Glöm inte oss som har sällsynta diagnoser

Som samlande röst till 11 000 medlemmar som alla bär på eller är närstående till någon med en diagnos som drabbar färre än en på 10 000, vet vi att sällsyntheten kräver särskilda lösningar och åtgärder för att vi ska kunna leva upp till Hälso- sjukvårdslagens löfte om en god vård för dem som behöver det mest. Därför är vi glada att konstatera att sällsynta diagnoser har uppmärksammats i fyra motioner när allmänna motionstiden gick ut i onsdags.

Christer Winbäck (fp) kräver ett "samlat grepp med centraliserad och specialiserad vård som bygger på en helhetssyn ur ett livslångt perspektiv" för människor med sällsynta diagnoser.

Kristdemokraten Penilla Gunther framhåller i sin motion om särläkemedel att "det saknas sammanhållen och utvecklad politik som säkerställer tillgång till behandlingar för de som lider av sällsynta diagnoser".

Finn Bengtson och Lars-Arne Staxäng skriver "vi anser att en politisk prioritering av riktade offentliga forskningsmedel till sällsynta sjukdomar är välmotiverat, dels för att vården av olika sällsynta sjukdomar förhoppningsvis är på väg att centraliseras och att detta utgör folksjukdomar som ännu ej prioriterats i tidigare forskningssatsningar beslutade av regeringen".

Flera moderata riksdagsledamöter däribland, Finn Bengtsson, Mikael Cederbratt, Hans Wallmark, Amir Adnan skriver i en gemensam motion att TLV bör ha ett värdebaserat förhållningssätt när det kommer till bedömningen av särläkemedel. "Med ett snävt kostnadseffektivitetsperspektiv så bollas den humanitära, solidariska och behovsmässiga ansvarsfrågan om behandling eller ej över till respektive landsting."

Debatten om hur vi ska organisera vård för sällsynta diagnoser rör inte minst frågan om särläkemedel. Imorse (2011-10-10) lyftes debatten om skenande kostnader för särläkemedel av Sveriges Radio. Karl Arnberg, hälsoekonom på TLV (Tand- och läkemedelsförmånsverket) uttalade sig om vikten av en "tydligare norm, att standardisera hur mycket läkemedlen egentligen ska få kosta samhället i reda pengar".

Läkemedel ingår i vården, det är därför viktigt att inte endast diskuterar vad ett enskilt läkemedel får kosta utan en generell diskussion om vårdkostnader. Det är också olyckligt om vi i norden enskilt agerar i de här frågorna och sätter upp spärrar för nya och effektiva läkemedel. Vi inser det hisnande i att en enskild patient kostar ett landsting sju miljoner per patient och år. Därför argumenterar vi för att det behövs nationella lösningar för sällsynta patientgrupper.

Det behövs politiker och beslutsfattare som är beredda att utreda hur man på bästa sätt kan organisera vård för sällsynta diagnosgrupper, så att den kompetens som finns tas tillvara och kommer patienterna till del. Inte minst för att säkerställa att dyra läkemedel används och förskrivs av läkare som har kunskap om diagnosen och vårdbehovet.

Elisabeth Wallenius (5 artiklar)

Anmäl

Trackback URL: http://www.newsmill.se/trackback/40031

5 kommentarer Logga in för att kommentera
I kommentarsfältet har kommentatorn juridiskt ansvar för sina inlägg.

Det finns en principiell fråga här som man skyggar för. Får en medecim kosta hur mycket som helst. Får den, för att behandla en individ ett år kosta 500 000, 7 mkr eller hela sjukvårdbudgeten? Man kan inte ducka från frågan. Då är man feg. Och det tycker jag svenska politiker är!

Alla vill vara så "snälla", men man kan faktiskt bli ond om man är för snäll...

Permalänk | Anmäl #2 Sten Figaro, 2011-10-10, 15:31

Självklart behövs nationella riktlinjer för särläkemedel.

Men den borgerliga regeringen gör Sverige allt fattigare och det kommer oundvikligen att leda till att allt fler människor får sina särläkemedel indragna.

Det sker redan idag.

Permalänk | Anmäl #3 Bo T, 2011-10-10, 20:41

Alltid knepigt det där. Ja, 7 miljoner för en enskild patient är en hög siffra. Men vad är alternativet?

Solidaritet är solidaritet. Jag förväntar mig att få vård om jag blir sjuk, oavsett hur min ekonomi ser ut vid tillfället och oavsett vilken sjukdom jag drabbas av. Därför är jag också beredd att hjälpa till att bekosta andras sjukvård nu när jag är frisk.

Givetvis förväntar jag mig att man använder pengarna så effektivt som möjligt och söker billigare lösningar för 7-miljonerspatienten. Men finns inga sådana så får det kosta. Det är för mig betydligt angelägnare än t.ex. borgarnas billigare sprit på krogen.

Permalänk | Anmäl #4 Tomas Fredriksson, 2011-10-11, 14:04

"Solidaritet är solidaritet."

Instämmer, #4 Tomas Fredriksson, och därför är frågan varför svensk sjukvård i allt högre utsträckning ska vara tillgänglig för människor som vi inte har några solidaritetsband med.

Att det är synd om människor är inte någon grund för solidaritet. Då handlar det om välgörenhet, en helt annan sak.

För att ha råd med välgörenheten skär man nu ned på bl.a. särläkemedlen. Vem tjänar på detta i längden?

Permalänk | Anmäl #5 Bo T, 2011-10-11, 17:59

#5, Om vi pratar om papperslösa så tycker jag att vi bör ge dem en så dräglig tillvaro som vi kan under tiden de finns här men också se till att polisen har de resurser som krävs för att utvisa dem så snart som möjligt. När asylprocessen är över och det blivit avslag finns ingen möjlighet till en framtid för dem här i sverige.

Då är det bara grymt att dra ut på tiden. Helst skulle jag se att utvisningen verkställs samma dag som det slutgiltiga beslutet fattas och inga möjligheter till överklagan finns.

Permalänk | Anmäl #6 Tomas Fredriksson, 2011-10-11, 22:20