.

Som framgår av den länk jag tidigare refererade till http://www.jneuroinflammation.com/content/5/1/40
så kapslar borreliabakterien gärna in sig i CNS. I andra studier framgår det att man vid obduktion av hjärnor från dementa patienter kunnat konstatera korrelation mellan borreliainfektioner i CNS och demens.

Då jag med min goda fysik har förutsättningar för att bli riktigt gammal så bekymrar detta mig eftersom perspektivet att bli mycket gammal med tidig demens (eller andra neurologiska sjukdomar) inte är tilltalande. Därför söker jag en metod att slå ut alla bakteriella infektioner i CNS innan jag får allvarliga kognitiva problem.

Men som min inledningsvis refererade länk visar så hjälper antibiotikan endast under nån månad eller två mot de kognitiva problem man kan misstänka borreliainfektioner vara skälet till. Därefter är man åter i status quo eller har t.o.m förvärvat ett försämrat immunförsvar för en längre tid.

Jag kan därför inte se att antibiotikan f.n. är en bra lösning på sikt. Vi behöver mer forskning på detta område inklusive forskning som utvärderar olika antibiotikabehandlingars effektivitet mot borreliabakterien. Tills vidare synes det vara en bättre långsiktig lösning att arbeta upp ett starkare immunförsvar i den mån det låter sig göras. Ett hälsosamt leverne förefaller alltså vara den bästa lösningen f.n. förutsatt att man inte har allvarliga akuta problem !

Lars A, du skrev:

” Varför skulle svenska läkare vilja dra just er vid näsan??? det är just sån småparanoid inställning som gör att ingen kommer lyssna på er skärpning nu!”

Du blev ju lurad av artikeln du också, blev du inte??

Läs gärna den utmärkta kommentaren till artikeln (skriven av en läkare!):

http://www.lakartidningen.se/includes/07showComments.php?articleId=8371#...

Ett klipp:

” Författarna skriver att ”neuroborrelios behandlas i Sverige effektivt med peroralt doxycyklin 200-400 mg/dag i 10-14 dagar”.

Det kan vara på sin plats att författarna preciserar vad man menar med ”effektivt” (knappast 100 %, eller?) och det skulle också vara intressant att ta del av de behandlingsstudier som ligger bakom uttalandet att det räcker med 10-14 dagars behandling.”

Svar till Börje Lundberg!

Du talar ofta om att antibiotika sätter ner immunförsvaret, men tror du inte att en totalt obehandlad borrelia, sätter ner immunförvaret mer???

Dvs, att man hamnar ”på plusidan” gällande immunförsvaret när man får rätt behandling för borrelian??

Men, dom som mår bättre utan antibiotikabehandling bör naturligtvis låta bli att äta antibiotika.

Men, andra har tyvärr inget val, dom blir ju mycket sjuka utan rätt behandling!

Lars A, jag uppskattar att du vill föra en sansad diskussion, det är just det som alltid har saknats när det gäller den här sjukdomen. Och då menar jag faktiskt från de svenska läkarnas sida. Intresset verkar vara noll. I vilket fall synnerligen svalt och inte alls nyfiket. Det är en stor, stor tragedi.

Anledning? Man kan bara spekulera i orsakerna. Min personliga spekulation stavas PRESTIGE OCH OSUND KOLLEGIALITET. Gamla avhandlingar (som förordar korta tablettkurer) ska försvaras med alla till buds stående medel. Förr i världen fick man intravenös antibiotika vid misstanke om spridd borreliainfektion. Jag vill inte tro att det är prestige och osund kollegialitet som ligger bakom ointresset men jag finner ingen annan förklaring.

Under tiden blir unga människors liv förstörda. Även barns framtid och hälsa. Läs på bloggen "Eriks borreliaresa" via borreliaföreningens hemsida.

Det är ingen överdrift, Lars A. Den svenska sjukvården kan i merparten av fallen inte diagnostisera en spridd borreliainfektion.

Om du såg programmet Diagnos Okänd för snart två veckor sedan, kunde du där höra "huvudläkaren" i programmet berätta för den flicka som med stor sannolikhet lider av långt gången borreliainfektion, att hon hade "lite höga titrar" på sitt borreliaprov.
Tillsammans med mycket typiska symtom borde det räckt för att inte fortsätta utesluta utan att hellre se på sannolikheten för att det är just det som är hennes diagnos.

Istället gjorde man en lumbalpunktion, ett test som enbart "fångar upp" en spridd borreliainfektion i mellan 10 och 20 procent av fallen. Resultat? Det kan inte röra sig om borrelia. Jo, det kan det.
Flickan fick istället en mycket luddig annan diagnos, "spänningsutlöst muskelvärk och migrän". Det är precis hur tragiskt som helst. Min förhoppning är att denne läkare gör en ny bedömning.

En borreliadiagnos ska ställas kliniskt, prover kan i vissa fall stödja diagnosen. I forskarvärlden vet man att borreliabakterien ofta går in i s k cystform och därför inte syns vare sig på vanliga blodprover eller vid lumbalpunktion. Det här vet tusentals borreliaexperter.

Så Lars A, om du kan hjälpa oss som fått denna vidriga sjukdom att komma vidare, så är vi tacksamma.

Vi är svårt sjuka och vissa av oss har liksom Emma A Johansson lyckats skaffa oss egen hjälp.

Men precis som hon skriver; dom som inte kan det då? Som inte har ekonomiska möjligheter?

Vad händer med dessa människor? Ja, i allmänhet får dom andra diagnoser eller ingen alls, "det sitter i huvudet".

Såna uttalanden från i övrigt välutbildade och sympatiska läkare, det är för mig totalt obegripligt.

Jo, Börje Lundberg, tack för länken angående immunsystemet och tarmflorans betydelse. Den var riktigt intressant!

Betr dina egna funderingar, gå med i borreliaföreningen (om du inte redan är medlem). Där kan du på ett forum diskutera såväl behandlingsmetoder som forskning. Du är varmt välkommen!

All borreliabehandling ska symtomanpassas. Du verkar ha klarat dig riktigt bra men ska du ha möjlighet att definitivt bli av med bakterierna, så behöver du träffa en expert, som kan ge dig mediciner eller rättare sagt, rätta mediciner.

De exempel jag känner till och som faktiskt blivit friska efter långvarig spridd borreliainfektion, de har fått hjälp med att varva sin antibiotika av olika sorter. De har varit extremt noggranna med att få LÅNGA BEHANDLINGAR och till punkt och pricka följt läkarens (tyska eller amerikanska) instruktioner.

De har inte fått hjälp i Sverige, så mycket kan jag säga. Alla drabbade svenskar med ekonomiska möjligheter åker inte till Tyskland. En del åker över till USA och får hjälp där.

I Tyskland finns mellan 150 och 200 borreliakliniker, i Sverige ingen. Borreliavården i Sverige behöver bli en specialistangelägenhet. Det är en alltför svårdiagnostiserad och svårbotad infektion för att lämna till en allmän infektionsmottagning. Dvs om man i Sverige skulle ha ambitionen att verkligen bota och lindra. Det svenska läkarlöftet eller?

Tiden kommer att komma ikapp den svenska sjukvården också. Men fram till dess ska tusentals människor förnekas hjälp. En neurolog sa till mig att "idag har jag tre borreliapatienter, en är du och de två andra sitter i rullstol".

TIll Lars A

Här är två länkar. Enligt dem invaderar syfilisbakterien CNS i 10% av alla obehandlade fall av syfilis. Medan en annan undersökning uppger att 16% av alla Lymeinfektioner leder till neuroborrelia

"Neurosyphilis (Occurs in 10% of untreated syphilis)" http://www.fpnotebook.com/ID/STD/Syphls.htm

"Southern Sweden is an area of Lyme borreliosis (LB) endemicity, with an incidence of 69 cases per 100,000 inhabitants. The most frequent clinical manifestations are erythema migrans (77%) and neuroborreliosis (16%)." http://jcm.asm.org/cgi/content/abstract/39/4/1294

Jag är övertygad om att neurosyfilis liksom neuroborrelia inträffar i ungefär lika många fall för respektive sjukdom. Orsaken är naturligtvis att bakterierna är nära besläktade.

F.ö instämmer jag helt i den kritik som lämnas av läkaren Sven Erik Lundin till artikeln "Neuroborrelia i vanrykte". Låt mig anföra ett adekvat citat:

"I artikeln finns en del uttalanden som brister i ödmjukhet inför det bristande kunskapsläge som fortfarande råder kring Borreliainfektioner"

Till Lars A: jag tror faktiskt inte att en hel del infektionsläkare hajar sambanden vid borrelia, förstår den komplexa bilden. Bilden verkar vara för komplex, för att de ska orka ta tag i det. Jag tror inte att de vill direkt illa. Utan de orkar inte- utan duckar istället. Men det är bara min magkänsla, förståss. Men man kan inte ha infektionsläakre som DUCKAR, för att ta tag i en mycket komplex sjukdom, samtidigt som de är de samma perosner som skriver hur andra sjukvårdspersonal ska hantera sjukdomen. annan sjukvårdspersonal, som kanske inte tycker det är lika tyngande att försöka förstå den komplexa bilden vid borreliainfektion.

Jag vill också nämna vad psykiatriker Lena flyckt, har skrivit om att borrelia ska uteslutas vid riktad misstanke, innan en psykos-, eller schizofrenidiagnos ställs. Här är vad hon skrev till mig i ett mej- och den osm är intresserad kan själv kontakta Lena Flyckt.

"Hej
Ville svara dig ordentligt. Du har ju sökt mig några gånger. Det som står i vårdprogrammet är att encefalit bör uteslutas (dit hör borrelia men även andra infektioner) vid "riktad.

Hoppas du hittar vägen till rätt information.

Lena Flyckt
Doc/programområdesansvarig
Psykossjukdomar
Centrum för Psykiatriforskning
Psykiatri Nordöst"

Lena Flyckt är huvudförfattare tíll det regional vårdprogrammet för psykos- och schizofrenisjukdomar, 2008. På sidan 37 i vårdprogrammet, står det att encefalit ska uteslutas innan psykos eller schizofrenidiagnos ställs. Men jag jag förstått, så finns det också ett smygande förlopp vid borreliainfektion, så ordet encefalit kanske inte täcker in alla typer av borreliainfektion.

”Det är toxiner som är den primära orsaken till symptomen”

http://sunshine35446.yuku.com/topic/11312

Man ”måste” alltså inte ha någon NEURO-borrelios, för att få ”symptom från hjärnan” vid borrelia!

Och, även en "icke-neuroborrelios" kan ge nervpåverkan, dvs påverkan på perifera nerver (utanför CNS).

Obs! Denna info är främst riktad till alla läkare som läser här!

"Hjälp oss"

Det finns en rad neurologiska sjukdomar där man misstänker borreliabakterien för att spela en roll. MS, ALS; Parkinson m.fl.

Typiskt för dessa sjukdomar verkar vara inflammationer och celldöd. Förefaller i många fall vara kopplat till borreliainfektioner i CNS. Jag gissar att antalet CNS-infektioner av Borrelia är betydligt fler än de som utlöser akut neuroborrelia (som är ett svårt akut sjukdomstillständ). så det är antagligen ganska vanligt att vi har infektioner med borreliabakterien i CNS

så länge vi har ett vettigt immunförsvar utlöser dessa infektioner inga problem, men när immunförsvaret försvagas (av ökad ålder, dåligt levnadssätt eller t.ex. överkonsumtion av antibiotika) så kan vi drabbas av någon av dessa sjukdomar.

Särskilt Ms misstänks ofta bero på föregående borreliainfektion och det är vanligt att en Ms-diagnos kan ersättas av en borreliadiagnos, när en borreliamedveten läkare undersöker patienten.

Huruvida dessa sjukdomar i CNS utlöses av toxiner från bakterierna eller av bakteriernas övriga verksamhet vet jag ej, men att bakterierna ofta finns i hjärnan på folk som dör i nån av de nämnda sjukdomarna vet jag med bestämdhet. Och då borreliabakterierna tenderar inte finnas i hjärnan på de som dör av andra orsaker än neurologiska sjukdomar så finns det alltså en tydlig korrelation mellan borrelia i hjärnan och nämnda sjukdomar.

Allt enligt obduktioner av hjärnor från de som har dött med Ms, ALS, Parkinson etc..

Så borrelia i CNS behöver inte yttra sig som neuroborrelia men förefaller kunna ha dödlig inverkan även på andra sätt, med andra diagnoser.

Därför är det viktigt att vi får mer forskning av den typ jag tidigare lämnade en länk till : http://www.jneuroinflammation.com/content/5/1/40

och att man i den forskningen försöker framställa en antibiotikabehandling som tydligt reducerar populationen av levande borreliabakterier i hjärnan.

Om ni önskar dokumentation av sambandet mellan Ms, ALS, parkinson etc och borreliabakterien så finns det ett antal undersökningar därav på www.canlyme.com

Gör där en sökning på den neurologiska sjukdom som intresserar er och ni får länkar till hur borrelia kan påverka i den sjukdomsprocessen. Otäckt men sant ....

Hej igen Börje Lundberg!

Nu skriver du igen att antibiotika sätter ner immunförsvaret! Men, jag har ju påpekat några ggr nu, att en obehandlad infektion troligen sätter ner immunförsvaret mer! Och, dom som lider av immunbrist (som jag ju gör) dom får ju mycket oftare antibiotika och dessutom ofta under längre perioder, för vissa av dom som har immunbrist kan ju tom dö, om dom inte får rätt behandling för sina infektioner!

Borde inte våra immunologer ha tänkt på att, om nu antibiotika sätter ner immunförsvaret så mycket som du vill hävda, att folk med immunbrist då faktiskt skulle få ännu mer infektioner, och utveckla ett ännu sämre immunförsvar??

Nej, jag tror inte att din teori om immunförsvaret är helt riktig! Och, om man äter antibiotika så bör man ju dessutom (som många av oss som går på antibiotika redan vet) inta probiotika, dvs nyttiga bakterier några timmar efter antibiotikaintaget, detta just för att stärka immunförsvaret!

Och, många av oss försöker även stärka immunförsvaret på andra sätt, som tex med olika tillskott osv! Samtidigt som vi äter antibiotika, alltså!

Det ena utesluter väl inte det andra??

Svar till Börje Lundberg (igen)!

Nu är det nog så, att dom flesta studier görs på dom mest ”intressanta fallen”, och att en borreliadrabbad person som istället har ACA, dvs akrodermatit (=kronisk hudborrelia), dom forskas det nog väldigt lite på!

Och, när jag använder begreppet ”icke-neuroborrelios” så menar jag alltså alla dom borreliafall där inget kan påvisas i LP-provet!

Om dom har någon borreliainfektion i CNS, så syns det i alla fall inte i några prover!

Såg du norrmannens provsvar förresten, dvs som länkades till i en tidigare kommentar? Han hade bara en mycket, mycket liten avvikelse i LP-provet (som ju avfärdades), och en mycket svår symptombild!

Hur kommer det sig, tro?

Det finns ju många teorier om hur ALS uppkommer, och en av teorierna är just toxiner!

Ett litet tillägg!

Självklart skulle det vara önskvärt med en effektivare behandling för borrelia, men fram tills dess, så får vi nog använda dom behandlingar (dvs, dom antibiotikasorter) som finns att tillgå!

För många av oss har nämligen inte möjlighet att vänta tills forskningen har hittat något bättre, för vi har ju bara ett enda liv!

Jag själv har ju fått tillbaka mitt liv igen, tack vare den ”norska” kombinationsbehandling som jag får för min långvariga borreliainfektion! Visserligen blir jag nog aldrig helt frisk igen, men jag befinner mig ju i rena rama himmelriket nu, jämfört med det helvete jag befann mig i, innan jag visste vad jag led av, och fick rätt behandling!

Till "Hjälp oss"

Jag vet naturligtvis inte när det är bättre med antibiotikabehandling än med en viss icke-akut borreliainfektion.

När man har en färsk infektion så vet vi ju att det är helt nödvändigt med antibiotika (man blir ju så jävla sjuk så man inser det snabbt själv)

Men vad göra med de tillstånd som finns efter t.ex. en kur med doxycyclin i 10-14 dagar, DET är ju frågan.

Här går ju åsikterna i sär och då är det faktiskt så att en antibiotikabehandling också nersätter det vanliga immunförsvaret. Därför finns det skäl att vara restriktiv med ytterligare behandling.

Precis som du så har jag känt mig dålig efter dessa korta behandlingar och klagat till doktorn som inte har velat ge mig hjälp.

Då har jag i stället själv privat raggat upp olika antibiotika via privatläkare etc och tagit ganska saftiga kurer, t.ex amoxicillin 3x1g i 3 veckor, minocyclin 2x100 mg i två månader, kombinationskur med klacid och flagyl samt klacid och amoxicillin.

Orsaken att jag växlade till amoxicillin från flagyl efter första veckan på sista kuren är att jag blir dålig av flagyl efter ungefär en vecka.

Jag mår jättebra när jag äter amoxicillin eller klacid och dåligt när jag äter flagyl, men flagyl verkar vara den antibiotika jag får bäst långsiktiga resultat av

Tyvärr är det så att varje gång jag har använt antibiotika så märker jag diverse bieffekter inklusive framför allt sänkt immunförsvar.

Jag sportar normalt mycket, 50-100 mil per månad cykel året-runt samt annan sport som styrketräning några ggr per vecka och jag har levt med daglig sport i några decennier så jag har verkligen en bra fysik. Jag tror det är därför borrelian inte kan sätta sig på mig riktigt.

Efter sista borreliainfektionen sommaren 2007 fick jag inre darrningar (s.k. "tremor") och tog därför extra behandling i förebyggande syfte. Det slog ut darrningarna i ett halvår, men jag fick magproblem i stället av antibiotikan. Efter ett halvår kom darrningarna tillbaka och nu mycket starkare varför jag tog en kombinationskur med klacid/flagyl/amoxicillin och darrningarna försvann åter i ett halvår OCH de är inte lika starka nu som tidigare.
Jag har också haft problem med ansiktsminne och minne. DE problemen jobbar jag nu med att ta bort med att stärka immunförsvaret (tränar för att minska inflammationer) och äter mycket sill/lax/makrill som innehåller stora doser naturligt omega3.
Jag tycker mig ha märkt att sill på morgonen är bästa metoden för att få omega3 (kapslar funkar inte för mig). Tro mig, lax/sill/makrill är en kungsväg till bättre kognitiv funktion. Jag har verkligen testat ut det under lång tid.

Så som jag mår nu så måste jag antingen få starka darrningar eller ökad infektionskänslighet för att åter ta till antibiotika inom den närmaste tiden.

Jag har flera andra typiska symtom på kronisk borreliainfektion som t.ex. nersatt sköldkörtelfunktion (äter Levaxin), men paradoxalt nog vill jag undvika ytterligare antibiotikabehandling tills jag har stärkt immunförsvaret så mycket att jag inte får infektioner ens vid t.ex. cykelträning i hög volym. Om jag lyckas nå det tillståndet kommer jag att överväga en ny antibiotikabehandling. Kanske den du kan läsa om här på sida 9: http://www.arthritistrust.org/Books/TheArtOfGettingWell.pdf

Där rekommenderar de att ta 2g flagyl i två dagar följt av INGEN antibiotika i 5 dagar. Detta ska sen upprepas i 6 veckor, dvs totalt tar man 24g flagyl under 6 veckor. Ett genomsnitt av 0,57g per dag. Låter rimligt. Jag tror detta kan vara effektivt därför att man får en skyhög dos flagyl som garanterat dödar borrelian om den inte är i cyst-form. Jag antar att det är så att cyst-formen återgår till spiroket på de nästa 5 dagarna då man tar nästa dos. I vart fall är dessa läkare verkligen experter på antibiotikabehandling vilket man INTE kan säga om svenska läkare. Och jag tvivlar på fördelarna i intravenös behandling samtidigt som skaderiskerna är mycket större och kostnaden astronomisk när man gör det privat.
OBS dessa läkare på www.arthritistrust.org betraktar borrelia som en form av reumatism. Kärt barn har många namn. Men de vet när de behandlar borreliavarianten av reumatism. Det som är intressant med dessa läkare är att de har arbetat med antibiotikabehandling som specialitet mot s.k autoimmuna sjukdomar m.m i flera decennier. Långt innan t.ex. ILADS fick igång sin verksamhet. OBS att de betonar att man knappast blir frisk om man inte arbetar aktivt också med ett sunt levnadssätt och sålunda stärker immunförsvaret.

Min avsikt med all antibiotikabehandling är på lång sikt att undvika neurologiska sjukdomar som t.ex. Parkinson, som jag anser uppkommer från "reumatiska" sjukdomar typ borreliainfektion eller annan infektion ( i basala ganglierna).

Jag vidtar också andra mått och steg i det syftet.

Börje Lundberg, tack för din långa redogörelse! Den är av väldigt stort värde, speciellt om vi har några läkare, som läser dessa kommentarer. Precis så här komplex är en spridd borreliainfektion, precis så här allvarligt är det. Och lika svårt att behandla. Spridd borreliainfektion blir en multisystemsjukdom, det är därför många får diagnoserna MS, utmattningssyndrom, Parkinsson, epilepsi, fibromyalgi i stället. Med flera diagnoser. Det här är mycket, mycket större än den svenska infektionsläkarkåren vill medge. Jag tror att ni vet, men det blir för allvarligt och svårt. Snälla, tänk om!!

Hur gör du själv för att "rädda" din mage under dina antibiotikakurer?

Tack för bra länkar, jag hoppas att all medicinsk personal som läser här förstår vilket h-e vi har, som har denna sjukdom. Och kanske framförallt att tiotusentals människor i Sverige går omkring med helt fel diagnos. MS är en, ALS en annan.

Det här med ALS vill inte läkarna tro på, jag känner till ett flertal fall i Sverige, där människor som fått ALS får behandling mot ALS. Det visar sig när de själv hamnar på borreliaspåret att de har positiva borreliaprover. Men det påstår läkarna är en slump. Det är så skrämmande att det är svårt att ta till sig. Att svenska, annars hyggliga, läkare vägrar inse hur utbredd den här sjukdomen är och vilka former den kan ta sig.

I USA kallas borrelia för "den stora sjukdomsimitatören".

Börje Lundberg!
Du skrev:
”Orsaken att jag växlade till amoxicillin från flagyl efter första veckan på sista kuren är att jag blir dålig av flagyl efter ungefär en vecka.
Jag mår jättebra när jag äter amoxicillin eller klacid och dåligt när jag äter flagyl, men flagyl verkar vara den antibiotika jag får bäst långsiktiga resultat av
Tyvärr är det så att varje gång jag har använt antibiotika så märker jag diverse bieffekter inklusive framför allt sänkt immunförsvar.”

Dom flesta symptomen vid en infektion, är faktiskt immunförsvarets reaktion! Mer, och tydligare symptom = bättre immunförsvar!
Så, det faktum att man faktiskt KÄNNER att man fått en infektion (dvs, får mer symptom), tyder faktiskt istället på ett bra immunförsvar!
Om du inte redan är medlem i någon borreliaförening eller skriver i något borreliaforum, så skulle jag nog rekommendera dig detta, för vi kan nämligen ge dig svar på varför du blir så dålig av Flagyl, i alla fall dom första gångerna du äter det, osv!
Bra info om Herxheimers reaktion hittar du på följande länk:
http://tinyurl.com/ccsmdk

Ett mycket gott råd när det gäller långvarig och därmed svårbotad borrelia, är att försöka få kontakt med läkare som har god erfarenhet av detta!

Sådana läkare finns bla i Tyskland och i USA, men det finns numera även lite god kunskap i bla i Norge, dock har dom (i Norge alltså) inte ens kapacitet att ta hand om alla sina egna långvarigt borreliadrabbade!

Alla dom läkare som påstår att ”alla” med borrelia botas med bara några veckors antibiotika, dom saknar nämligen helt och hållet denna kunskap!

Läs mer om detta på nedanstående länk:

http://borrelia.forum24.se/borrelia-about83.html

Jag tror säkert att det finns många läkare som läst Emma J:s artikel och de kommentarer som finns skrivna. Då jag själv har fått denna vidriga och invalidiserande sjukdom och inte har någon läkare att vända mig till i Sverige undrar jag: Kan någon läkare som läser här ge mig ett tips på vad jag ska göra? Vem ska jag vända mig till? Alla de läkare jag hittills träffat i Sverige avfärdar min sjukdom med "vi kan inte göra mer, du har fått så mycket antibiotika vi är rekommenderade att ge" (fyra veckor). Jag har sedan fått hjälp av en privat läkare och även varit i Tyskland för undersökning och även fått tabletter där men jag har inte råd att köpa intravenös behandling där nere. Faktiskt inte. '
Mitt liv ser efter snart två års sjukdom inte ut som jag tänkte mig, jag har ständiga smärtor, är övernaturligt trött, har stora kognitiva problem, kan inte cykla, inte träna, inte simma. Kan gå med stor ansträngning. Ett råd, någon?

Kunskapen om Borrelia finns. Det forskas en hel del på området och behandlingen fungerar faktiskt bra. Tyvärr finns det ett antal individer som är fullt och fast övertygade om att dom lider av en speciell variant av sjukdomen som läkarvetenskapen inte känner till och inte heller kan framtestas. Orsaken till dessa individers problem och tillkortakommanden är tyvärr inte en infektion.

Carl-Erik, i mitt fall handlar det om en KONSTATERAD borreliainfektion med neurologiska symtom. Det finns alltså klara, positiva provresultat. De läkare jag träffat tvekar inte om att det handlar om en kronisk borreliainfektion. Men jag får ingen mer hjälp. Det heter att jag får leva med mina problem så gott det går. Det är inte acceptabelt i min värld. Och inte i många andras heller. Det finns bot att få men den kommer inte oss till del.

Det handlar om att ytterst få läkare i Sverige (kanske max en handfull) är villiga att låta patienter med långvarig borreliainfektion få mer medicinsk hjälp. Jag har aldrig hört talas om att man vid andra sjukdomstillstånd slutar behandla sina patienter. Men i det här fallet är det så.

Som du säkert känner till så kan man f ö långt ifrån alltid fastställa en borreliainfektion via prover. Den svenska sjukvården verkar vara provfixerad, det är väl enklast så.

Och kunskapen om borrelia finns inte i Sverige. Det vågar jag påstå. I så fall göms den i mörka forskarkorridorer och i slutna läkarsällskap. Jag väntar på den/de läkare som vågar träda fram och erbjuda sin hjälp. I enlighet med en läkares uppdrag.

Svar till Carl-Erik!

Nej, den rätta kunskapen finns inte bland våra infektionsläkare i Sverige (längre)! Men, det finns faktiskt svensk info som nu har runt 30 år på nacken, där man kan se att dom faktiskt kunde mer på den tiden än dom gör nu! Varför började våra experter ”glömma” en hel massa ungefär samtidigt som våra behandlingsrekommendationer skrevs, för ca 12 år sedan??

Jag vet redan att svenska forskare faktiskt vet rätt mycket, bla om vad som händer med immunförsvaret om man smittas med både Borrelia och Anaplasma vid ett och samma fästingbett! Och, jag vill minnas att denna svenska studie visade att denna kombination av infektioner förekommer i ca 15% av fallen.

Men, vilken behandling ges då vid tidig hudborrelia i Sverige?
Jo, dom skriver fortfarande ut Kåvepenin! Som inte har någon effekt på Anaplasma!??

Hur många svenskar ”klagar” tror du?

http://www.acnr.co.uk/ND08/ACNRND08_lyme.pdf

Ett klipp:

” A Swedish questionnaire follow-up study found persistent complaints 2.5 years post-treatment in 50% of patients who had experienced neuroborreliosis, as compared to 16% in control patients who had experienced erythema migrans."

Lägg märke till att siffrorna som ”klagat” efter EM faktiskt överensstämmer ganska väl med det antal fall som enligt den svenska studien fått en dubbelinfektion med både Borrelia och Anaplasma!

Lägg också märke till att dom i Norska länken fortfarande rekommenderar ”svensk” behandling, detta trots att kunniga läkare/forskare i Norge, redan VET att denna behandling är otillräcklig vid speciellt långvarig borrelia, och att några mer pålästa norska läkare/forskare nu istället måste ge dom som inte har botats, dvs har fått återfall i sin borrelia en mycket längre och kraftigare kombinationsbehandling!

Det har visat sig att hela 65% av dessa, har haft en god effekt av behandlingen!

Obs! Att det rör sig om obotad borrelia konstateras dessutom först med bättre borreliatester, så det rör sig alltså inte ”om en speciell variant av sjukdomen som läkarvetenskapen inte känner till” som du vill hävda!

Det rör sig om långvarig, och svårbotad borrelia!

Ett tillägg!

När det gäller borreliatester så är ett av problemen att man (i nuläget) inte kan tillverka ett enda borreliatest som hittar alla genetiska varianter av borrelia. Så man bör se till att få gjort flera olika test.

Men, vad gör våra svenska experter??

Jo, dom tar bara ett enda test, och är detta test negativt, även om patienten har en symptombild som till 100% stämmer in på en aktiv och obotad borrelia, då får patienten veta att borrelia är uteslutet!???

Detta drabbade en Norsk överläkare, vilket han själv berättar om på nedanstående länk:

"Overlege fikk feil flåttdiagnose - Jeg kunne blitt invalid"

http://www.vg.no/helse/artikkel.php?artid=541824

Några klipp:

"Test av blod og ryggmarg viste imidlertid ingen tegn til sykdommen."

"Hvis jeg hadde stolt på testene ved Ullevål universitetssykehus, hadde jeg nok vært invalid i dag, sier overlege Svein Golf.”

En välkänd svensk forskare sade redan 2007, följande:

http://www.sydostran.se/index.59122---1.html

"Pia Forsberg vill nu att man ser över behandlingen vid borrelia. Hon vill inte uttala sig om hur stort mörkertalet är angående personer som går omkring och bär på sjukdomen.

– Det viktigaste är att ställa rätt diagnos. Den är inte alltid rätt ställd. Nu sätter vi in fyra veckors behandling med antibiotika. I dag behandlar vi inte patienter med antibiotika under flera år. Det är kanske något som behöver omprövas och vi kanske kommer dithän. Det finns all anledning att titta på det här, säger Pia Forsberg till Sydöstran."

När man ringer till en Svensk infektionsmottagning så säger dom:

”Långvarig (kronisk) borrelia finns inte, ”alla” med borrelia botas med några veckors behandling, och en längre behandling har ingen effekt alls.”

En mycket mer påläst person från Norska Folkhälseinstitutet säger:

http://www.adressa.no/meninger/nettmoter/article1312250.ece

Ett klipp:

”Kronisk borrelia-sykdom er sjelden, behandling kan være langvarig, men prognosen for å bli helt frisk er god."

Jag översätter:

”Långvarig borrelia-sjukdom är inte så vanlig, behandlingen kan vara långvarig, men prognosen för att bli frisk är god”

Nu händer det mycket bra och intressanta saker i USA gällande borrelia!

Läs mer om detta på nedanstående länk:

http://borrelia.forum24.se/borrelia-about113.html

En vän till mig i min klass på universitetet, 23 år och vältränad kille, blev sjuk i Borrelia för fyra år sedan. En läkare skrev ut en antibiotikakur som var alldeles för svag och stack sedan själv utomlands i två månader. Hans symptom förvärrades och det började sticka i halva hans ansikte, så han tog ny kontakt med sjukvården. Men de andra läkarna ville inte röra till i den förste läkarens journaler så han fick snällt vänta tills doktorn kom hem. Då kunde han inte ens hålla sig vaken i femton minuter utan drabbades av narkolepsiliknande anfall. Han kunde inte fortsätta plugga och det senaste jag hörde var att han, fortfarande flera år efter insjuknandet fortfarande har problem med nervsystemet i händer, ben och ansikte som Borrelian givit sig på.

Svensk sjukvård i sitt esse. De tog honom inte på allvar utan följde sina manualer från femtiotalet.

Under Our Skin - Lyme Disease Documentary Trailer (YouTube):

http://www.youtube.com/watch?v=sxWgS0XLVqw

På följande länk (YouTube) kan ni se Mandy igen, dvs hon som var så svårt sjuk i dokumentären Under Our Skin, långt efter att hon börjat få rätt behandling för sin borrelia:

http://www.youtube.com/watch?v=Pd_C6e2NZnk

Ingen rullstol, pigg och glad och 90% bättre!

Carl-Erik,

"Kunskapen om Borrelia finns. Det forskas en hel del på området och behandlingen fungerar faktiskt bra. Tyvärr finns det ett antal individer som är fullt och fast övertygade om att dom lider av en speciell variant av sjukdomen som läkarvetenskapen inte känner till och inte heller kan framtestas. Orsaken till dessa individers problem och tillkortakommanden är tyvärr inte en infektion."

Med anledning av ovanstående citat undrar jag vad ditt problem är ?

Inser du inte att när det uppstår stora grupper av läkare och forskare som t.ex. ILADS som förespråkar en annan behandling än den officiellt sanktionerade så måste man fråga sig varför ?!

Är du auktoritetsbunden eftersom du absolut vill framhålla vill framhålla endast den officiella policy som spelar läkemedelsbolagen i händerna ?

Effekten av att nonchalera borreliafaran leder till att många onödigtvis insjuknar i olika sjukdomar inklusive Ms och sannolikt även en del andra neurologiska sjukdomar. Detta spelar de internationella läkemedelsbolagen i händerna då de därigenom får sälja sina dyra mediciner med väldiga biverkningar. De tjänar oerhörda pengar på t.ex. en Ms-sjuk person som i flera decennier kan tillhandahållas dyra läkemedel.

Det är i mycket läkemedelsbolagen som påverkar Läkemedelsverket och andra offentliga instanser till nuvarande policy i borreliafrågan. Påverkan sker medelst materiella förmåner av olika typer.

Det är också läkemedelsbolagen som hellre forskar fram en ny medicin mot Ms än tar fram nya varianter av antibiotika.

I och med att inga nya varianter av antibiotika forskas fram uppstår det s.k "resistensproblemet" som tas till intäkt för att sjuka människor helst ska behandlas med andra medel än antibitiotika.

Något som läkemedelsbolagen är väldigt duktiga på att "förklara" för läkarna .... på de resor och andra "möten" till vilka läkarna bjuds in av läkemedelsbolagens säljare.

Detta är enligt min mening bara ännu en variant på den hänsynslösa kapitalismens effekter. Jag anser i enlighet härmed att läkemedelsindustrin bör socialiseras och underställas forskarnas direkta inflytande under insyn av ett etiskt råd. Något som verkligen behövs i denna bransch !

Hur kan du nonchalera sjuka människor som exploateras i en kapitalistisk process där deras mänskliga rättigheter inte tas tillvara ?! Skäms !

Till Jonas W;
tack för att du skrivit om din kompis, som det gick så illa för. Precis så nonchalant blir så många människor i Sverige behandlade. Svenska läkare verkar inte ha någon insikt i att en spridd borreliainfektion kan övergå i ett allvarligt, livslångt invalidiserande tillstånd. Och att det kan drabba vem som helst. Att en obehandlad eller för kort behandlad spridd borrelia faktiskt
t o m kan vara livshotande.

Ni som läser här kanske undrar; jamen varför gör inte de här insjuknade patienterna något åt hela situationen? Varför anmäler man inte de läkare, som vägrar behandla eller (som i Jonas W;s kompis fall) helt nonchalerar den tydliga sjukdomsbild som patienten har. Det måste var obegripligt för er som inte är insatta i problematiken.

Ja, och det är det för oss också, vi som lever i den här smärtsamma världen.

Svaret är att i Sverige finns ingen patientsäkerhet. Många, många människor har anmält läkare för felaktig vård och myndighetsutövning. Inget händer. Inga påföljder. Det finns ingen rättssäkerhet när det gäller vård av borreliasjuka eller för den delen andra sjukdomar heller.

Värst kanske det är för dem som har en annan diagnos, som i grunden beror på en borreliainfektion (el annan infektion). De blir förstås aldrig friska, det blir man inte utan adekvat behandling.
Vad ska de göra?

Vad ska vi göra?

Jag är själv sjuk denna sjukdom (borrelios) sedan nästan två år tillbaka. Läkarna på den närvårdscentral jag tillhör vill inte se mig, inte hantera mig och min sjukdom. Jag förlitar mig till privat läkare, som jag hittat. Tack gode gud för det. Men det jag behöver är specialistvård. Och det kan jag inte få i Sverige.

Tips? Någon?

Någonting har gått väldigt fel i den svenska sjukvården, när det kommer till Borrelia-behandling. Jag tror att det till stor del beror på Sveriges behov av att alltid snegla på USA. I USA är Borreliabehandling kontroversiellt till stor del beroende på det rådande sjukvårdssystemet där stora försäkringsbolag är inblandade i vården. Väldigt förenklat är det så att försäkringsbolgaen inte vill punga ut m så mycket pengar, som en adekvat Borrelia-behandling kostar. MEN då är ju den självklara frågan; varför applicera detta synsätt på Sverige, där vården till större delen är statlig och inte har några större särintressen fr privata försäkringsbolag??
Lider själv av Borrelia sen 2 år tillbaka. Har varit i Tyskland för vård och får fortfarande behandling därifrån, och blir sakta bättre.
Jag är ärligt trött på det sätt man blir bemött i sjukvården och av medmänniskor, när man har Borrelia. Hade man haft cancer hade ingen tvivlat på ens förtvivlan, men med en Borrelia.diagnos skall man hela tiden misstros. Tyvärr är det nog så att i dagens moderna samhälle finns det "fina" sjukdomar och "skamliga" sjukdomar. Det gäller bara att välja rätt när man skall blu sjuk, för att kunna få rätt vård och medkänsla.

Ina

Det ligger till precis som sign Ina skriver. Den svenska läkarkåren sneglar på USA och deras "Lyme War". Att den svenska sjukvården inte väljer att ta hand om sin borreliasjuka medborgare är en stor skam. Och totalt obegripligt. Man skulle ha allt att vinna (ekonomiskt) på tidig och aggresiv behandling. Effekten av det som händer nu är ju att människor med denna sjukdom blir sjuka i åratal och det slutar oftast med en annan diagnos och eller förtidspension. Ingen bra affär för samhället.

Att tänka på det mänskliga lidandet? Nej, det har jag för länge sen förstått inte är primärt för dem som är satta att lindra och bota i Sverige.

Varför går ni inte samman, ni läkare som har borreliapatienter som inte blir friska, ni som ser vårt lidande. Vågar ni inte? Vad beror det på? Är ni också rädda om era karriärer liksom dem som var delaktiga i den avhandling från början av 90-talet, som blev "kokbok" för den svenska borreliavården. Korta tablettkurer anbefalldes. Och vad blev effekten. Tusentals sjuka utan hjälp.

Nu händer det saker i USA på Lyme Disease (engelska för borrelia) -fronten. Den stora organisationen ILADS (bestående av enbart läkare och forskare med egen el med familjs borreliaerfarenhet) går framåt i kampen mot försäkringsbolagen. Även en annan stor läkarorganisation (se sign "Hjälp oss" länk) agerar.

Här i Sverige händer absolut ingenting. I alla fall inget som syns.
Den som läser här och är läkare el ännu hellre infektionsläkare, kontakta borreliaföreningen och få till stånd en dialog. Ni skulle bli beundrade. För att inte tala om att ni kan hjälpa till att återupprätta tron på den svenska läkarkåren. Den tron är rejält naggad i kanten.

Agera!!!! Nu!

Fästingsäsongen är redan här. Klimatet blir varmare och varmare, ni liksom vi kommer att uppleva att fästingöverförda sjukdomar exploderar.

Jag förstår att det inte är så lätt för varken läkare eller allmänhet att förstå vad som är lättbotad borrelia och vad som INTE är någon lättbotad borrelia!

När man drabbas av en neuroborrelios (oftast orsakad av B Garinii i Europa), så får man ofta (dock inte alltid) mycket tydliga symptom (och oftast ”fynd” i LP-provet), vilket innebär att borrelian i dom flesta fall upptäcks INNAN den ens har hunnit bli svårbotad! Detta innebär att man i dom flesta fall faktiskt BOTAR infektionen. Dock kan man ha fått skador som kvarstår!

Men drabbas man av en borreliainfektion som först bara sprider sig i kroppen (och skadar immunförsvaret med tiden), men som sällan utvecklas till någon neuroborrelios (oftast B Afzelii i Europa), då kan det ta mycket längre tid innan någon läkare kommer på att man lider av borrelia, pga att symptombilden är mycket otydligare och inte är lika ”dramatisk”!

Och det är den sistnämnda varianten som är den allra vanligaste formen av långvarig/kronisk borrelia i Europa!

Och vid denna variant av borrelia det mycket, mycket svårare att utrota spiroketen, då immunförsvaret med tiden har hunnit bli nedsatt! Dvs, då klarar inte några veckors antibiotikakur längre av att eradikera bakterien, eftersom immunförsvaret inte längre ”orkar samarbeta”.

Det är alltså inte VAR i kroppen som borrelian sitter som är det viktigaste (förutom att man bör sätta in en adekvat behandling så fort som möjligt vid neuroborrelios), utan det är HUR LÄNGE man har haft infektionen innan man får behandling som avgör hur svårbotad borrelian är!

Så lösningen på problemet med långvarig och därmed svårbotad borrelia bör nog istället sökas bland dom fall som har den vanligaste formen (oftast B Afzelii) av långvarig borrelia i Europa, INTE bland dom fall som lider av en oftast tidigt upptäckt, och därmed lättbotad neuroborelios!

Obs! Om en ”icke-neuroborrelios” först i ett senare skede utvecklas till en NEURO-borrelios, så blir ju även denna en mycket svårbotad borrelia! Jag tror att detta sistnämnda, ofta är fallet även med ”amerikansk” borrelia.