Diagnoser ska ställas utifrån riktiga kriterier

I dessa dagar är Aspergers syndrom på tapeten genom en dramatiserad skruvad filmkomedi på bio, I rymden finns inga känslor. Jag har redan i en tidigare debattartikel tagit upp den väl spridda okunskapen om Aspergers syndrom i samhället, även inom medicinska yrken hos t ex de som ska utreda och ställa diagnos, och bland socionomer som ska ta beslut om stödinsatser man har lagstadgad rätt att söka och få prövade när man har diagnos inom autismspektrumet.

Exemplen på nekade diagnoser och rena nonsensförklaringar varför utredare inte tycker diagnosen skulle stämma bara fortsätter och de blir värre och värre. Senaste skräckexemplet var en person som berättade om nyligen genomförd diagnosutredning.

Utredaren hade kommit fram till att tillräckligt många kriterier talade för Aspergers syndrom, men tänkte ändå inte ställa denna diagnos, på grund av att:
- den utreddes uppväxtmiljö "kan vara en bättre förklaring än en aspergerdiagnos"
- den utredde som mobbad så småningom hade gett igen, vilket utredaren ansåg omöjligt för någon med Aspergers syndrom. Jaha? Enligt vilka studier då?
- den utredde hade haft tidigare sexdebut än utredaren ansåg att någon med Aspergers syndrom "skulle kunna" ha haft. Jaså?
- den utredde klarar vid det här laget, långt upp i vuxen ålder, av att "prata för sig". Som om ingen med Aspergers syndrom skulle kunna klara av det alls...?
- slutligen var den utredde enligt utredaren "inte tillräcklig handikappad" eftersom vederbörande tidigare har klarat (i någon mån) att ha arbete. Men snälla...!

Ett annat färskt exempel var en kvinna som hade missat Aspergerdiagnos för att utredaren inte ansåg att kriteriet "begränsade, repetitiva och stereotypa mönster i beteende, intressen och aktiviteter" var uppfyllt. Det ska ta sig minst ett av fyra specificerade uttryck, varav det första är det mest kända, som många dessutom tror är ett kriterium i sig för Aspergerdiagnos: Specialintressen. I diagnoskriterierna uttrycks det "omfattande fixering vid ett eller flera stereotypa och begränsade intressen som är abnorma i intensitet eller fokusering".

Hennes beskrivande kommentar av vad utredaren hade valt att bortse ifrån är rätt talande: "Tydligen var mitt släktforskande som kan göra att jag glömmer att äta och duscha inte abnormt nog. Inte heller mitt eviga fotografiska självporträtterande med runt 100 bilder om dagen i perioder." Behöver jag kommentera det mer?

Vad gäller hennes fall må även nämnas specifikt att forskningsläget kring flickor och kvinnor med Aspergers syndrom faktiskt pekar mot att det finns anledning att diagnoskriterierna - som är skrivna för att beskriva pojkar med Aspergers syndrom! - bör tolkas generösare än vanligt för kvinnors del.

I ett vägledningsdokument från arbetsgruppen för nationell psykiatrisamordning har t ex detta beskrivits: "Kvinnor med AST (autismspektrumtillstånd) har mer sällan än män med AST specialintressen som är uppenbart avvikande. Symtomen är inte så tydligt urskiljbara, varför såväl diagnostik som differentialdiagnostik blir svårare när det gäller kvinnor. En del experter menar att man borde kräva något färre symtom för diagnos hos flickor/kvinnor."

Här handlade det alltså tvärtom om en kvinna som uppvisade alla kriterier som de är angivna, som utredaren ändå valde att bortse från. Vad har en sådan utredare egentligen för kunskapsläge?

Sådant här godtycke hos diagnosutredare kan inte accepteras! Idag är läget att någon som ska utredas för eventuell autismspektrumdiagnos skulle kunna få Asperger-diagnos av en utredare, "autistiska drag" eller atypisk autism av en annan, eller förklaras helt "normal" och utan tillräckligt många uppfyllda kriterier för någon diagnos alls av en tredje - helt på grund av de enskilda utredarnas egna idéer om ytterligare "extrakriterier" de må ha fått för sig att det är rätt att väga in, som handlar om uttalat dåliga kunskaper.

Här finns en stor kunskapslucka där många aktörer skulle behöva input från oss som själva har diagnosticerad Asperger-problematik, och är fullt kapabla att tala för oss! Vi finns, och vi delar väldigt gärna med oss. Tyvärr blir vi ofta lite borttappade för att många dessutom inte riktigt har kunskap om var man säkrast hittar oss.

Många av oss, som själva bäst kan beskriva hur livet ter sig för vår grupp, finns nämligen inte alls att hitta via de två äldre och mer etablerade intresseorganisationerna som är grundade av, och båda domineras av, anhöriga och vårdpersonal. Många med egen diagnos har nämligen inte känt att dessa talar för oss, och är inte med och står bakom dem. Som ett viktigt komplement finns därför nu sedan ett par år en egen intresseorganisation bildad av aspergare själva, där bara vi själva är med och därmed absolut bara vårt eget perspektiv och synsätt kommer till tals, Organiserade Aspergare. Detta bör man vara medveten om!

Gruppen som själva har Aspergers syndrom (eller för den delen neuropsykiatriska diagnoser över huvud taget) är helt unik - som folkgrupp över huvud taget! - på det sättet att vi till denna dag inte själva "äger" våra frågor i den allmänna debatten. Vi har inte någon form av begåvningshandikapp utan det hör tvärtom till diagnosen att ha normal eller hög intelligens. Ändå är det etablerat sedan decennier att våra frågor diskuteras i oerhört hög grad av andra som bara har nära anknytning till våra diagnoser, och våra egna intentioner att komma till tals slarvas i hög grad bort och blir inte uppmärksammade.

Och bristen på kontakt med aspergare själva har bidragit till att det idag råder så mycket myter och missförstånd om var vår diagnos handlar om, och vad det skulle innebära att ha den. Fel- och övertolkade myter som att vi inte "ska" ha empati, att syndromet i sig hänger ihop med våldsamhet (finns ingen som helst sådan koppling!), och allt vad det är. Allt sådant har kunnat spridas så pass som det har just för att så stor del av "debatten" om Aspergers syndrom har förts av okunniga utanförstående utan inblanding av aspergare själva.

Vår avvikelse är mest en fråga om att vi är mer präglade på tydliga strukturer och på att bli bra på en eller ett par saker och fokusera på det, i ett samhälle som de sista decennierna utifrån en okunskap om att detta inte passar alla, utan bara (tydligen?) ganska många, har vänts mot ett fokus på flexibilitet, stresstålighet och att "kunna hålla många bollar i luften". Därtill är vi i allmänhet fullt kapabla att vara sociala på ett sätt som känns socialt för oss, och fungerar jättebra i umgänge oss själva emellan, medan majoritetsmänniskor - "neurotyper" - har delvis andra normer för socialt umgänge, och ofta kan stå ut med oss till en viss nivå, men sedan tycker vi är alldeles för konstiga och speciella och inte orkar umgås med oss.

Här finns ofta en myt att asperger-personlighet "måste" innebära att man inte alls vare sig kan eller vill vara social, utan bara sitter på sin kammare och rabblar decimaler av pi eller tågtidtabeller, släktforskar, sköter sin samling av något ovanligt eller vad man nu må ha för specialintresse. Visst, en gravare asperger-personlighet kan yttra sig just så, men för ack så många av oss andra är problemet helt enkelt en fråga om "vilja men inte kunna". Att vi vill vara med i världen, vill ha vänner, vill ha ett givande umgänge... - men att vi är för avvikande och därför inte får till de bitarna.

Vi vill i varje fall bli lyssnade på, så att kunskapsläget om Aspergers syndrom kan börja spegla de kunskaper vi aspergare själva har, och kan och vill förmedla. Det är vi som känner oss själv bäst, och kan berätta om hur vi fungerar, så att våra likar som ännu inte har diagnos ställd kan bli identifierade och diagnosticerade. De behöver diagnosen och den lagstadgade rätt till mycket hjälp som följer med den!

Och ett är i varje fall säkert. Många inom grupperna som ska ställa våra diagnoser skulle behöva ta sig en rejäl funderare på vad de håller på med. För en del av dem går inte på äkta, riktiga, kriterier, när de gör sina bedömningar, och det slutliga valet diagnos eller inte diagnos. Så går det givetvis inte att ha det! Det måste få ett slut!

Anders Pemer (5 artiklar)
http://pemer.net

Anmäl

Trackback URL: http://www.newsmill.se/trackback/28217

3 kommentarer Logga in för att kommentera
I kommentarsfältet har kommentatorn juridiskt ansvar för sina inlägg.

Välskriven och viktig artikel, Anders. Jag kan ibland känna att min diagnos tas ifrån mig. Den försvinner i en allt högre hastighet, ju mer känd funktionsnedsättningen blir, då den enligt mig oftast blir beskriven på ett överdrivet och inte sällan direkt felaktigt sätt. Det börjar bli som en rullande snöboll som växer sig större, och inte går att stoppa. Det är endast de personer med aspergers där funktionsnedsättningen är märkbar för omgivningen, som används som norm för hela gruppen. Jag börjar befara att min diagnos så småningom kommer att tas ifrån mig på riktigt. Syns det inte, så finns det inte.

Permalänk | Anmäl #1 Alexandra Nilsson, 2010-09-17, 11:44

Så viktig artikel Anders och så himla aktuell!!
Det behövs verkligen någon form av kontrollinstans som uyreder utredarna ;-)
Jag menar naturligtvis kvalitetskontrollerar kompetens och annat. Kanske borde finnas en instans som måste gå igenom alla utredningsresultat innan de godkänns? Feldiagnostisering sker ju åt bägge håll. Väl rutet i varje fall!!

Permalänk | Anmäl #2 Madelein Larsson Wollnik, 2010-09-22, 13:30

I en av de trådar på Aspergerforum där drabbade har kommit med sina berättelser som inspirerade mig att skriva artikeln har ett nytt vittnesmål tillkommit efter att artikeln skrevs. I det fallet har utredaren i fråga till och med skrivit "Inte ASCHBERGER, men tydliga drag"! Hur seriös och kompetent är man om inte ens har lärt sig syndromets NAMN???

Permalänk | Anmäl #3 Anders Pemer, 2010-09-22, 15:50