Vården av döende är hjärtlös

Riktigt bra artikel.
Har man sedan sett filmen "You don't know Jack" om vad som drev Jack Kavorkian inser man hur egoistiskt det är att inte lyssna på döende människor.

Att vuxna mentalt friska personer omyndigförklaras när de kommer till deras siste tid.
På vilket sätt skulle jag som döende patient ha ett bättre meningfullare liv av att vara nedsövd 1-2 månader tills jag dör naturligt istället för att dö på en gång?

De som är emot dödshjälp är det av enbart egoistiska orsaker, de vill inte förlora sina anhöriga utan istället vill de att de ska plågas ihjäl?
Vad är dessa för människor?
Har de ingen som helst empati?

Kristna högern vill få det till att läkare själva ska gå omkring med en spruta och kunna injicera vilka patienter de själva vill.
Allt för att ta bort diskussionerna ifrån hur man ska hjälpa den gruppen som är mest utsatt i landet.

Att tillåta aktiv dödshjälp gör att dödsjuka får ett alternativ, och de allra flesta dör naturligt och det på egna villkor.
Bara att veta att det finns en utväg gör att den sista tiden blir betydligt bättre än vad som beskrivs här med "dödsångest, "uthärda lidande, dödskamp och döende" "livets värsta stund".

Enbart genom att det finns ett alternativ gör man att dessa personer slipper dödsångesten.

Låt varje döende person själv få besluta över sin sista tid.
Det är väl inte mycket att begära i dagens samhälle?

Min mamma tynade bort på Stockholms Sjukhem, ett paradis jämfört med St Göran och Karolinska, där hon tidigare "bott". Hon dog dock utan smärtor, ofta munter. Jag tror att det berodde på den cocktail av mediciner hon fick de sista två månaderna. Gu´vet vad det var i denna cocktail?

Jag har en flummig fråga, en spekulation, en undran...

Jag tror att det kanske är så att en döende som lever - och lever länge - med plågor som synes outhärdliga har sin livsgnista kvar, är en person kom kämpar, vill leva. Den dag "gnistan" släcks går hon/han in i ett tillstånd som inte längre är outhärdligt och döden kommer ganska fort.

Kan det vara så att den son som skrivit boken om Mona led mer än sin mamma? Kan det vara så att vi som ännu inte är döende övertolkar plågorna och förfäras?

Jag vet inte, men undrar.

Eftersom jag i grunden är en enkel existentialist (jag tolkar existentialism visserligen som en samling filosofiska och mentala verktyg att ”operera” i livet men inte primärt som livsåskådning) så är det även för mig en fullständigt naturlig och självklar logisk och filosofisk utgångspunkt precis som du, Li Södermark, skriver som ditt motto: ”Mitt liv. Min död. Mitt val.”

Jag motiverar det med att ingen kan leva ditt liv, ingen kan dö din död, de båda är exklusiviteter som du ensamt måste tackla bäst du kan och vill. Visserligen har samhället garanterat dig rätten att få be om hjälp om något blir dina krafter övermäktigt att du inte klarar utan. Men denna hjälpaspekt har vi i Sverige tolkat även som rätten att få bestämma hur vi ska uthärda när lidandet utplånar allt hopp och önskan att vilja fortsätta leva. Detta är långt värre än hur den medeltida kyrkan blandade sig i människors liv och bestämde även vilken ställning var tillåten inom äktenskapet samt förbjöd kvinnans rätt till den sexuella lusten utöver en del andra groteskheter. Den typen av moralisk makt kallas ju hegemoni: kyrkan höll envetet fast vid att ha ensamrätten och tolkningsföreträde att sanktionera den rätta moralen.

Nog har vi blivit fria på väldigt många områden och vi dyrkar friheter även på bekostnad av ansvar vilket har lett till en del helt bisarra förväntningar vad allt man kan anse sig ha rätt till utan att reflektera över sitt eget ansvar. Men när det gäller människor i terminalstadiet med svår livsleda och lidande så har vi paradoxalt nog hegemonisk tolkning resolut MOT tanken ”Min död. Mitt val.” Det enda tillfälle där vi inte dyrkar friheten utan tvärtemot forcerar en moralisk tolkning utan ens någon förmånstagare så är det de facto just i detta fall. Vi måste trots allt anta att moral måste resultera i något gott för att just ha moralisk legitimitet. Moral som saknar alla rimliga goda aspekter kallar vi i andra sammanhang ”godtycklighet”, ”åsiktsterrorism”, ”moralism”, ”fundamentalism”, ”dogmatism”, you name it!

Man kan vända på tanken och fråga: Har ni träffat någon människa som blivit tacksam över att han/hon nekades rätten att dö och fick dö plågad litet senare?

#2 Gunnel Gomér – Kommentar: ”Kan det vara så att vi som ännu inte är döende övertolkar plågorna och förfäras?”

Nej, det kan det inte vara och vi ska överhuvudtaget inte tolka människors plågor. Vi har vissa objektiva, diagnostiska metoder att utgå ifrån hur patientens prognos ser ut, därefter kommer patientens subjektiva upplevelse ty den rent psykiska smärtan är lika mycket tortyr som den rent fysiska. Visserligen är dessa två delkomponenter nästan alltid sammanblandade men smärtor leder slutligen till svår livsleda när människans existens har tynat bort till ett mentalt vakuum som smärtan endast fyller.

Hur till synes smärttåliga människor är kan beror på att en irrationell rädsla inför döden kan få en människa uthärda. Rädslan kan vara irrationell i den meningen att vi alla ska dö och när man befinner sig i det absoluta terminalstadiet så består inte tillvaron av något annat än av smärta och rädsla. Vi måste tänka att när vi är friska så kan vi mycket väl med tid, många har även problem med att få tiden gå eller svårt att hinna ha roligt.

Men när vi inte längre har roligt och inte mycket tid kvar så överskattar vi tidens betydelse som det vore måttet på vårt mäskliga värde och i helt groteska proportioner, dvs då blir dagar och veckor till synes mer värdefulla, rent av oersättligt unika än åren som gått, dagar och veckor som gått spillo av även ren innehållslös nonchalans.

Men innerst inne handlar det inte om tiden eller bristen på tiden för den som ska behöva dö utan det okända i dödens natur kan uppfattas som gastkramande avskräckande. Naturligtvis finns det människor som aldrig sett döden som något annat en del av livet precis som födelse: döden är ett kvitto på ett levt liv…såsom Marcus Birro uttrycker det.

Det existerar starkt ideologiskt drivna krafter inom terminalvården precis som det gör inom hela "vård, skola och omsorg" sektorn. Deras ideologi varierar men kan sammanfattas som "if it ain't broken, fix it anyway" kopplat med en moralistisk grundsyn. Dessa krafter förkastar ofta helt fungerande metoder för att de har under hela sin utbildning itutats att allt som är beprövat måste ändras. Detta oavsett om man har några vettiga idéer att ersätta det beprövade med eller inte. Inom terminalvården var det inte så länge sedan man inte erbjöd adekvat smärtlindring pga direktiv från socialstyrelsen som menade att de döende "kunde bli narkomaner". Denna sjuka syn på terminalvård lever kvar hos vissa.

Frågan om rätten till sin död vid svåra plågor, till hjälp att dö, är svår men viktig. Jag har som riksdagsledamot (C) tillsammans med kollegor skrivit återkommande motioner om detta, motioner som avslagits av en förkrossande riksdagsmajoritet. (sök på mitt namn på www.riksdagen.se).

Dock accepteras nu nedsövning vid svåra plågor under vissa förutsättningar. Det är bra. Att vid svåra lidanden väckas var 4:e timme tillbaka till samma plågor, om man själv vill undslippa dem, är det barmhärtighet eller är det något annat?
Doktorn bestämmer, inte du själv, så har det varit. Jag menar att den enskilda individen också måste kunna få ha ett ord med i laget .

Det här är väl elakt och okänsligt förmodar jag.

Men om man nu verkligen vill ta livet av sig så får man väl göra det själv. Ditt beslut, din död, din handling och ditt ansvar. Varför ska ansvaret läggas på någon läkare?

Hela diskussionen om dödskliniker och "rätten att dö" ter sig onödig så länge man inte talar om förlamade människor i respirator. Har man bestämt sig så har man.

Vadan detta behov av att någon annan ska stå där som bödel?

Att ta livet av sig själv är för det mesta inget bra alternativ, ofta inget alternativ alls. Jag hoppas att vi kan tvinga fram en ändrad lagstiftning så att aktiv dödshjälp blir tillåten. När jag skrev en krönika om detta på Forskning & Framstegs blogg härförleden, instämde nästan alla kommentatorer:

http://www.fof.se/blogg/birgitta-forsman/att-vara-eller-inte-vara

#7 Tomas Fredriksson – Svar: ” Vadan detta behov av att någon annan ska stå där som bödel?”

Med din logik borde kvinnor utföra sina egna aborter eller anhöriga borde stå för avstängning av alla livsuppehållande vård när människan anses vara hjärndöd! Det handlar nämligen om rena definitioner, rena juridiska gränsdragningar när vi får avsluta mänskligt liv och inte vart det mänskliga livets biomedicinska förutsättningar leder till av sin gilla gång.

När vi redan kan juridiskt och etiskt hantera dessa sker utan att människor blir kränkta med att behöva stå för oacceptabla sidoeffekter så är livets subjektiva meningslöshet med svåra smärtor inget undantag i det avseendet.

Inom medicin finns det redan en gammal tradition redan Hippokrates tid att en ”yrkesutövare” måste avsluta mänskligt liv för att rädda åtminstone någon annan, nämligen modern: kraniotomi (sönderstyckning av fosterhuvudet) när det fullgångna fostret hade fastnat i födslokanalen.

Det är praktiskt taget uteslutet idag tack vare vår moderna vård men förekommer fortvarande under primitivare förhållanden. Vi kan helt enkelt aldrig komma ifrån att läkevetenskap måste hantera även en aktiv form av död.

Varför det ska vara vårdens uppgift beror på att det krävs expertis att kunna utföra det på ett sådant säkert sätt att olycksfall med underdosering eller felande procedur inte försätter patienten i ett läge som är än mer plågsamt. Vi ska inte riskera plåga någon människa när det inte ens finns någon som är förmånstagare till den goda tanken bakom den påstådda moraliska tolkningen, dvs moral som inte lindrar någons lidande eller välbefinnande utan förlänger eller ökar lidandet är perverterad.

#7

Tomas Fredriksson, hej!

Jag känner sympati för din vinkling. Varför ber vi så ofta om att en annan människa ska bli vår bödel? Det är en fruktansvärd begäran. Ett krav som vi tydligt kan se känns övermäktigt, eftersom huvuddelen av sjukvårdspersonalen värjer sig.

Mitt liv, min död. Du bär själv ansvaret för detta. Frågan är hur?

De allra flesta människor dör faktiskt inte i outhärdliga plågor och ångest. Den vanliga döden är ganska stillsam. Det svåra är tiden innan - när vi fortfarande trodde på fortsatt liv.

Ibland tänker jag på vissa stenåldersfolk. De gamla bestämde sig för att det fick vara nog nu, gjorde några ritualer tillsammans med de sina och drog sig sedan åt sidan och lade sig att dö. Det tar några dagar...

Tala om förmåga att ta ansvar för sin egen död :-)

Om man vill dö ska man få göra't!

Varför uttrycker sig vissa personer – här ovan och annorstädes – om att vårdpersonal blir ”bödlar” om dom hjälper en lidande patient att dö värdigare? Varför välja ett sådant felaktigt ord? Bödlar finns inte längre i vårt land och även dödsstraffet är avskaffat!

Ni som ser den döendes behov på det här sättet har inte förstått mycket av vad det handlar om.

När den döende har plågor och ångest och ber om hjälp häremot, så bör doser av morfin och andra dövande hjälpmedel som finns, ökas till sådana nivåer att personen inte längre har ont, även om döden härmed inträder. Ja visst – det blir dödshjälp, och den kan kallas för aktiv eller assisterad eller ultimerad eller vad man vill. Det är en lek med orden, där orden och formuleringarna är det viktiga – i stället för måttet på patientens plågor. Lagar och föreskrifter för sjukvården bestämmer hur man skall behandla en människa som snart skall dö. Lagarna är stela bordskonstruktioner och håller sällan i det enskilda fallet, där starka känslor och sorg och tårar är den enda verkligheten.

Nej, ge Sverige även aktiv dödshjälp och låt sjukvården hjälpa den som lider fullt ut. De flesta läkare och sjuksköterskor vill gärna hjälpa den döende – inte att dö i första hand, men att slippa plågorna. Och denna senare önskan är starkare än motviljan mot döden.

Att vi sällan hör läkare och sjuksköterskor nämna att de är villiga att hjälpa patienter att dö beror på att det helt enkelt är förbjudet i lag – och de vill inte bli misstänkta för att gå omkring på sjukhusen och ”leka bödlar”. Så de talar aldrig eller sällan FÖR dödshjälp, de kan då bli missförstådda och många patienter som är rädda för döden blir då även rädda för doktorn. Så därför, fråga aldrig en läkare om han tycker dödshjälp är rätt. Han kommer inte att svara jakande, mer än om han är anonym.

Man kan läsa mer om dödshjälp och tiden närmast döendet på www.rtvd.nu – hemsida för en ideell riksförening som kämpar för att vi skall få nya mer humana lagar.

#12 berit Hasselmark – Kommentar: ”Att vi sällan hör läkare och sjuksköterskor nämna att de är villiga att hjälpa patienter att dö beror på att det helt enkelt är förbjudet i lag…”!

Exakt, och det är samma sak som en advokat inte kan utannonsera att han/hon är villig ett begå en brottslig handling även om vederbörande kan tycka att själva den aktuella ”regeln” (som brottet gäller) är absurd såsom den tillämpas. Situationen är bara så mycket värre när den enskilda läkarens åsikt kan påverka högst markant den tilltro som en patient, som själv kanske är helt emot assisterad dödhjälp, ändå måste få känna till sin läkare.

*

berit Hasselmark: …vårdpersonal blir ”bödlar” om dom hjälper en lidande patient att dö värdigare?

Kommentar: Det är ett fenomen som jag kallar ”åsiktsterrorism”/”moralfundamentalism” med det moraliska tolkningsföreträdet att även få definiera om våra begrepp som behövliga argument för deras tankegångar. Med sådana omdefinitioner som argument är det även lekande lätt att omkullkasta våra kända naturlagar, det är sannerligen ingen större konst i så fall.

Varför det skulle handla om ”moralfundamentalism” motiverar jag med att all moral måste i slutändan (detta är logiskt oerhört viktigt i detta sammanhang att hålla i minnet att det handlar om ”slutändan”, dvs vi behöver inte ens acceptera kortsiktiga fördelar om de resulterar i långdiktiga nackdelar) när det gäller den enskilda människan som får stå för konsekvenserna av moralens praktiska tillämpning lindra lidande, livsleda, upplevelsen av hopplöshet osv. Moral måste ovillkorligt resultera i något gott på individuell nivå för att vara någon acceptabel form av moral i en sann demokrati.

Detta kan inte heller förklaras med kollektiva fördelar som exempelvis att vi skulle kunna ta organ av en levande människa mot hennes vilja och i synnerhet om det innebär svårt handikapp eller säker död för att rädda betydligt fler exempelvis. Kollektivets tilltänkta intressen kan inte utgå från en enskild individs förlust exklusivt. Här talar dödhjälpsmotståndarna ofta om att de känner sig otrygga att den rätten att få dö blir ett måste när man blir gammal. Men då är denna tanke i strid med detta ovannämnda men med motsatt riktning, dvs kollektivets tilltänkta intressen går före den enskildes. Inte heller rätten till abort har resulterat i abort som måste för att hindra foster med defekter att födas. Vi kan hantera detta etiskt och juridiskt redan och dödhjälp utgör ingen större etisk fallgrop som undantag i det avseendet än vår abortlagstiftning.

P.S. Självklart instämmer jag i dina tankar som helhet, men det är extra intressant att ställa just sådana frågor som du gör angående begreppet/argumentet ”bödel”.

Låt oss glömma det hemska ordet "bödel".

Låt oss begrunda den döendes eget ansvar för sin död. Nästan alltid har vi möjligheter att axla detta ansvar, ända fram till att vi blir helt hjälplösa och beroende alldeles vid slutet.

Varför tänker vi inte efter - före?

Alla människor som tynar bort i cancer eller andra svåra smärttillstånd har stor tillgång till starka mediciner. Hemma! Man kan faktiskt undslippa det långa slutet genom att svälja en burk. Men det gör vi nästan aldrig, vi hänger kvar, härdar ut.

Man kan ladda sin necessär till sjukhuset med sådana mediciner - som en utväg när det blir för svårt. Jag undrar om inte många gör det? Men använder sig inte av möjligheten.

Läkarna ger oss ofta stora möjligheter till avslut. De vet att den utvägen kan vara en tröst. Men de flesta av oss gör det inte.

Vad är vårt eget ansvar?
Vad har vi rätt att begära av doktorn egentligen?

#15 Gunnel Gomér – Svar: ”Man kan ladda sin necessär till sjukhuset med sådana mediciner - som en utväg när det blir för svårt. Jag undrar om inte många gör det? Men använder sig inte av möjligheten.”

Nu är det förstås inte så att alla debattörer läser vad andra har skrivit men jag skrev här ovan i ett annat inlägg:

”Varför det ska vara vårdens uppgift beror på att det krävs expertis att kunna utföra det på ett sådant säkert sätt att olycksfall med underdosering eller FELANDE procedur inte försätter patienten i ett läge som är än mer plågsamt.”

Jag minns ett fall som det också stod i tidningen om: det var ett äldre par som hade levt på ”övertid” alldeles för länge som de upplevde och då så sjuka, svaga, isolerade och med svår livsleda. Paret hade ett potent sömmedel (Nembuthal) och delade detta till två dödliga doser. Han hjälpte sin hustru att ta sin dos eftersom hon inte längre själv kunde klara detta längre och därefter tog han sin dos. Han vaknade senare vid sin döda hustru trots den dödliga dosen eftersom han hade kräkts under tiden han var avsomnad (medvetslös).

Detta kallas en ”felande procedur”. Många potenta giftiga substanser kan framkalla kräkning vilket senare kan leda till lunginflammation på grund av aspiration med en viss risk att så småningom dö men definitivt inte på det smärtfria sätt som patienten hade önskat sig.

Medicinsk vetenskap och farmakologi med alla de individuella variationer som finns är betydligt mer komplicerade fenomen än rena amatörverksamhet. Självmord i detta syfte är en lika ”lyckad” behandling som egenhändigt utförda aborter hemma. I båda fallen handlar det dock om att släcka mänskligt liv.

För lekmän är det lätt att agera som expertis när det gäller mediciner i och med den synbara lättheten att kunna medicinera sig själv med receptfria läkemedel är långt ifrån den ”rocket science” som farmakologi i själva verket är. Men de etiska frågorna kan inte heller baseras på den lättheten. Dessutom är det regelvidrigt att ge patienten potenta läkemedel utan någon som helst kontroll på sjukhuset. Och det är inte heller tillåtet för alla läkare att skriva tillräckligt stora mängder potenta opiater ens till cancerpatienter för att nå dräglig smärtlindring utan det är noga reglerat vilka läkare har den behörigheten och med vilken medicinsk indikation.

Till Gunnel Gomér med flera. Det beror väl på vad man dör av.

En cancer som sakta ska växa och ta död på en. Självklart är det plågsamt. Så plågsamt att vi inte vill ta till oss och ifrågasätter sådan information.

Ännu värre blir det när man tänker på att barn dör i cancer.

#16

Jag vet Chrisopher,

det är inte så lätt att ta livet av sig som man skulle kunna tro. Men visst har många patienter med svåra smärtor tillräckliga doser hemma. Så väldigt restriktiva är inte läkarna med de hopplöst sjuka. Inte för dem jag känt till i alla fall. Vi hittade fyra bruna, stora flaskor morfin - 2 liter! - hemma hos en onkel som dött i levercancer. Alla flaskor oöppnade utom en.

Det knepiga är om man ligger på sjukhus, då kommer man inte åt nånting alls.

Det var därför jag skrev: Tänk efter...före!

#17

Jo Dr Elephant, det är för jävligt svårt! Kanske mest för att döden är tabu i vår kultur? Vi lär inte varandra konsten att dö. Kanske handlar konsten om att ge upp - medvetet och ända in i märgen?

På 70-talet jobbade jag med gamla. En del dog som smärtfritt och lätt, bara *pooooof* En del var vansinnigt sjuka, utmärglade med en brinnande glöd i ögonen, fighters. Varje dag trodde jag var den sista. Men nej :-)

Det måste ha handlar om "gnista", inte bara om hur stark hjärtmuskeln var.

#18 Gunnel Gomér – Kommentar: ”Alla flaskor oöppnade utom en.”

Ingenting är vattentätt ens inom vården. Men problemet är just att överdosering kan innebära att man kan kräkas upp ”eländet”. Det behövs andra medel för att hindra detta och dem måste man ta en viss tid före den dödliga dosen för att vara på den säkra sidan.

Mest tänker jag det inhumana att kanske behöva vara ensam på den resan och inte ha sin käraste människa bredvid, en som håller handen, tillsammans lyssna på musik som man mår bra av, den lilla stund som livet verkligen kan vara så bra som det överhuvudtaget är möjligt under plågor, att få koncentrera sig på det vackra som det kan innebära, leva i nuet den stund som finns kvar av ens mänskliga medvetande.

Ingen av oss vill väl vara en amatörkemist eller amatörfarmakolog det absolut sista som vi kan ha kvar att leva.

"Ingen av oss vill väl vara en amatörkemist eller amatörfarmakolog det absolut sista som vi kan ha kvar att leva."

Vill & vill?

Ingen av oss vill väl det som ändå sker oss alla? Vi går mot döden vart vi går osv. Människor som plågas blir mätta på livet, förlorar hoppet. Den moderna sjukvården har gjort förloppet långsamt. Den moderna plikten att KÄMPA EMOT DÖDEN kan vara ett värre ok än de kroppsliga plågorna.

Tänk efter - före! Din död är din. Den bör förberedas väl, lika omsorgsfullt som bröllop och 50-årskalas. Jag tänker mig min egen död i ensamhet, gärna på natten. Utan mina kära som håller min hand, håller mig kvar. Det blir enklare så :-)

Det är nog allt jag vill säga - i ansvars-befrämjande opposition till dem som önskar sig all tänkbar service, även sådan service som innebär en betydande existentiell plåga för den som förväntas tillhandahålla den, alltså sjukvårdspersonal.

Jag tror helt enkelt på att vi behöver bli duktigare på att släppa greppet om livet.

Restriktionerna och snålandet med smärtstillande mediciner mot svåra smärtor vid bla dödlig cancer kommer obehagligt nära pågående politiska frågeställningar kring dödshjälp.