Helhetssyn bot mot sjuka beslut om sällsynta läkemedel

TLV:s beslut visar, enligt Riksförbundet Sällsynta diagnoser, på ett dilemma som blir allt mer påtagligt. Allt flera som har sällsynta diagnoser, och som kan bli hjälpta av nya läkemedel, kommer att hamna i samma ohållbara situation som personer som har diagnosen PKU, om läkemedlen bedöms vara för dyra för att användas. Så kommenterar jag TLV:s beslut om särläkemedlet Kuvan för PKU.

Diagnosgruppen PKU riskerar att inte få den enda medicin som finns för dem. Frågan om särläkemedel, så kallas läkemedel för sällsynta diagnoser, är dock mycket betydelsefull också för flera andra medlemsgrupper inom vårt förbund.

Läkemedel för sällsynta sjukdomar blir mycket dyrare än andra mediciner, räknat per patient. Orsaken är att den höga utvecklingskostnaden delas av ett fåtal patienter. När sådana läkemedel inte är subventionerade är enskilda patienter beroende av att kliniken där de vårdas eller landstinget är villiga att själva ta kostnaden för läkemedlet.

Personer som har PKU får allvarliga hjärnskador om de äter vanlig mat som kött, fisk, pasta och bröd. Därför måste de hålla sig till en strikt diet med frukt, grönsaker och specialprodukter. I sitt beslut säger TLV att ”kostnaden för läkemedlet är för hög som tillägg till dietbehandling, jämfört med att bara behandla med diet”.

Dilemmat som personer med PKU nu ställs inför är en fortsättning på den problematik som blev aktuell redan för ett par år sedan när en ung man med en annan sällsynt diagnos, Hunters sjukdom, inte fick läkemedel. Motiveringen var att det blev för dyrt, eftersom behandlingen kostade flera miljoner om året. Saken fick stor uppmärksamhet i media. Frågan om kostnadskrävande särläkemedel är dock endast en del av en underliggande, generell problematik:

• Sällsyntheten i sig gör att vårdcentraler och sjukhus inte kan ha kunskap om hundratals olika sällsynta diagnoser.
• Patientunderlaget är för litet för att vården ska kunna utvecklas. En läkare kanske bara möter en person med en sällsynt diagnos en enda gång under hela sitt yrkesliv.
• Landstingen ansvarar för sjukvården. Men inget landsting tar ett heltäckande ansvar för frågan om vård till sällsynta diagnosgrupper.

Därför behövs en nationell handlingsplan för sällsynta diagnoser, vilket förespråkas i en EU-rekommendation från juni 2009.

Riksförbundet Sällsynta diagnoser anser att nationella medicinska center det enda sättet att ordna bästa möjliga vård för de diagnosgrupper förbundet representerar. Sådana center kan samla specialistläkare och annan expertis och, genom att ha hela landet som upptagningsområde, få ett tillräckligt stort patientunderlag för att säkra den erfarenhet som krävs.

På centren kan man följa den snabba kunskapsutvecklingen och därmed ge den bästa vården, samt föra kunskap om diagnosen till sjukvården på patientens hemort. Samtidigt skapas också kompetens för att göra väl underbyggda bedömningar om särläkemedel ur ett helhetsperspektiv; istället för att bara se till kostnaden för varje enskilt läkemedel.

Elisabeth Wallenius (4 artiklar)

Anmäl

Trackback URL: http://www.newsmill.se/trackback/16716

3 kommentarer Logga in för att kommentera
I kommentarsfältet har kommentatorn juridiskt ansvar för sina inlägg.

Men PKU kan ju behandlas med diet, varför ska man då dela ut medicin för 500.000 kr per person och år bara för att personerna i fråga ska kunna äta vad de vill?!?

Ska man också då subventionera årliga magoperationer och fettsugningar till alla överviktiga, bara för att de vill fortsätta kunna äta precis vad de behagar?

Detta land är idag fullständigt sjukt med galna åsikter som detta, och idioti är tyvärr INTE en sällsynt diagnos, varken bland politikerna eller väljarna... :-(

Permalänk | Anmäl #1 Jonas D Persson, 2010-01-19, 16:39

Stackars dig Jonas, om du inbillar dig att enbart kost kan utgöra behandling för någon med denna diagnos.

För att kroppen behöver mer av vitaminer och mineraler än de som finns i de få livsmedel som patienten kan äta utan att bli sämre.
Speciellt nu när "alla" ska ut i arbete.
oavsett om dom bär på smittsamma sjukdomar eller ett livslångt handikapp till följd av sjukdom eller medicinska hinder.

Permalänk | Anmäl #2 mondobaby, 2010-01-20, 14:30

PKU handlar om ett livslångt beroende av en sträng diet, bland annat med specialkost, som man inte har valt själv. När man har denna diagnos kan vanlig mat som kött och ägg ge upphov till svåra skador på hjärnan och nervsystemet.

All vård och alla läkemedel som ges är inte livsnödvändiga. Men det finns något som heter god livskvalitet som samhället använder mycket resurser för att medborgarna ska uppnå. Den som har en sällsynt diagnos som PKU har samma rättighet som alla andra till en så god livskvalitet som möjligt.

Det är fullt rimligt att det i en god livskvalitet ingår att kunna äta en normal kost, utan att ta skada av det, när det finns ett läkemedel som gör detta möjligt.

Permalänk | Anmäl #3 Elisabeth Wallenius, 2010-01-20, 15:33