Exempel från vården på hur sociala media håller på att förändra världen

Ordet patient har betydelsen den som lider, den som står ut med att lida, den som är tålmodig. Den senare betydelsen stämmer i många fall med verkligheten. Årslånga köer till viktiga operationer har varit regel snarare än undantag. Förr inte så länge sedan gjordes inga operationer av cataract (grå starr) förrän man var nästan blind. Man skulle i stort sett inte inte kunna sova på grund av smärtor trots att man åt maximalt med smärtstillande innan man fick remiss till operation för en ny höft, och därefter kunde man hamna på en kölista på några år. Att vara tålmodig och vänta är/var kännetecknande för en patient. Så är det inte alltid numera. Som i många andra sammanhang har den digitaliserade världen trängt in i läkarcentralernas undersökningsrum. Det är inte enbart läkaren och personalen som har tillgång till kunskap och information om sjukdomar och mediciner. I själva verket finns det många patienter som läst och hört mycket om sin sjukdom, och det är inte ovanligt att de berättar för sin läkare om saker som denne inte känner till. Professor Jan Hillert beskriver i en artikel i NHR:s tidning Reflex en av sina patienter så här: Lasse är en tänkande person som läser allt han kommer över om sin sjukdom och har ofta frågat mig om sådant som jag inte hunnit höra om själv. För stora auktoriteter inom olika områden gäller uppenbarligen detta. För allmänläkaren , som i stort sett kan träffa på vilken sjukdom som helst på sin mottagning, måste detta vara en vanlig upplevelse. Denna ökade jämlikhet i kunskaper och information kommer utan pardon att förändra sjukvården. Sjukvård är bara ett fält för denna förändring. En liknande process kommer att ske inom alla möjliga områden.

Om fem år kommer man att kunna se och höra de allra bästa föredragen i världen på webben, sa Bill Gates på Techonomis konferens i Lake Tahoe i början av augusti 2010. Det kommer att bli i klass med vilket universitet som helst. Redan idag finns möjlighet att ta del av de bästa föreläsare världen har och via webben kan man skaffa förnämlig utbildning inom många områden. Förr kunde man ta real- och studentexamen via korrespondenskurser på Hermods; med dagens avancerade informationsteknologi finns möjligheter att lära sig betydligt mer avancerade saker från hemmet med bara några klick.

Det finns många olika vägar att inhämta medicinsk information via nätet.

• Med hjälp av databasen PubMed och dess sökmotor kan man få fram sammanfattningar från alla forskningsrapporter som är publicerade i så kallade peer reviewed magazines, dvs medicinska tidskrifter där inläggen granskas av oberoende experter inom respektive områden.

• Olika organisationer som universitet och stora sjukhus lägger ut vad man håller på med i fråga om forskning och vård. Ofta finns e-postadresser som gör att man kan skicka mail till olika experter med förfrågningar.

• Landsting, läkemedelsföretag ger information i hälsorelaterade frågor via sina hemsidor. Dessutom finns sajter specialiserade på att just ge hälsoinformation på nätet. Där finns sidor som sjukvårdsrådgivningen 1177 och Netdoktorn, vilka upplyser och ger råd omfattande hela området och där finns sidor som fokuserar på specialområden som exempelvis vikt och kost.

• Olika patientföreningar och grupper har mängder av information på sina hemsidor. De större föreningarna har tillgång till expertbedömning om den information man får.

• Dessutom finns en parallellvärld till den evidensbaserade västerländska medicinen där alternativ sjukvård bedriver sin upplysningverksamhet, Även där finns det forskningsrapporter att ta del av. Området är dock mer spretande eftersom det finns många teorier och hypoteser inom området. Det finns också där sjukhus, kliniker och mottagningar som lagt ut information. Det kan vara allt från mycket stora institutioner till enstaka personer.

• Via olika sociala media i form av forum, bloggar, Facebook, MyPlace, Twitter, You Tube med flera kan man inhämta information och kunskap om det mesta. Kanske den viktigaste delen av denna verksamhet tilldrar sig på olika fora där patienter och andra utbyter erfarenheter. Även för den med en ovanlig sjukdom kan man finna information på nätet. En stor sajt heter Patientslikeme, med urprung i att 1998 insjuknade Stephen Heywood i sjukdomen ALS. Hans familj försökte då inhämta så mycket som fanns att veta om sjukdomen för att kunna hitta medel att bota. De erfarenheter man gjorde i sökandet ledde till att två av Stephens bröder och en god vän startade PatientsLikeMe. Syftet med sajten är ge människor möjlighet att dela med sig av information som kan förbättra livet för de som insjuknat i livsförändrande sjukdomar. Detta skall ske genom att patienter delar med sig av data om sina sjukdomar, symtom, behandlingar etc. På detta sätt kan en världsvid organisation av samarbete bli möjligt. Det finns möjligheter att ta del av vad som hjälpt och inte hjälpt andra med liknande tillstånd. I policydokumentet skriver man att huvuddelen av data om hälsa lever i det fördolda bland annat på grund av sekretessregler men också på grund av man håller på dem av konkurrensskäl. Forskningen går därför onödigt långsamt. Genom att patienter delar med sig av sina erfarenheter vill man förminska dessa utvecklingshämmande faktorer och snabba på informationsutbytet om vad som är möjligt att göra.

Den informationsexplosion som internet medförde gör att i stort sett vilken information som helst inhämtas. Man kan få avancerad information och kunskap genom att sitta vid sin dator eller via sin mobil. I princip är det möjligt att doktorera genom mobilen. Här kan man inhämta i stort sett vad som teoretiskt finns att lära inom den evidensbaserade västerländska medicinen och givetvis finns den alternativa/ komplementära medicinen lika väl representerad. Om det kommer en forskningsrapport i någon av de välkända vetenskapliga tidskrifterna finns stor möjlighet att ta del av den i stort sett samma dag den publiceras. Språket kommer troligen upphöra att vara ett hinder för att läsa litteratur på främmande språk. Kvalitén på översättningarna via Google eller andra översättningsprogram har avsevärt förbättrats under senaste åren. Det finns idag möjlighet för var och en att ta del av information som för ett tjugotal år sedan var svårt även för experter.

All information är inte alltid kunskap sprungen ur vetenskapligt tänkande, där man på ett strukturerat sätt inhämtat information om vad som händer i naturen. Både experter och lekmän måste bedöma den information man har framför sig. För att bedöma exempelvis en studie finns också metoder på nätet. Man kan exempelvis inhämta hur man skall bedöma statistik. Vad betyder det när något är statistiskt signifikant. Det finns även andra metoder att övertyga sig om hållbarheten i den information man tagit det av. Vad säger andra om det? Vad säger auktoriteter inom respektive områden. Detta är ofta metoder som journalister använder. Om det exempelvis kommer en ny rapport om att solande minskar risken för diabetes frågar man ofta auktoriteter på området. Inte så sällan får man varierande svar. På samma sätt kan även en lekman värdera information.

Internet har blivit en aktör i undersökningsrummet och relationen mellan behandlare och behandlad har drastiskt förändrats och kommer att göra så i ännu högre grad. Detta kan leda till kontroverser mellan patienterna och vårdgivarna, när respektive personers, gruppers information och kunskap inte stämmer överens med varandra. En sådan process pågår just nu inom området för sjukdomen multipel skleros (MS). Detta är en neurologisk sjukdom som kan ge upphov till allvarliga handikapp beroende på skador i hjärna och ryggmärg. Sjukdomen är den vanligaste neurologiska sjukdomen hos yngre människor och cirka en av 700-1000 personer i Sverige har sjukdomen. Orsaken till sjukdomen är inte känd men skadorna orsakas av inflammationer i det centrala nervsystemet. En teori är att den beror på att immunsystemet av olika orsaker angriper den kroppsegna vävnaden. Sådana sjukdomar kallas autoimmuna sjukdomar och i fråga om MS är det myelinet som angrips, ett ämne som verkar isolerande på nervbanorna: Utan ett intakt myelin fungerar nervbanorna sämre.

De senaste åren har en ny teori om uppkomsten av sjukdomen spritt sig i MS-världen via bland annat olika patientfora. En italiensk kärlkirurg Paolo Zamboni blev intresserad av MS sedan hans fru insjuknat i sjukdomen. Han kom så småningom fram till att de inflammationer som skadade nervsystemet vid MS till en del liknade de inflammationer som kunde ses i området av åderbråck i benen. Kunde det vara liknande mekanismer? Han utvecklade metoder för att undersöka detta och använde bland annat ultraljudsundersökning av de kärl som ledde blod från hjärnan och ryggmärgen till hjärtat. Han gjorde också röntgenundersökningar av samma kärl, vilka kallas vener. Vid undersökningarna tycktes patienterna med MS ha förträngingar i dessa vener, och förträngningarna gjorde att avflödet från nervsystemet hindrades och ibland gick flödet till och med åt fel håll (reflux). Detta kunde enligt denna teori medföra, att kärlväggarna skadades och blod kunde läcka ut och stanna kvar i nervvävnaden i hjärna och ryggmärg och ge upphov till de inflammatoriska skador man ser vid MS. Zamboni och hans kollegor gjorde en undersökning där han åtgärdade de fynd han funnit genom att vidga förträngningarna med hjälp av små ballonger som infördes i kärlen; en liknande procedur som man gör då man vidgar kransartärerna i hjärtat vid kärlkrampssjukdom. Zamboni kallade tillståndet med förträngingar i vener från centrala nervsystemet för CCSVI ( chronic cerebrospinal venous insufficiency).

Via internet uppmärksammades Zambonis forskning av MS patienter och speciellt av en MS-patients hustru som i december 2008 skrev ett första inlägg om proceduren på forumet This is MS. Hon tog kontakt med Zamboni, läste så mycket hon kunde om tillståndet och försökte sedan hitta läkare i USA som kunde undersöka hennes make och eventuellt åtgärda en förträngning. Hennes man kom så småningom att genomgå proceduren med en viss framgång. Han upplevde sig starkare och blev mera aktiv. Sedan dess har information om CCSVI spridit sig via internet vilket lett till att ett många patienter försökt att bli undersökta och vid få sina vener åtgärdade.

Samtidigt har man från specialister inom MS området avrått från dessa ingrepp, som man inte tycker är tillräckligt vetenskapligt underbyggda. Något som retat upp patienter och anhöriga som engagerat sig i frågan. I dagsläget har ett ganska stort antal patienter genomgått behandling för CCSVI på olika ställen i världen. Uppskattningsvis har 500-1000 personer med MS, måhända fler, blivit behandlade för diagnosen CCSVI. Det finns ett stort antal patienter som dokumenterat sitt tillstånd före och efter proceduren via inlägg på exempelvis patientforum, Facebook, YouTube etc. Man kan där läsa om förbättringar i många fall. De som varnar för ingreppen pekar på att det inte finns tillräckligt med vetenskaplig dokumentation, att ingreppen innebär risker samt att ingreppen är kostsamma för patienterna. Man säger att förbättringar kan förklaras som placeboeffekter, en självsuggestionseffekt som är välkänd inom medicinen som kan åstadskommas av helt verkningslösa substanser eller terapiåtgärder.

Det pågår forskning om CCSVI men den kommer att ta en längre tid än patienterna vill vänta. Därför fortsätter patienter att sätta upp sig på väntelistor i olika länder där man gör de aktuella behandlingarna. Intresseorganisationer bildats för att pusha denna fråga Man vill få möjlighet att göra detta med hjälp av sitt eget lands sjukvård. Aktiva organisationer finns bland annat i USA, Canada, Storbritannien och nu också i Sverige.

Ett mer känt exempel på ett liknande konflikt är debatten om fett kontra kolhydrater. Hur mycket fett och vilken typ av fett man skall rekommendera. Är mättade fetter ofarliga och nyttiga. Kan mättade fetter ge upphov till åderförkalkning i kärl och hjärta? Behöver man kolhydrater eller är de av ondo? Vilken kost skall man äta som diabetiker. Vilken kost är mest effektiv om man vill gå ned i vikt. Debatten har där lett till att myndigheter och experter gått i svaromål och i viss mån reviderat sina synpunkter. Till en stor del har detta skett på grund av att patienter och lekmän varit involverade.

Hur det hela kommer att förlöpa i båda frågorna är svårt att sia om idag. Kommer informationen avseende CCSVI via sociala media att hinna före den traditionella forskningen. Om det visar sig att begreppet CCSVI och dess behandling visar sig vara effektivt vid MS kanske detta hinner att slå igenom innan forskningsresultat från större studier kommer fram. Det kommer i så fall att bli ett tecken på de sociala mediernas makt och möjlighet att påverka. Oberoende hur just CCSVI kommer att utvecklas i framtiden är vad som sker ett tecken på förändringar i relationen patient och läkare.

Mobiltelefonen revolutionerar också undersökningsmöjligheterna. Nyligen kunde man läsa om att man med iPod kunde förbättra diagnosen av hjärtsjukdomar, göra ultraljudsundersökningar etc. Med tanke på att iPoden inte har så många år på nacken är det lätt att fantisera vidare om utvecklingsmöjligheter av medicinen som denna teknik ger. Kommer det framtida nätet att erbjuda patienter möjligheter till ökad självdiagnosticering. Denna utveckling kommer både den medicinska professionen och patienterna att utnyttja. Kanske finns här en del av lösningen på en del av problem med köer, plats- och personalbrist,

Förändringarna kommer med stormsteg. Inom en inte alltför avlägsen framtid kommer vi kanske ha någon sorts digitala sjukhus, där det finns en databank av information från traditionell forskning, patienters samlade erfarenheter, ett interaktivt samtalsrum med patienter och experter från hela världen. Det är underligt att detta har diskuterats så lite av politiker och samhällsdebattörer. Det digitala sjukhuset kan bli en möjlighet att minska sjukvårdens problem men dessförinnan finns frågor om integritet, sekretess och etik som grundligt behöver diskuteras. Datoriseringen av sjukvården har hittills inte varit någon stor succé om man exempelvis tittar på journalhanteringen. Det är nödvändigt att införandet av ytterligare ny teknik genomförs utifrån ett större perspektiv där inte varenda vårdcentral eller klinik behöver uppfinna hjulet om och om igen.

Trackback URL: http://www.newsmill.se/trackback/27593

2 kommentarer Logga in för att kommentera
I kommentarsfältet har kommentatorn juridiskt ansvar för sina inlägg.

Ett tredje exempel är autism där dels, den motbevisade "hypotesen" att autism orsakas av vaccin vägrar dö. Och dels det, i korthet och lite vinklat, finns en konflikt mellan dem som vill bota autism (här förekommer det väldigt uppskruvad retorik om en "autism epidemi" eller att autism stjäl barns själar) och Autism rights rörelsen, som inte anser att det behöver botas, utan att det är samhällets acceptans för det annorlunda som behöver ändras. Det svåra med att vara annorlunda är inte att vara annorlunda, utan att vara hatad för att vara annorlunda.

Permalänk | Anmäl #1 Anders Ekergård, 2010-09-06, 07:33

Ur artikeln: "Det är nödvändigt att införandet av ytterligare ny teknik genomförs utifrån ett större perspektiv där inte varenda vårdcentral eller klinik behöver uppfinna hjulet om och om igen."

För datoriserade system försöker man ofta lösa detta med en gigantisk central upphandling. Tyvärr blir resultatet ofta fruktansvärt dyrt, och dessutom grundat på behov som är så generaliserade, och beslut som tas så långt bort från verkligheten, att systemen blir stelbenta och svåranvända, dåligt anpassade till dem som använder systemen.

Det är mycket riskabelt att låta centralt placerade politiker och liknande lyssna på konsulter med bländande leenden och flashiga Powerpoint-presentationer. Det är väldigt lätt hänt att den snitsigaste säljarsvadan och det värsta fantasibudet vinner.

Kanske skulle lösningen vara att samordnat bara ta fram standarder (alltså normer) för vad systemen ska stödja som minimum, och hur de ska kommunicera med varann. Därefter kan olika företag konkurrera om att utveckla system enligt dessa standarder, och sälja till vårdcentraler. Varje vårdcentral köper sedan själv, och kan välja mellan flera olika leverantörer som följer angivna standarder.

Trots mångfalt upprepat utvecklingsarbete blir detta sannolikt mycket billigare, för gigantiska projekt är ofta notoriskt ineffektiva och opålitliga.

Det blir eventuellt lite mer strul med att system från olika leverantörer i början får svårigheter att kommunicera, för att de bygger på lite olika tolkningar av standarderna. Men om sådana problem uppstår löser man dem snabbt under en inkörningsperiod. I gengäld har varje vårdcentral nära kontakt med sin leverantör, och kan ha snabb och smidig kommunikation om behov, önskemål och förbättringsidéer.

När dessa förbättringar kräver att standarderna anpassas för man upp frågan till det samordnade standardiseringsarbetet. Detta kan ta tid, men vårdcentral och leverantör måste inte nödvändigtvis alltid vänta på att standarden blir färdig. Ofta kan det vara möjligt och önskvärt att snabbt få en fungerande lösning, även om det senare krävs en omarbetning för att anpassa till standarden när den så småningom kommer.

Permalänk | Anmäl #2 kafpauzo, 2010-09-06, 11:20