Idag letar vi skribenter i följande ämnen:

Miljöpartiet

Miljöpartiet håller kongress i helgen. Läs (13) Skriv

EMU

Nyval i Grekland. Kan landet räddas kvar i eurozonen? Läs (91) Skriv

Hyresrättens roll i ekonomin

Vilken roll spelar egentligen hyresrätten för arbetsmarknaden och för den reala och finansiella ekonomin? Skriv

Fritt forum

Foto: Scanpix
Eva-Marie Svensson om Fritt forum

BLI INTE BITEN AV FEL FÄSTING I SOMMAR, DÅ KANSKE BOSTADSRÄTTEN ELLER HUSET RYKER!

En nedtystad vårdskandal. En sjukdom som förstör livet för enskilda och familjer. En sjukdom som kan ge svår invaliditet. En sjukdom där den svenska sjukvården vägrar behandla och inte heller vill ta någon diskussion om problemet.


Om författaren

Drabbad av spridd borreliainfektion samt av den svenska sjukvårdens inkompetens och skandalösa negligerande av den här sjukdomen. Är ingen rättshaverist, anser mig såväl välutbildad som allmänbildad. Min egen erfarenhet kompletteras med hundratals andras, som råkat ut för samma bemötande och brist på vård.

Fästingsäsongen närmar sig, fästingar har redan observerats på många ställen i landet. I takt med klimatförändringarna sprider sig fästingarna längre och längre norrut i vårt land. Och i världen.

Se nu till att du inte blir biten av den fästing, som bär på borreliabakterier. Eller så försöker du manövrera om fästingen, så att den hellre biter din häst. Synd om hästen till att börja med men hästen kan i alla fall få vård och bli botad. Och du kan komma undan med att få betala kostnaden för veterinärvården. Skulle du eller dina barn däremot drabbas av en borreliainfektion, som inte blir adekvat behandlad i tid och på rätt sätt, då får du betala din vård med egen plånbok och det handlar inte om små pengar.

Offentlig skattefinansierad sjukvård i Sverige? Glöm det, patienter med långvarig, spridd borreliainfektion får inte ta del av den vården. Vi får åka utomlands för att få hjälp. Allt med stöd av den egna plånboken. Om vi har någon.

* De nuvarande svenska testmetoderna (främst ELISA-baserade) är otillförlitliga

och förmår långt ifrån alltid att detektera antikropparna i vanliga blodprover.

* Differentialdiagnosen borreliainfektion bör fortsatt alltid övervägas om klinisk undersökning stödjer detta, även om initiala blod- och likvorprover förefaller vara negativa.

* En borreliadiagnos måste (precis som dess närmaste släkting syfilis) alltid ställas kliniskt, d v s även med ledning av patientens symtombild.
* Svensk sjukvård måste börja behandla all borrelia tidigt och mer aggressivt, vilket är avgörande för att den inte ska utvecklas, förvärras och bli kronisk.
* Den tidiga behandlingen bör i framtiden vara väsentligt längre och bör inte göras med vanligt penicillin.
* Fyra till fem veckors behandling med ett antibiotika, t ex tetracyklinpreparat är lämpligt att börja med, dvs i linje med de Åländska riktlinjerna.
* Man behöver INTE ha en röd ring för att ha blivit drabbad av en borreliainfektion

En nedtystad vårdskandal. En sjukdom som förstör livet för enskilda och familjer. En sjukdom som kan ge svår invaliditet. En sjukdom där den svenska sjukvården vägrar behandla och inte heller vill ta någon diskussion om problemet.

När jag själv blev biten av en fästing sommaren 2007 (jag upptäckte den inte, eftersom den hade suttit på ryggen) utlöstes en borreliainfektion, som funnits i min kropp i mer än 25 år. Det är svårt att tro, javisst, men det var många pusselbitar, som föll på plats för min del, när jag fick det förklarat för mig. Massor av oförklarliga sjukdomstillstånd, som kom och gick (lunginflammationer, ständiga urinvägsinfektioner, migränattacker av ovanligt slag, en tidvis formidabel trötthet, oförklarade smärtande utslag på benen med mera).

Ett akut förlopp med vidriga smärtor mellan skulderbladen och stickningar och hugg i fötter och ben gjorde mig oförmögen att arbeta. Jag var på väg hem till Jämtland från min semester i fästingrika Östergötland och blev riktigt sjuk. Förstod ingenting. Höger arm blev obrukbar, hela höger sida av kroppen värkte så att jag inte kunde sitta. Alla muskelfästen smärtade vid minsta beröring. Försökte börja arbeta men fick ge upp. Svåra smärtor och en formidabel trötthet, hela höger sida av ryggraden kraftigt inflammerad. Läkare undersökte, läkare skickade remisser till magnetröntgen av olika slag, jag kämpade med att försöka orka ta mig till sjukhuset för massor av undersökningar. Jag kunde inte sitta ner, hela höger sida värkte, jag fick antiinflammatoriska tabletter men det gav bara måttlig lindring. Jag fick be familjen och goda vänner om hjälp med att handla och hjälpa mig med vardagssysslor. Cancermisstanke fanns, jag greps av dödsångest.

Efter kontakt med en god vän som är läkare på annat håll i landet började jag förstå att det kunde röra sig om en borreliainfektion. Han tyckte att allt tydde på det. Då hade det gått två månader efter att helvetet brutit lös. Ingen hade nämnt något om den möjligheten. Jag kontaktade vårdcentralen och bad att få ett borreliaprov taget.

Vid det laget hade jag också kontaktat borreliaföreningen i Sverige och där fått kontakt med den underbara kvinnan Inger, som genom att låta mig fylla i ett frågeformulär och prata med mig kunde konstatera att det med stor sannolikhet förelåg en borreliainfektion. Då säger hon något som får mig att nästan tappa telefonluren (det gjorde jag nästan ändå, båda armarna hade nu blivit så fulla av värk att jag hade svårt att prata i telefonen och ännu svårare att slå siffrorna). Hon säger att "du kommer inte att få någon hjälp i Sverige!" Ursäkta, vad sa du nu? "Du kommer inte att få någon hjälp i Sverige". Äh, jag är van vid att få min vilja igenom, klart jag ska ha hjälp. Jag ska ha tag i den bästa borreliaexperten i Sverige. Det finns inga, svarade hon. Klart att det finns någonstans, svarar jag. Nej, det gör det inte. Du får lov att resa till Tyskland för att få hjälp. ??? Där finns många borreliakliniker och ännu fler borrelialäkare.

En vecka efter inskickat borreliprov blir jag uppringd av en överläkare på infektionskliniken i närmaste stad. Han säger att jag måste komma in direkt till sjukhuset, helst redan imorgon bitti. Jag har positiva provsvar. Du har en borreliainfektion. Efter att ha väntat två månader på att få en diagnos började jag gråta. Nu visste jag vad det här förfärliga tillståndet handlade om. Nu skulle jag få hjälp.

Besöket på infektionskliniken bestod av att det togs prov från ryggmärgsvätskan och att jag fick ta ytterligare ett borreliaprov - och - jag fick en hästdos av medicinen Doxyferm. Och order om att äta den i fjorton dagar. Då skulle jag bli av med infektionen.

Hem igen (med stor möda), började äta medicinen (en antibiotika). Då dök jag rätt ner i avgrunden. Värken eskalerade, jag fick ett våldsamt tryck i huvudet och över höger öra. Alla de ställen där jag någon gång hade haft ont (bl a höger knä, som har ett avslitet korsband) började värka med en intensitet som inte går att beskriva. Jag ringde in till infektionskliniken och frågade om jag inte kunde bli inlagd. Det kändes rent av farligt av vara hemma under en sådan här behandling. Svaret blev nej. Det där får man klara av hemma. Jag tittade ut och såg att isen ännu inte lagt sig på sjön nedanför mig, man kunde ju alltid hoppa i...

Nu började den mardrömslika karusellen. Det var - och är fortfarande efter ett och ett halvt år - som att leva i en skräckfilm.

Efter två veckors behandling säger läkaren på infektionskliniken att "om det inte hjälpt med denna höga dos medicin, då har du inte borrelia". Nähä, vad har jag då? Ja, det vet inte jag, det får du prata med någon annan om. Nu förstod jag ingenting. Varför har ni då givit mig denna hästkur? Ja, det är så man gör.

Ingen bättring, efter ytterligare en vecka fick jag samma dos av min husläkare, tack gode gud för det. När fem veckor hade gått började jag känna att värken i höger arm började bli något lindrigare. Men allt annat var kvar.

Min berättelse skulle kunna fylla två hela böcker, alltså begränsar jag den här.

Men i korthet:

Jag är fortfarande sjuk, orkar inte vara uppe mer än sådär tre timmar i taget.

Jag fick lov att åka till Tyskland för att få en säkerställd diagnos och adekvat medicinering. Jag har två fulla skåp med olika medikamenter; hälsokostpreparat, som jag köpt i desperation, olika sorters värkmediciner (starka och svagare), örtkurer etc.

Jag kan inte räkna gångerna jag ställt mig upp mitt på köksgolvet och bara skrikit: "Vad ska jag göra nu, vilken medicin ska jag ta? Vad är nästa steg?" Jag har ju INGEN svensk läkare att fråga.

En remiss till neurologmottagningen på samma sjukhus som infektionskliniken, gjorde att jag fick en borreliadiagnos där. Men ingen mer medicin. "Du får äta epilepsimedicin istället". Varför det? Jo, det kan ta bort smärtorna. Jamen om infektionen är kvar då? Det kan den inte vara. Tror ni att de snurrade i huvudet värre än vanligt? Två specialister på samma sjukhus säger helt olika saker. Är det konstigt att jag och många människor med mig inte på något sätt har tilltro till den s k expertisen?

Jag fick hjälp av en god vän att få samma medicin som jag nu ätit i fem veckor. Han bodde utomlands och kunde köpa medicinen där. Det räddade min tillvaro under många veckor.

I samma veva fick jag kontakt med en privatläkare. Där har jag fått mer medicin, allt stöd i världen och börjat tro på mänskligheten igen.

Under de ett och ett halvt år som gått har jag blivit något bättre men drabbats av flera följdinfektioner, som hade kunnat undvikas om jag REDAN FRÅN BÖRJAN fått intravenös antibiotikabehandling under lång tid. Men jag är inte alls återställd, jag har blivit invalidiserad med en kropp som inte lyder mig, med ständiga smärtor, med en förlamande trötthet och stelhet i kroppen. Mitt underbara yrkesliv har tagits ifrån mig. Jag älskade mitt arbete och mina arbetskamrater.

Jag kan inte idag vara den glada och starka mormor som jag skulle vilja vara. Mitt lilla snart ettåriga barnbarn förgyller min tillvaro men jag kan inte leka, ta hand om, gå ut och gå med som jag skulle önska att jag kunde. Livet blev inte alls som jag hade tänkt mig, när jag fick veta att jag skulle bli mormor.

För att komma vidare och försöka bli frisk gick jag med i borreliaföreningen i Sverige. Där möttes jag av massor av kompetens kring den här sjukdomen. Men också av hundratals andra drabbade av samma sjukdom. Som drabbats av samma cyniska, hånfulla och inkompetenta bemötande. Jag blev lika chockad varje gång jag hörde deras enskilda berättelser. Händer det här i Sverige?

En av de första jag fick mailkontakt med är en kvinna i mellansverige med fyra barn. Hon blev själv biten av en fästing och fick en svår borreliainfektion. Två av hennes barn blev också sjuka i samma infektion. Klart konstaterad borreliainfektion även i Sverige. Med svenska provsvar. Men med den korta tablettbehandlingskur som anbefalls i Sverige. Gissa om hon har fått slåss för sin rätt till vård? En av hennes söner fick epilepsi av sin borreliainfektion. Det har han fortfarande efter nästan tre år. Den andre sonen fick förutom de klassiska borreliasymtomen även svåra hallucinationer. Hon möttes av en komplett oförståelse av den svenska sjukvården. Har fått tjata sig till olika behandlingar. Och när det inte lyckats fick även hon åka till Tyskland för att rädda sina barn från att bli ännu sjukare. En hjältinna, hon är fortfarande sjuk och även hennes barn. Även om de värsta av symtomen klingat av så kvarstår många. (Ni kan snart läsa om hennes öde i en svensk veckotidning.)

Övriga personer som jag fått kontakt med via borreliaföreningen har varit utsatta för i princip samma cyniska behandling. Mantrat från infektionsläkarnas sida låter såhär:

" Har du inte blivit frisk av två veckors Doxyfermbehandling så har du inte borrelia". Nähä, vad har jag då, jag är ju fortfarande svårt sjuk. Ja, det vet vi inte. Det sitter i huvudet på dig....På det kan jag bara svara att vi är sjuka människor som har drabbats av samma bakterieinfektion. Vi år högutbildade, lågutbildade, fattiga och rika. Det har drabbat alla likadant. Det märkliga är att inga läkare verkar få borreliainfektion av långvarigt slag.

MÅNGA har tagit saken i egna händer och rest till Tyskland eller USA för att få hjälp. Flera har tillbringat månader i Tyskland resp USA, belånat hus och hem eller t o m sålt sina hem för att ha råd med behandling.

Det finns personer som tagit sitt liv för att man förnekats vård här hemma. I borreliaföreningen vet man precis vilka det är och har kontakt med deras familjer. Det handlar om unga personer. Hur många som finns i Sverige och inte är medlem i någon patientförening och som valt den vägen, det vet ingen.

Det finns hundratals berättelser från personer som fått sina liv förstörda.

Småbarnsföräldrar vars barn insjuknat - några har fått smittan i livmodern innan de föddes. Det låter magstarkt tycker ni säkert. Men det är så det är. Borrelia kan smitta från mor till barn. Det är välkänt i många länder men inte i Sverige, här pågår ingen känd forskning. Dessa familjer har fått tillbringa veckor och månader i USA el Tyskland för att för egna pengar få den behandling deras svårt sjuka barn behöver.

Unga vuxna, som fått avbryta sina studier och inte kan planera för något familjeliv eller någon karriär. Jag lovar, de skulle gladeligen avstå från karriär om de bara blev friska. Men att avstå från familjebildning .- det sätter djupa sår i själen och i livet.

Vuxna och äldre människor som jag själv, som i förtid fått avbryta våra yrkesverksamma liv, som många gånger får våra relationer förstörda i form av separationer och förstörda vänskapsrelationer. Det är inte lätt att leva med och försöka trösta någon som har en sjukdom, som inte får finnas i Sverige. Man riskerar att bli misstänkliggjord även av sina närmaste vänner. "Nog ska väl läkarna här i Sverige kunna hjälpa dig?"

Det finns med stor sannolikhet ett mycket stort mörkertal. Eftersom ingen statistik förs gällande borreliainfektioner i Sverige så finns det ingen som vet - varken myndigheter eller patientföreningar - hur många drabbade det finns.

Själv känner jag till ett stort antal personer, som så småningom får andra diagnoser. Det är enklare så. Fibromyalgi - mycket vanligt. MS - mycket vanligt. Kroniskt trötthetssyndrom, utmattningsdepression, epilepsi, många andra neurologiska diagnoser. Att det kan ligga en infektion bakom dessa tillstånd är en kunskap som börjar bli känd i andra länder men inte i Sverige.

En person med en spridd borreliainfektion som inte går över får ingen hjälp i Sverige. Vilken annan sjukdom slutar läkarna att behandla och säger att "vi kan inte göra mer". Ja, möjligen svår cancer i livets slutskede men då erbjuds i alla fall lindring och omtanke.

Den sjukdom jag och tusentals människor till har kan behandlas. Men vi får inte den hjälpen. Sverige ska toppa ligan när det gäller att inte skriva ut antibiotika. Men det finns inget annat sätt att bota en långvarig och vissa fall kronisk borrelia. Jämför gärna med syfilis, som är den bakterie som mest liknar borreliabakterien. Där behandlar man tills symtomen har försvunnit.

Den svenska sjukvården ägnar sig också åt att försvara femton år gamla avhandlingar, som bygger på slutsatsen att korta tablettkurer botar alla typer av borreliainfektion. Då har man inte träffat oss. Vi som inte blev friska av två veckors Doxyferm eller ännu värre av tio dagars Kåvepenin. Eller rättare sagt; man vill inte träffa oss.

Visst, får du ett fästingbett med en röd ring och får snabb behandling, så blir du med 85%:s säkerhet (siffran varierar, det finns ju ingen statistik) frisk och klarar dig. Men har du otur och inte är en häst (för då kan du ju få adekvat behandling) så kan du bli drabbad av svårt handikappande, livslång sjukdom.

En bekant till mig har en häst. Hon har också en dotter. Läs här en insändare av henne:

Skillnad på häst och människa

Min häst insjuknade plötsligt. Enda symptomen var att hästen magrade av och blev halt. Efter två veckor var vi hos veterinären som gissade på borrelia och direkt gav intravenös behandling under en tid. Senare prover visade på borrelia.

Dottern insjuknade också plötsligt. Från ena dagen till den andra kunde hon inte gå. Hon har också minskat i vikt. Läkaren gissade på influensa. Ingen behandling sattes in. Senare prover visade på borrelia.

Inte någon av de två kunde uppvisa en borreliaring. Dottern kunde till skillnad från hästen tala och berätta om sina symptom. Ingen läkare gissade eller tog ens prover på borrelia förrän många år efter sjukdomen brutit ut..

Hästen blev frisk men dottern är fortfarande sjuk. Jag börjar nu undra om det beror på att vården av hästen betalades av oss själva och försäkringsbolaget medan vården av vår dotter betalas genom skattemedel.

Eller kanske är det så att veterinärer är mer vana vid att se till symptom än läkare.

Skattebetalare

Min bekants dotter har nu varit svårt sjuk i nio år och har också så småningom fått åka utomlands för att få hjälp.

Med den artikel jag nu skrivit vill jag tacka de läkare i Sverige som försöker hjälpa oss men som är bakbunda av Socialstyrelsens behandlingsrekommendationer. Till antalet är dessa läkare inte särskilt många, de vågar mestadels inte heller träda fram av rädsla för att bli av med sina legitimationer.

Som ni förstår undrar jag och väldigt många med mig; Varför lever de höga infektionsläkarna i Sverige och hundratals andra läkare inte upp till sitt läkarlöfte? Att bota, lindra och trösta? Varför?

Kontentan av det jag skrivit blir då att det vore bättre att vården av borreliainfekterade i Sverige lämnas över till veterinärerna. Dom kan sin sak.

Ni som är intresserade av att veta mer om borreliainfektion, läs gärna på borrelia- och TBE-föreningens hemsida. Där hittar du också länkar till läsvärda bloggar; Emmas blogg och Eriks borreliaresa. Jag lovar, du kommer att bli skrämd.

Det finns också en ekonomisk aspekt: de som blir drabbade får förutom sin förlorade hälsa sin privatekonomi förstörd genom förlorade arbetsinkomster, skyhöga medicinkostnader, utlandsvistelser under lång tid . Den samhällsekonomiska aspekten är betydande; långa sjukskrivningar, förtidspensioner, patienter som ständigt återkommer till akutmottagningar och alla andra möjliga tänkbara mottagningar. Vi skyfflas hit och dit i den av Sverige upparbetade tårtbitsmodellen av svensk sjukvård. Passar du inte in i en tårtbit åker du iväg till nästa. Samlat grepp? Nej.

Den här artikeln är också en vädjan från mig och många, många andra. En vädjan om hjälp från sjukvården och berörda myndigheter. Ni kan inte blunda för den här problematiken längre.

Den här är inte på skoj, vi har blivit jämförda med amalgamförgiftade och elöverkänsliga (jag har full respekt för dem och deras lidande) men det här rör sig om en bakterieinfektion. Jag vill ha mitt liv tillbaka. Jag är inte aktiv i borreliaföreningen, enbart medlem, utan skriver för att ni som läser ska medvetandegöras om de förfärliga effekter man kan få om man blir biten av fel fästing i Sverige.





Trackback URL: http://www.newsmill.se/trackback/4904

88 kommentarer Logga in för att kommentera
I kommentarsfältet har kommentatorn juridiskt ansvar för sina inlägg.

Denna beskrivning stämmer tyvärr attlför väl in på verkligheten för många sjuka. Det verkar som man är tvungen att vara med i TV3 för att få proffessionell hjälp när man lider av sjukdomar som den vanliga vården vare sig vet hur man diagnostiserar eller behandlar.

Permalänk | Anmäl #1 Desillusionerad, 2009-03-13, 21:22

Tack för artikeln om avigsidorna när det gäller svensk sjukvård!

Svensk sjukvård kan verkligen vara usel och bra. Det beror på vilken specialitet man behöver som sjuk.

Själv är jag hjärtpatient och har fått fantastisk vård på Sveriges västsida. Denna specialitet har länge legat i framkant när det gäller forskning och behandling ur internationellt perspektiv.

Värre är det för min dotter som drabbats av en infektionssjukdom. (Samma sjukdom som artikelförfattaren drabbats av.) Infektionskliniken verkar inte vilja ta till sig ny kunskap eller själva utreda svåra infektionssjukdomar.

När vi sökte hjälp av specialister på infektionskliniken blev vi nästan utsparkade av en överläkare, trots remiss och mängder av svåra symptom.

Vi hade även provresultat från ett av Europas bästa laboratorier som visade på borreliainfektion. (Laboratoriet används bl a av Internationella Olympiska Kommiten)

Dottern fick ingen undersökning. Hon fick reda på att man inte kan ha en infektionssjukdom under många år utan att det syns i blodprover. Eftersom vi vet att detta uttalande är helt fel undrar jag över följande:

Borde inte infektionskliniken på ett universitetssjukhus vara uppdaterade på svensk forskning som visar att borrelia kan gömma sig för immunförsvaret och därigenom visar det sig inte på tester?

(Läkarna har ju fortfarande patientens symptombild att titta på när prover inte visar något)

Har överläkaren läst forskningsrapporten och ljuger för oss när han säger att ingen infektion kan pågå många år utan att visa sig i blodprover?

Om han ljuger, varför gör han det?
Är det kostnaden för behandling av patienterna?

Det är beklämmande att nämnda infektionsklinik lutar sig mot erfarenheter och forskning som ligger 16 år tillbaka i tiden. För patienterna som blir drabbade är det en katastrof.

För oss som står bredvid och åser detta spektakel går tankarna till den tid då många vägrade inse att jorden inte var platt.

Där någonstans verkar infektionsklinikerna vara idag.

Mamma till patient som vägrats undersökning och vård!

Permalänk | Anmäl #2 Kerstin Nyquist, 2009-03-14, 09:23

Tack för artikeln om avigsidorna när det gäller svensk sjukvård!

Svensk sjukvård kan verkligen vara usel och bra. Det beror på vilken specialitet man behöver som sjuk.

Själv är jag hjärtpatient och har fått fantastisk vård på Sveriges västsida. Denna specialitet har länge legat i framkant när det gäller forskning och behandling ur internationellt perspektiv.

Värre är det för min dotter som drabbats av en infektionssjukdom. (Samma sjukdom som artikelförfattaren drabbats av.) Infektionskliniken verkar inte vilja ta till sig ny kunskap eller själva utreda svåra infektionssjukdomar.

När vi sökte hjälp av specialister på infektionskliniken blev vi nästan utsparkade av en överläkare, trots remiss och mängder av svåra symptom.

Vi hade även provresultat från ett av Europas bästa laboratorier som visade på borreliainfektion. (Laboratoriet används bl a av Internationella Olympiska Kommiten)

Dottern fick ingen undersökning. Hon fick reda på att man inte kan ha en infektionssjukdom under många år utan att det syns i blodprover. Eftersom vi vet att detta uttalande är helt fel undrar jag över följande:

Borde inte infektionskliniken på ett universitetssjukhus vara uppdaterade på svensk forskning som visar att borrelia kan gömma sig för immunförsvaret och därigenom visar det sig inte på tester?

(Läkarna har ju fortfarande patientens symptombild att titta på när prover inte visar något)

Har överläkaren läst forskningsrapporten och ljuger för oss när han säger att ingen infektion kan pågå många år utan att visa sig i blodprover?

Om han ljuger, varför gör han det?
Är det kostnaden för behandling av patienterna?

Det är beklämmande att nämnda infektionsklinik lutar sig mot erfarenheter och forskning som ligger 16 år tillbaka i tiden. För patienterna som blir drabbade är det en katastrof.

För oss som står bredvid och åser detta spektakel går tankarna till den tid då många vägrade inse att jorden inte var platt.

Där någonstans verkar infektionsklinikerna vara idag.

Mamma till patient som vägrats undersökning och vård!

Permalänk | Anmäl #3 Kerstin Nyquist, 2009-03-14, 09:23

Tack för artikeln om avigsidorna när det gäller svensk sjukvård!

Svensk sjukvård kan verkligen vara usel och bra. Det beror på vilken specialitet man behöver som sjuk.

Själv är jag hjärtpatient och har fått fantastisk vård på Sveriges västsida. Denna specialitet har länge legat i framkant när det gäller forskning och behandling ur internationellt perspektiv.

Värre är det för min dotter som drabbats av en infektionssjukdom. (Samma sjukdom som artikelförfattaren drabbats av.) Infektionskliniken verkar inte vilja ta till sig ny kunskap eller själva utreda svåra infektionssjukdomar.

När vi sökte hjälp av specialister på infektionskliniken blev vi nästan utsparkade av en överläkare, trots remiss och mängder av svåra symptom.

Vi hade även provresultat från ett av Europas bästa laboratorier som visade på borreliainfektion. (Laboratoriet används bl a av Internationella Olympiska Kommiten)

Dottern fick ingen undersökning. Hon fick reda på att man inte kan ha en infektionssjukdom under många år utan att det syns i blodprover. Eftersom vi vet att detta uttalande är helt fel undrar jag över följande:

Borde inte infektionskliniken på ett universitetssjukhus vara uppdaterade på svensk forskning som visar att borrelia kan gömma sig för immunförsvaret och därigenom visar det sig inte på tester?

(Läkarna har ju fortfarande patientens symptombild att titta på när prover inte visar något)

Har överläkaren läst forskningsrapporten och ljuger för oss när han säger att ingen infektion kan pågå många år utan att visa sig i blodprover?

Om han ljuger, varför gör han det?
Är det kostnaden för behandling av patienterna?

Det är beklämmande att nämnda infektionsklinik lutar sig mot erfarenheter och forskning som ligger 16 år tillbaka i tiden. För patienterna som blir drabbade är det en katastrof.

För oss som står bredvid och åser detta spektakel går tankarna till den tid då många vägrade inse att jorden inte var platt.

Där någonstans verkar infektionsklinikerna vara idag.

Mamma till patient som vägrats undersökning och vård!

Permalänk | Anmäl #4 Kerstin Nyquist, 2009-03-14, 09:33

Det uttalande som den läkaren gör som Kerstin N beskriver i kommentaren ovan är ofta ett standardsvar från infektionsläkare i Sverige. Det finns mängder av forskning som visar att borreliabakterien kan gå över i s k cystform och därmed gömma sig i provtagning. Hur kommer det sig att veterinärer har bättre kunskap om borreliainfektion än vad läkarkåren i Sverige har? En borreliadiagnos ska ställas kliniskt och kan i en del fall stödjas av positiva provsvar. Den neurolog jag träffat sa att han tyckte det var BRA att jag lät skicka prov till Tyskland, vilket förvånade mig. Han berättade att proverna kan slå väldigt olika beroende på vilket labb som används även i Sverige och på hur läkarna beställer provet.
I många andra länder finns även DNA-tester och det finns ett s k Western Blot-test, som är mycket säkare. Den tyske borreliaexpert jag träffat låter ta en s k biopsi från huden och skickar in till ett österrikiskt laboratorium för analys. Då säkerställer man diagnosen.

En känd överläkare på KS i Stockholm sa till en patient med klar och tydlig borreliainfektion att "de tyska laboratorierna låter ställa om instrumenten när de får svenska prover". !!!??? Och skickade sedan hem denne patient, som sedan packade väskan, tog fram plånboken och åkte till Tyskland. Han är mycket, mycket bättre idag och jobbar för fullt.

Se även DN;s ledarartikel idag skriven av Pernilla Ström. Hon konstaterar där bl a att hennes djur får bättre vård än hennes medmänniskor.

Ja, så är det.

Det laboratoriet är detsamma som Kerstin N nämner i kommentaren ovan. Alltså det laboratorium som används av bl a Internationella Olympiska Kommittén.

Och hur kan det komma sig att man faktiskt i princip sparkar ut

Permalänk | Anmäl #5 Eva-Marie Svensson, 2009-03-14, 09:39

Två i familjen drabbade sedan många år. Svensk sjukvård kan ej hantera det. Klar diagnos i Tyskland för båda men i Sverige räknas det som restsymtom eller oklara psykiska besvär som inte kan behandlas. Har man fått standarsdos antibiotika ska borrelian vara borta. Trots forskning visar på annat väljer man att misshandla tusentals människor genom att förneka och föra en somatiseringsdiskussion Har idag höga kostnader för behandling utomlands som hjälper för stunden....

Uppgiven

Permalänk | Anmäl #6 Fästing, 2009-03-14, 10:02

Min son fick hjälp i Tyskland, efter 2½ års sjukdom.
Han "hade haft" borrelia och fått behandling (10 dagars Kåvepenin) direkt efter fästingbettet, och när han efter några månader fick konstiga symtom och sen blev sjukare och sjukare famlade läkarna i mörkret. Borrelian var ju botad! Pyttsan!
Behandlingen blev lång, drygt två år, och det blev dyrt. Ingen ersättning från Sverige, flera resor till Tyskland, hotell, medicin osv...men det var värt vartenda öre! Jag är så tacksam för att vi fick hjälp i Tyskland och att vi hade möjligheter att finansiera den.
Han är i dag frisk och jobbar heltid...och betalar skatt.
Det gör jag också...och jag har betalat mer skatt än vanligt de senaste åren, eftersom jag tvingats jobba minst sex dagar i vedckan för att kunna betala hans behandling.
Vad jag anser om svensk sjukvård behöver jag väl inte säga?

Permalänk | Anmäl #7 Tacksam, 2009-03-14, 15:34

Jag har diagnos på borrelia i tyskland från ett av de förnämsta labben. I sverige bollas jag runt som en het potatis och totalt utan hjälp, lindring eller medkänsla. Hur kan detta förekomma? Hur länge kan det pågå utan att de som bestämmer reagerar? Önskar jag hade fått cancer, hiv eller något liknande istället DÅ HADE JAG FÅTT HJÄLP och LINDRING och FÖRSTÅELSE! Det värsta är att läkarna i sverige VET att hjälp finns men vägrar ge den...

Permalänk | Anmäl #8 Borreliabiten..., 2009-03-14, 20:35

Har också blivit förhindrad vård av infektionsläkare i Sverige. Mina symptom bröt ut på allvar i mars 2005, men borrelia uteslöts pga årstiden. Jag hade dock haft konstiga besvär hela hösten, så antagligen blev jag biten sommaren 2004. Fick till sist 2 veckor antibiotika midsommar 2005 och blev bättre, men sedan sämre igen. Tog nytt borreliaprov på Åland, som svensk sjukvård inte ville godkänna, som tydde på fortsatt infektion.

Genom en mycket vänlig privatläkare har jag sedan fått hjälp med antibiotika och därför kunnat jobba heltid sedan juni 2007. Men fortfarande är jag inte botad, men tack vare behandling kan jag leva i stort sett normalt och mina bra dagar (nästan alla dagar nuförtiden) är det i stort sett bara känselstörningar kvar, med svidande/domnande lite här och där på kroppen.

Varför fick jag inte denna vård inom landstinget? Jag kände mig i det närmaste döende när jag nekades mer behandling hösten 2006. Bidragande till varför jag kände mig så jättesjuk var att jag fått antibitika till sist, men min reaktion tolkades som eventuell allergi och avbröts därför. Men egentligen var det herxheimerreaktion pga döende spirocheter. Men herx verkar inte svenska läkare känna till, fast i de åländska riktlinjerna för behandling omnämns denna reaktion.

Man behöver alltså bara åka 20 mil österut för mer borreliakompetens eller studera Norges forskning (Brorsons) för att inse att den sjukdom som inte ens finns i Sverige, finns i länder runtomkring oss.

Sverige är ett U-land på kronisk borrelia, men de infektionsläkare som har makten inom detta område i Sverige vägrar styvnackat erkänna att dom inte har hela facit till denna sjukdom.

Min son är hjärtopererad och har behandlats av mycket kunniga barnkardiologer. Skillnaden i bemötande är som natt och dag. Dessa läkare nämner ofta att det inte vet allting om hur det fungerar men att det brukar vara si eller så. De ger ett ödmjukt intryck och verkar ha en stark önskan att verkligen vilja hjälpa sin patient. Men de infelktionsläkare jag träffat hittills inom landstinget har varit mycket dåliga på att lyssna på sin patient och intrycket blir att det är viktigare att dom har rätt än att försöka hjälpa sin patient.

Så vad ska man göra? Jag vet inte. Jag hoppas att forskningen till sist kan överbevisa de motsträviga läkarna om att vi borreliapatienter haft rätt hela tiden. Så att det blir som med magsår som visade sig bero på en bakterie. Jag hoppas det inte ska behöva ta en hel läkargeneration, som när tvagning infördes för att förbättra hygienen inom sjukvårdens barndom. Läkarna ville inte tvätta sig som simpla barnmorskor så patienterna dog som flugor när det gick från avdelning till avdelning utan att tvätta sig. Trots att en läkare bevisade att renligheten gjorde att fler patienter överlevde, tog det ändå en läkargeneration innan det blev obligatorist att tvätta händerna. Vi måste väl ha kommit längre 2009?

/Borrelia sedan 2005

Permalänk | Anmäl #9 Borrelia sedan 2005, 2009-03-14, 21:14

Uppmaning till alla våra svenska läkare! Läs all forskning (både gammal och ny) om borrelia, så inser ni att svensk kunskap om (speciellt långvarig) borrelia, gällande symptombilden, tester och behandling är mycket bristfällig!

Permalänk | Anmäl #10 Hjälp oss!, 2009-03-14, 23:10

Väldigt bra beskrivet !!!
Är själv i denna skräckfilm
eller mardröm kanske vi ska kalla det!?!

Det värsta är att min Borrelia sjuka dotter på 8 år är i samma dröm.
Hade ju underlättat om läkarna här ialf hade försökt hjälpa.
Jag har ingen kontroll över att ge henne den uppväxt jag alltid drömt om att få ge ett barn. När hon legat och spytt galla och haft mellan 40-42 graders feber med hjärhinneinflammationer mm mm. Då är man utom kontroll. Det jag kunnat göra då ca en gång i månaden i fyra års tid är att åka till akuten med henne.

Men istället för att få rätt hjälp ska man bli hånad och hemskickad med svaret . Bara Virus!
Som så många gånger fast dom då har haft två olika provsvar av hennes ryggmärgsvätska att det är borrelia hon har på nervsystemet. Men som ni redan läst så hade dom ju redan behandlat denna. Även fast bakterierna fortfarande förstör hennes lilla kropp och dess organ!

Har även fått tips av sjuka medlemmar i föreningen att ta vissa prover som man ofta ser att borrelia sjuka har fel på.
Dom fick jag bråka om att få tagna på henne på AL-KS.
Skulle ju inte visa något fel!
Men det va fel på värdena. Hennes lever, immunförsvar/celler dåliga, och sköldkörteln. Vi har lyckats få diagnosen Hypothyreos utan problem. Ialf ett rätt! Och det ville man ju inte ha-rätt!!
Så min lilla dotter får ta hormoner resten av livet.
Och detta är borrelia bakterierna som orsakat. :(
Men inte hjälper ju hormonerna/Levaxin emot borrelian, tyvärr!!!

Men jag som så många andra. Jag fick sälja hus och bil för att ha råd med att akut åka ner till Tyskland och den mänskliga underbara läkaren som gjort min dotter bättre. Där kunde hon för första gången känna att hon va i trygga händer :)

Finns inget som smärtar mer för en förälder än att se sitt barn svårt sjuk!!
Men att dessutom tvingas förklara varför läkarna här inte vill eller kan hjälpa henne. Jaaa, kan inte förklara hur det smärtar inom mig och hur det känns att inte försöka drabbas av panikångest attacker för att behålla lugnet och tryggheten. Att tvingas vara min dotters egen läkare med en expert på distans.

Tack Eva-Marie, Inger och alla andra som har funnits där för oss i denna mardröm som ju är så svår att se utifrån. Som min dotter fråga : - Mamma vart är alla Astrid Lindgrens clowner???

Permalänk | Anmäl #11 Ensam mamma, 2009-03-15, 01:18

Väldigt bra beskrivet !!!
Är själv i denna skräckfilm
eller mardröm kanske vi ska kalla det!?!

Det värsta är att min Borrelia sjuka dotter på 8 år är i samma dröm.
Hade ju underlättat om läkarna här ialf hade försökt hjälpa.
Jag har ingen kontroll över att ge henne den uppväxt jag alltid drömt om att få ge ett barn. När hon legat och spytt galla och haft mellan 40-42 graders feber med hjärhinneinflammationer mm mm. Då är man utom kontroll. Det jag kunnat göra då ca en gång i månaden i fyra års tid är att åka till akuten med henne.

Men istället för att få rätt hjälp ska man bli hånad och hemskickad med svaret . Bara Virus!
Som så många gånger fast dom då har haft två olika provsvar av hennes ryggmärgsvätska att det är borrelia hon har på nervsystemet. Men som ni redan läst så hade dom ju redan behandlat denna. Även fast bakterierna fortfarande förstör hennes lilla kropp och dess organ!

Har även fått tips av sjuka medlemmar i föreningen att ta vissa prover som man ofta ser att borrelia sjuka har fel på.
Dom fick jag bråka om att få tagna på henne på AL-KS.
Skulle ju inte visa något fel!
Men det va fel på värdena. Hennes lever, immunförsvar/celler dåliga, och sköldkörteln. Vi har lyckats få diagnosen Hypothyreos utan problem. Ialf ett rätt! Och det ville man ju inte ha-rätt!!
Så min lilla dotter får ta hormoner resten av livet.
Och detta är borrelia bakterierna som orsakat. :(
Men inte hjälper ju hormonerna/Levaxin emot borrelian, tyvärr!!!

Men jag som så många andra. Jag fick sälja hus och bil för att ha råd med att akut åka ner till Tyskland och den mänskliga underbara läkaren som gjort min dotter bättre. Där kunde hon för första gången känna att hon va i trygga händer :)

Finns inget som smärtar mer för en förälder än att se sitt barn svårt sjuk!!
Men att dessutom tvingas förklara varför läkarna här inte vill eller kan hjälpa henne. Jaaa, kan inte förklara hur det smärtar inom mig och hur det känns att inte försöka drabbas av panikångest attacker för att behålla lugnet och tryggheten. Att tvingas vara min dotters egen läkare med en expert på distans.

Tack Eva-Marie, Inger och alla andra som har funnits där för oss i denna mardröm som ju är så svår att se utifrån. Som min dotter fråga : - Mamma vart är alla Astrid Lindgrens clowner???

Permalänk | Anmäl #12 Ensam mamma, 2009-03-15, 01:18

Hög tid för svensk sjukvård att se över de svenska diagnos- och behandlingsriktlinjerna!
Jag själv drabbades av TBE och borrelia 2003 med hjärninflammation och hjärnhinneinflammation som följd. Jag fick behandling mot borrelian och under den behandlingen så uppkom nya besvär. Tiden därefter, fram till 2006 så fortsatte jag att försämras och ny besvär tilltog hela tiden med tilltagande trötthet, yrsel, minnesproblem, koncentrationsstörningar, fruktansvärd värk i kroppen och muskelförtvining (gick ner i vikt från 86kg – 63kg).

Fram till våren 2006 så ansåg min läkare i Sverige att mina besvär var orsakade av TBE och att borrelian var behandlad. Min prognos för framtiden var då ogynnsam och min läkare bedömde att mina chanser var mikroskopiska för en återgång till någon form av arbete. Diagnosen var TBE restsymtom, skador som orsakats under hjärninflammationen och hjärnhinneinflammationen.

Under åren så blev jag mer och mer övertygad om att jag inte blivit av med borrelia och våren 2006 så fick jag ett visst gehör hos min läkare som skrev ut en längre tids behandling (100 dagar) med antibiotika mot borrelian. Efter 50 dagars behandling så fortsatte min försämring och jag ökade då på eget bevåg dosen antibiotika till det dubbla. Jag gjorde det på inrådan från andra drabbade som hade besökt en tysk läkare som är specialist på borrelia. Jag hade då inte råd att åka till Tyskland för att få hjälp med diagnos och behandling utan jag följde ordinationer som andra drabbade fått av den tyske läkaren. Efter ca 8 månaders behandling så var jag helt besvärsfri. I början av juni 2007 så kunde jag påbörja min rehabilitering i mitt arbete.

Efter att ha varit helt besvärsfri i ca ½ år så fick jag ett återfall och jag var då tvungen att avbryta rehabiliteringen på mitt arbete då jag återigen mådde så dåligt och inte längre fungerade. Min övertygelse om att jag inte blivit av med borrelian drev mig vidare i min kamp att bli frisk och kunna återgå till mitt arbete. 2007 kunde jag belåna min bostadsrätt så att jag hade möjlighet att besöka en specialist på borrelia i Tyskland. Jag fick också hjälp med pengar från en fond som jag är oerhört tacksam för.

Genom prover tagna på ett laboratorium i Köln (positiva) och klinisk undersökning så konstaterade läkaren att jag inte blivit av med borrelian vilken måste behandlas under längre tid (ca 2 år), till en början intravenöst. Efter knappt 10 månaders intravenös behandling kompletterat med oral behandling så blev jag helt besvärsfri igen i slutet av augusti 2008, mår fortfarande bra. Jag är så oerhört tacksam för de som vågade hjälpa med min behandling i Sverige enligt ordination från min ansvarige läkare i Tyskland, .

Känner igen mig så väl i insändarens berättelse hur en borreliadrabbad har det och bemöts i svensk sjukvård. Visst har jag haft tur som har haft några läkare och vårdpersonal som har stöttat mig i min kamp men de flesta har behandlat och bemött mig precis på samma sätt, i flera fall mycket kränkande.

Ett stort tack till fond som bidrog så stort med finansieringen så att jag fick möjligheten att få hjälp i Tyskland och råd med behandlingen i Sverige.

Permalänk | Anmäl #13 Krillan, 2009-03-15, 09:01

Jag uppmanar alla som läser här att gå vidare och läsa på Emmas blogg. Emma är en ung kvinna som bor utomlands sedan några år tillbaka. Där hon bor idag - i Schweiz - har hon äntligen fått tillgång till hjälp med sin svårt handikappande borreliasjukdom. Den hjälp hon aldrig fick i Sverige, när hon som 19-åring insjuknade och fick samma skandalösa bemötande som vi andra har fått.

Den artikel jag skrivit har jag inte skrivit för min egen skull. Utan för alla de ungdomar och SMÅ BARN som förvägras vård i Sverige.
Jag känner mig hoppfull inför att det jag skrivit nu ska åstadkomma att några läkare i Sverige träder fram, ställer sig på vår sida och börjar agera.

Emmas blogg;

http://lymebloggen.blogspot.com/

Permalänk | Anmäl #14 Eva-Marie S, 2009-03-15, 09:08

Hur stort ät borrelia- mörkertalet?
Med de bristfälliga diagnostik- och behandlingsmetoderna som idag används i Sverige så är det sannolikt skrämmande många som ovetandes går med en obehandlad borrelia, drabbade som kämpar med svensk sjukvård för att få svar och hjälp för sina besvär?
Hur många är det som får en felaktig diagnos och behandling beroende på den bristfälliga diagnostiken?
En annan fråga som ständigt plågar mig:
Hur många är det som har drabbats svårt av en TBE infektion och som dras ovetandes med en obehandlad borrelia eller en annan infektion som fästingar är bärare av, de allra flesta som drabbas av TBE blir faktiskt bra och får inga sviter?

Permalänk | Anmäl #15 Krillan, 2009-03-15, 12:22

Hur stort ät borrelia- mörkertalet?
Det finns inga 100 % tillförlitliga borreliaprover någonstans i världen idag men det finns bättre än de som används i Sverige idag. Man kan ställa sig frågandes över hur många det är i Sverige som får en felaktig diagnos och behandling beroende på bristfällig diagnostik?

Permalänk | Anmäl #16 Krillan, 2009-03-15, 13:01

Min son är 3 år och kan inte gå, han har en inflammation i ryggmärgen, som har strypt nerverna ner till benen. Detta har han gått runt med sen han var 16 månader och succesivt blivit sämre. Läkarna i Sverige ville få det till att han hade en medfödd missbildning, jag köpte det aldrig utan fortsatte leta efter förklaringar. Jag känner mig så lurad av dem och känner rakt igenom ett ett hat och en ilska. Vi skickade ner ett blodprov till ett labb i Köln och fick en indikation om att det är borrelia, I oktober 2008 bodde vi nere i Pforzheim och besökte Dr. Klemann dagligen. Klemann säger att detta är helt glasklart fall av borrelia.

Dagen innan julafton 2008 fick vi svar från den senaste magnetkamera-undersökningen (MR). Bilderna hade ändrats och medfödd missbildning var det inte tal om längre utan eventuellt en tumör (detta hade de helt uteslutit innan). Men efter mycket tjat fick Erik en intravenös behandling av antibiotika (dock 1,5 år för sent). De vet fortfarande inte vad det är utan det är ett "mysterium". De vill inte ta till sig Dr Klemanns diagnos utan letar efter genetiska defekter och långsamt växande tumörer.

Innan Erik började med antibiotikabehandling skrek han på nätterna, han var ständigt varm, ganska trött och ville bara ligga i soffan och titta på tv. Efter behandlingen har han återgått till normal temperatur, sover 11 timmar i sträck på natten och far runt på golvet och leker. Han är fortfarande dålig i benen, men vissa saker har blivit bättre. Han äter forfarande antibiotika och kommer fortsätta med det tills han blir bra igen.

Jag känner sån ilska och frustration över att läkarna har uteslutit borrelia på Erik pga ett ryggmärgsprov (som aldrig är säkert) och låtit han bli sämre och sämre. Jag har sån ångest över att jag har litat på deras ord och inte gått min egna väg från början.

Jag är dock oerhört tacksam till alla vänliga människor som jag lärt känna genom denna hemska sjukdom. Utan Inger Lippman (som hjälpt oss med information och råd) så hade min son troligtvis blivit sämre för att slutligen inte orka mer.

Tack för en bra artikel.

Permalänk | Anmäl #17 Maria, mamma till en borreliasjuk 3-åring, 2009-03-15, 14:02

Jag skrev en uppmaning en tidigare kommentar till alla våra svenska läkare, att läsa både gammal och ny forskning om borrelia, men jag misstänker att Ni ”räknar med” att våra infektionsläkare sköter den sysslan. Men, det verkar dom tyvärr inte göra (för då hade vi nog inte haft detta problem längre i Sverige), så jag ger Er en länk där Ni lätt kan hitta en hel del forskning gällande borrelia:
http://borrelia.forum24.se/borrelia-about49.html

Permalänk | Anmäl #18 Hjälp oss!, 2009-03-15, 14:02

En stor, välkänd borreliaklinik i södra Tyskland öppnar under våren upp en filial i norra Tyskland. En stor kundgrupp hos dem idag är skandinaver. De räknar med att den stora kundgruppen nu ska ha lite närmare och att de kanske också ska kunna ta emot fler patienter från Skandinavien när det inte blir lika långt att resa.

Ett totalt nederlag för den svenska "borreliavården". Hur kan detta få fortsätta?

Permalänk | Anmäl #19 Eva-Marie Svensson, 2009-03-15, 16:03

Populistiskt svensk propaganda. Rookies som inte vet någonting om borrelia som skriver bloggartiklar på newsmill. Det är väl självklart att man får den diagnos man vill ha om man kan betala för den. Tyska privatläkare är mer än glada att svenska simulanter åker på självömkan-semester. Allt för att sedan suga ut svenska staten på sjukbidrag.

Läs på, gör om, gör rätt!

Permalänk | Anmäl #20 AT-läkare, 2009-03-15, 20:14

Herregud, har det inte blivit bättre! När jag blev akut sjuk envisades läkarna först med att jag drabbats av stroke, trots anhörigas påpekande om fula sår i knäveck och att fästingsbett kunde misstänkas. Efter ett par dygns medvetslöshet sattes dock stark antibiotika in eftersom en skicklig infektionsläkare såg till att jag fick rätt behandling, han visste att TBE och borrelia inte alltid ser ut som i gamla läroböcker! Så det finns trots allt infektionsläkare som kan sitt jobb, detta hände 2004 på Södersjukhuset, Stockholm - att sedan Vårdcentralen - som jag besökte en vecka tidigare - inte kunde ett skvatt utan trodde att borrelia bara visade sig som en röd ring, är en helt annan sak.

Permalänk | Anmäl #21 M Olssom, 2009-03-15, 20:50

Du AT-läkare som svarat längre upp. Kanske är det dags för svenska läkare att läsa på, göra om och göra rätt! Med lite ödmjukhet, medkänsla och förmågan att kunna se hela sjukdomsbilden så kan man komma långt med att ställa en korrekt diagnos. Inte bara skita i allt och ge vård flera år för sent ( som i min sons fall).

Varför skulle sjuka människor låta sig behandlas om de inte blir bättre? När min son började sin behandling hos Dr Klemann fick han efter några timmar hög feber för att sedan ha feber (drygt 38 grader) i 2 veckor. Om man inte går runt med en infektion så reagerar inte kroppen på det sättet med vanligt pencillin V.

Du är välkommen att läsa min blogg: http://eriksborreliaresa.blogspot.com/

Permalänk | Anmäl #22 Maria, mamma till en borreliasjuk 3-åring, 2009-03-15, 22:41

Till signaturen AT-läkare!

Jag själv får samma behandling som ett antal norska långvarigt borreliadrabbade har fått i Norge. Och, denna behandling ges till borreliafall som bla INTE har botats med tidigare ”svensk” behandling, och vet du, det är mycket konstigt, för hela 65% av dessa fall, har en god effekt av denna mycket längre kombinationsbehandling, och så även jag! Du verkar vara lite dåligt påläst om borrelia tycker jag, så jag rekommenderar verkligen att du läser på den länk jag gav i en tidigare kommentar! Där hittar du rätt fakta!

Permalänk | Anmäl #23 Hjälp oss!, 2009-03-15, 23:00

Du "AT-läkare". Vad jag kunde ha hoppats på var en förklaring från läkarhåll av varför dessa skillnader i syn på borrelia finns. Lämpligen en hänvisning till den senaste forskningen som finns på området och vilka slutsatser man bör dra av den.
Istället ger du uttryck för precis den attityd som skribenten ondgör sig över och som jag själv har mött så ofta trots att jag sällan är sjuk. Den svenska läkarens självbild är för mig obegriplig. De flesta läkare som jag känner är i det närmaste helt okunniga om grunden för kunskap och vad som skiljer ett bra respektive dåligt belagt forskningsrön. Detta är inte så konstigt eftersom deras utbildning är sparsamt akademisk och snarast är att jämföra med en hantverkarutbildning som rörmokare eller snickare, låt vara lite mer omfångsrik. Ändå hävdar läkare bestämt att det de själva håller på med är "vetenskapligt belagt". Jag vet t o m folk med professorstitlar inom medicin som uppvisar skrämmande brister om vetenskapens förutsättningar och gränser och ändå är de helt övertygade om sin egen överlägsenhet i att tala om vad som är sant och inte.
Så "AT-läkare", upplys oss vilsekomna om vad det är du vet och varför skribenterna och de som upplever samma sak har fel. Och för helvete, visa någon respekt för dina medmänniskor när du skriver.

Permalänk | Anmäl #24 Mårten Lewander, 2009-03-15, 23:13

Till M Olssom!

En tidigt upptäckt borreliainfektion botas i dom flesta fall ganska lätt, och då räcker faktiskt svensk behandling till i ca 90-95% av fallen.

Men, när man har haft borrelia en lite längre tid innan man kommer på vad man lider av, eller har haft oturen att smittas med flera infektioner vid samma fästingbett, då är det ofta en helt annan femma. Och, det är just detta som våra svenska infektionsläkare inte verkar förstå, trots att det nu tom finns svensk forskning som visar vad som händer med immunförsvaret i dessa, mer komplicerade borreliafall. Det handlar även om att gamla virusinfektioner som man haft tidigare i livet, reaktiveras pga det skadade immunförsvaret, mm.

Permalänk | Anmäl #25 Hjälp oss!, 2009-03-15, 23:24

Till sign AT-läkare:
1) Som du ser i kommentarerna ovan så har de flesta som skrivit redan fått en borreliadiagnos i Sverige men alltför kort eller för sen behandling
2) Långtifrån all borreliainfektion syns i vare sig blodprover eller i prover från ryggmärgsvätskan, det är därför diagnosen måste ställas kliniskt och endast i vissa fall kan stödjas med provsvar
3) Det finns inga 100%-iga testmetoder men utanför Sverige finns väsentligt mycket säkrare testmetoder
4) Ja, om du med självömkansemester menar att behöva ta med sig sina barn utomlands och för egna pengar låta dem genomgå en jobbig och krävande långtidsbehandling med antibiotika, då har du inte samma uppfattning om semester som jag har
5) för små barn kan man inte utkräva sjukbidrag av staten
6) du får gärna byta med vem som helst av oss
7) att en läkare kan kalla svårt sjuka människor med klar diagnos för simulanter, det är inte bara kränkande, det är skrämmande

Permalänk | Anmäl #26 Kajsa B., 2009-03-15, 23:24

AT läkare, fantastisk insikt du visar. Läs på senaste forskningen och vänta inte 20 år som dina kolleger. Samma sak hände för mer än 20 år sedan när första rönen kring att bakterier ger magsår, men du tror väl inte på det heller. Eller för 100 år sedan när man började diskutera om handtvättning efter obduktion var nödvändig innan operationer. För mer 30 år sedan var inte neuroborrelios känt. Kom tillbaka när det finns förklaring och orsak som visar varför alla autoimmuna sjukdomar uppstår, eller cancer, eller hjärtinfarkt.
Ni läkare är duktiga på att veta vad som inte orsakar sjukdomarna, men vad är det då som orsakar dom? För mer än 90 % av alla sjukdomar vet läkarvetenskapen inte orsaken. Visa lite ödmjukhet istället, om det är möjligt.

Permalänk | Anmäl #27 Fästing, 2009-03-16, 00:01

Visst är det otroligt att enda kommentaren fråm sjukvårdssverige kring artikeln kommer från en AT-läkare. För säkerhets skull är han anonym eftersom han visar både stor brist på kunskap inom området och en stor hänsynslöshet.

Han kommer att passa bra på en infektionsklinik!

Permalänk | Anmäl #28 Kerstin, 2009-03-16, 07:39

Denna information finns på svenska FASS:

"Borreliainfektion
Vad är borreliainfektion?

Borreliainfektion är en inflammatorisk sjukdom som orsakas av bakterien Borrelia burgdorferi. Sjukdomen kallas också Lyme-borrelios. Det är fästingar som för över bakterierna från djur till människor. Sjukdomen beskrevs första gången 1975 då den dök upp i en stad som heter Old Lyme i USA. Sex år senare, 1981, kunde den sjukdomsalstrande bakterien identifieras. Idag finns sjukdomen i Nordamerika, Europa och Asien.

Borreliabakterien lever växelvis i fästingar och växelvis i gnagare, men någon gång överförs den också till människan. Den har genetiska variationer beroende på var i världen den finns. Dessa genetiska olikheter kan kanske förklara varför sjukdomen ser lite olika ut i Europa och i Nordamerika. Inflammation i lederna, artrit, är vanligare i USA. I Europa kan bakterierna orsaka kroniska förändringar i huden och vissa neurologiska störningar. Lyme-borrelios är förmodligen den vanligaste fästingburna bakteriesjukdomen i världen. Den anses inte smitta mellan människor eller direkt från djur till människa. Förekomsten av smittade fästingar varierar beroende på vilken fästingart som sprider sjukdomen. I vissa fall bär två procent av fästingarna på bakterierna. I andra fall kan nio av tio fästingar vara smittade. Det spekuleras om att flugor eller mygg skulle kunna sprida sjukdomen, men detta tycks vara väldigt ovanligt.

Hälften av de människor som smittas får en rodnad i huden där fästingen bitit. Detta kallas erythema migrans. Efter några dagar eller veckor breder utslagen ut sig och bleknar ofta i mitten, så småningom blir rodnaden ofta ringformad. Hudreaktionen kan förväxlas med symptomen vid spindel- eller insektsbett.

Efter infektion med borreliabakterier bildas antikroppar i blodet som en reaktion från immunförsvaret. Om det går att hitta antikroppar kan detta användas för att ställa diagnos. Men ibland saknas antikropparna trots att det handlar om Lyme-borrelios.

Vid ungefär samma tid som hudrodnaden utvecklas, kommer också ofta influensaliknande symptom. Huvudvärk, stel nacke, feber, muskelvärk, trötthet och allmän sjukdomskänsla kan då drabba den smittade. Vissa människor får dessa symptom utan att ha hudsymptomen. De första tecknen på borreliainfektion kan försvinna. Men några månader eller år efter smittotillfället kommer det nya och mer allvarliga symptom. Det kan röra sig om muskel- och ledvärk, vanligtvis i de stora lederna. Neurologiska symptom som hjärnhinneinflammation, ansiktsnervförlamning, känselbortfall och brännande känsla i ben och armar kan också vara en del av detta. Svår smärta, trötthet och depression är ytterligare symptom och andra organ i kroppen, till exempel hjärtat, ögat, lungorna och magen kan drabbas. Symptomen visar sig i skov som varar allt från några dagar till åtskilliga månader och ibland år.

Eftersom symptomen är så varierande kan det vara svårt att skilja Lyme-borrelios från andra sjukdomar. En person som blivit frisk kan dessutom smittas fler gånger. Några dödsfall har kopplats till Lyme-borrelios, men vanligtvis anses sjukdomen inte vara dödlig.

Vem drabbas?

Sjukdomen är vanligare i vissa åldersgrupper. Barn som är mellan fem och och nio år gamla är särskilt drabbade liksom personer i åldersgruppen 50 till 54 år. Förekomsten i den mest utsatta barngruppen är dubbelt så hög som hos vuxna. I Europa finns de flesta sjukdomsfallen i Skandinavien och i Centraleuropa. I vissa områden drabbas årligen 160 av 100 000 personer.

En undersökning som bland annat gjordes i södra Sverige visade en förekomst på 70 fall per 100 000 invånare. I den undersökningen fanns det största antalet drabbade i åldersgrupperna fem till nio år respektive 60-69 år. Pojkar drabbas i lite högre utsträckning än flickor. Men bland vuxna blir fler kvinnor än män sjuka. Förekomsten är lägst bland dem som är mellan 20 och 24 år.

Nuvarande behandling

Borreliainfektion behandlas med antibiotika. Flera olika antibiotika fungerar, till exempel tetracykliner, makrolider, cefalosporiner och penicilliner. Antiinflammatoriska läkemedel kan ibland användas för att minska stelhet i leder. Om sjukdomen diagnostiseras tidigt kan den botas med antibiotika. Tidig behandling kan också minska risken för att de senare symptomen dyker upp. Om behandlingen inte påbörjas förrän sent i sjukdomsförloppet är det svårare att lyckas. Ofta behövs starkare och upprepade kurer av antibiotika i sådana lägen.

Vad är under utveckling?

Forskningsprogrammen är inriktade på att ta fram bättre möjligheter att diagnostisera, behandla och förebygga sjukdomen. Det kom nyligen ett nytt blodprov som kan göra det väldigt mycket lättare att ställa diagnosen borreliainfektion. Testet visar om det finns särskilda immunreaktioner i kroppen. Dessa reaktioner äger rum tidigt i sjukdomsutvecklingen och består av att antikroppar binder till proteiner på ytan av bakterierna. De tidigare blodtesterna har kunnat visa om det finns antikroppar, men inte om dessa är bundna till proteiner.

Det pågår också forskning om antibiotikabehandling under lång tid. Kanske kan långtidsbehandling ge ytterligare effekter hos patienter som redan har fått standardbehandling.

Lyme-borrelios kan ge skador i hjärnan och forskare försöker nu reda ut om detta beror på inflammation i blodkärlen eller på problem i nerverna. Andra forskningsstudier går ut på att hitta kliniska eller biologiska markörer som kan associeras till behandlingssvaret.

Det har funnits vaccin mot Lyme-borrelios. Det gav ett 70- till 90-procentigt skydd mot sjukdomen efter tre injektioner. Men vaccinet, som fanns i USA, har dragits tillbaka från marknaden. Nu försöker läkemedelsföretagen att ta fram nya vacciner. Det finns forskningsresultat som verkar lovande för andra generationens vacciner mot Lyme-borrelios.

På längre sikt

De största utmaningarna för forskningen kring borreliainfektion är att hitta ett effektivt vaccin och att få större förståelse för hur sjukdomen yttrar sig efter en längre tidsperiod. Sedan bakteriens gener kartlagts har en dörr öppnats inom forskningen. Vi kan nu få mer information om bakterierna och på vilket sätt de anpassar sig till olika värdar och miljöer. Möjligheten att utveckla effektiva behandlingar är beroende av mer kunskap om sjukdomen och hur den påverkar hjärnan och lederna. Immunsystemets reaktion kan leda till symptom i olika organ i kroppen, trots att det inte finns några bakterier i dessa organ. Genetiska faktorer är också involverade i sjukdomsutvecklingen. Behandlingsmetoder som riktar sig mot genförändringarna kan också bli ett nytt angreppssätt i framtiden.

Publiceringsdatum: 2008-07-16"

Det här är en bra, svensk översikt. Borreliainfektion är en multisystemsjukdom, som i forskarkretsar ofta kallas för "den stora sjukdomsimitatören". Därav alla feldiagnoser.

Man kan alltså även se här att det finns dödsfall kopplade till borreliainfektion. Om det mörkertalet vet man inget.

Alltså: att som AT-läkaren ovan kalla oss som blivit drabbade för "simulanter", det säger tyvärr mycket om denne person, som i framtiden ska möta personer med många svårdiagnostiserade sjukdomar. Då blir man rädd för att ö h t kontakta den svenska sjukvården.

Artikelförfattaren ovan har tackat de läkare, som trots allt försöker ge oss hjälp och stöd. Jag vill verkligen stämma in det. Men dessa läkare måste få bli synliga och få stöd och hjälp av Socialstyrelsen att gå samman med enad front för att hjälpa oss patienter.

Permalänk | Anmäl #29 Kajsa B., 2009-03-16, 08:29

Bra om så många sjukhistorier, rapporter o.dyl., som möjligt uppmärksammar denna kroniska sjukdom, även som bloggar på NewsMille. Det är svårt att skriva om när man är sjuk (omöjligt när man inte vet vad man lider av), förmodligen omöjligt att få genom till en peer-reviewed artickel, och en tröstelös uppgift om den insats man gör inte tycks bära frukt. Alla sjuka - kämpa vidare!!!

Kronisk borrelia är en i en rad av kända (och okända) mikrobiella infektionssjukdommar, många upptäckta för längesen (mera inom fransk-talande forskningsvärlden). Dom senaste tiotal år har sett en renessans (mest i USA), möjligen som en följd av ökad besmittningar genom färstingar. Det är därför helt ofattbart hur nonchalant denna epidemi varetas (AT-läkaren ger en antydning till varför - och tack i alla fall fär att du tillkännager din åsikt och inte bara gömmer dig bakom din autoritet och bättrevetande), hur många männsikors lidelser som i så långa tider aldrig får rätt diagnos och behandling, och att alla medicinska, psykologiska, socilogiska expertiser spills på enbart behandling av symptomer. Varför är det så svårt att inse att roten till så många av samhällets sjukdommar orsakas av dessa parasiter? Jag, och många andra, tror det fundamentalt rör sig om pengar!

I stället för att utvekla allt mera sofisitikerade och dyra läkemedel och behandlingsmetoder, har vi mera behov av att läkarvården (och andra myndigheter) först tar dessa kroniska sjukdommar på alvar. Därför borde man hellre fokusera på att (1) undersöka om, hur och varför vi kanske fått en fästingburen epidimi (är för exempel rovdjurs selektiva gallring av svaga, borreliasjuka djur mera gynsam än människans slakt av starkare trofäer?), (2) förhindra människor i att bli bitna (för exempel genom större almänna upplysnings- och utbildnings-kampanjer), (3) återutbilda läkarna omkring dessa sjukdommar (4) utveckla pålitliga tester som också testar kroniskt sjuka (läkaren Anders Bredberg forskar i detta), (5) forska i hur parasiterna lever (läkaren Marie Kroun argumenterar för detta på http://lymerick.net), och (6) förbättra behandlingen av kroniskt sjuka (om antibiotika är det ända som duger, hur kan vi bäst använda dessa medel?).

Själv, har jag förmodligen lidit av afrikanska varianter av dessa parasiter sedan jag var 14 år - utan att veta det. Det var först efter ännu ett afrikanskt fästingbett för 1.5 år sedan, efterföljt av ännu kraftigare sjuksymptomer i 9 månader, att jag hade turen att bli diagnostiserad, testad positiv, och komma under en pulserande och roterande antibiotikabehandlingsprotokol av Dr Cecile Jadin (www.chonicfatiguesyndrome.co.za). Jag har det nu mycket bättre, efter min 11:e månadliga behandling av en veckas varighet, strängt sockerfria diet (svälta parasiterna), anpassad fysisk träning, och almänna avgiftningar (svettningen avlastar lever och njurar).

Jag har alltså fått ett osäkert hopp tilbaka (man vet aldrig med dessa parasiters vilande varianterna), som tills vidare lägger en dämpare på min frustration, misstro och besvikelse på samhället. I stället för att få hjälp, har jag personligen i mera än 30 år (som så många många andra sjuka i så ofattligt många flera människoår) antingen blivit ignorerade eller undanskydda som oförklarliga fänomen (allt medans samhället för det mesta propaganderar mot så kallade välfärdsproblem). Men OM Sverige vaknar till dåd mot ett mycket alvarligare hot, då tvingas myndigheterna äntligen till att ta oss (som känner till sjukdommen på första hand) på alvar.

Permalänk | Anmäl #30 Martin Klausen, 2009-03-16, 08:31

1996 fick jag borrelia och kåvepenin i 10 dagar. Då trodde jag att det hjälpte. Med tiden fick jag mer och mer värk, främst i ben och knän. Jag blev bara tröttare och tröttare. Illamående och yrsel. Mera värk i ben och knän, började gå illa. Men allt det är bagateller för mig jämfört med när hjärnan började ta stryk. När man bara glömmer allting. Från att ha varit tankspridd så blev det mycket mycket värre. Fick svårt för att koncentrera mig, hade problem med att läsa en enkel text och förstå. År 2000 var jag hos läkare med min glömska. Han kollade lite för att utesluta hjärntumör. "Vet inte vad det är, kom tillbaka om det inte blir bättre" Tillbaka till vadå kan man ju fråga sig. Det var väl knappast aktuellt att kolla för någon demenssjukdom eftersom jag var alldeles för ung för det. Två svängar till akuten med typiska symptom på hjärtinfarkt. (problem med hjärtat är också ett vanligt symptom på borrelia). Det var ingen infarkt.

I början när man glömmer så är det fruktansvärt. Jag kanske vet att jag träffat en människa dagen innan men kan för bästa vilja i världen inte komma ihåg vad vi pratade om. Nästa gång vi träffas så refererar den personen till vårt tidigare samtal, jag vill inte visa att jag inte minns för då skulle den personen tro att jag struntar totalt i henne/honom och är nonchalant. Allt eftersom glömskan blir värre så vänjer man sig. Accepterar att jaha det hör väl till det som jag har glömt.

2007 vaccinerade jag mig mot TBE. Då bröt helvetet ut på allvar. Jag blev sängliggande med feber illamående och yrsel. Detta kom och gick, och jag fick också röda brännande flammor där jag hade haft fästingbettet som gav mig borrelian 11 år tidigare.

Gick till vårdcentralen där borreliaprov togs och jag fick doxyferm i två veckor. Återigen trodde jag att jag skulle bli bra, men det började dyka upp konstiga hudförändringar. Det är ju tacksamt för läkare med något som går att se och ta på, det blir ju enklare då.

Fick en remiss till hudkliniken på Sahlgrenska. Det konstaterades att mina hudförändringar kom från borrelian. Överläkaren där skickade remiss till Östra infektion. Jag väntade och väntade. Till slut ringde jag och frågade varför jag inte blev kallad. Läkaren på Östra hade avslagit remissen, han ville inte att jag skulle komma. Jag fick överläkaren på Sahlgrenska att skriva en remiss till. När jag väl kommer till Östra så tror jag naturligtvis att de ska göra något för mig, men jag blev bara ditkallad på ett samtal där man talade om för mig att jag inte kan ha borrelia. Ingen människa som fått doxyferm i två veckor kan ha borrelia. (De uttalandet vilar från en studie som jag tror är gjord 1993, det finns mängder med nyare forskning som visar att det är fel) Jag försökte berätta om mina symptom men han vägrade lyssna, talade om för mig att det bara är restsymptom. (skulle vara intressant att veta hur en vetenskaplig studie skulle ha sett ut där man kunde förklara vad restsymptom är för något) Det finns inget som heter restsymptom, antingen så är man frisk eller så är man inte frisk.

Till slut så fick jag ändå komma och ta ett ryggmärgsprov. Provet visade inget. Det provet är bra på att visa om man har den borreliabakterie som är vanligast i USA, men är den minst vanliga utav de tre som vi har i Sverige. De två vanligaste borreliabakterierna är det testet dåligt på att visa.

Läkaren sade att det var 100% säkert att jag inte har borrelia. Bra, sade jag, då kan jag gå oc h lämna blod nu då. NEJ, det får du inte göra sade han. Alltså visste han att han ljög.

Jag har inga pengar att åka till Tyskland för och få hjälp. Nu medicinerar jag mig själv med vad jag kan komma över på konstiga omvägar.

Du atläkare, hur vore det om du intresserade dig för forskning gjord på senare år, bl a som gjorts i Umeå. Jag tycker att man ska kunna kräva av en läkare som är under utbildning att de ska kunna läsa och ta del av aktuell forskning, och inte bara luta sig mot gamla auktoriteter som håller fast vid forskning som gjordes när de var unga.

Permalänk | Anmäl #31 Bitter, 2009-03-16, 10:48

Vi i Borrelia och TBE föreningen Sverige's styrelse står helt bakom vår medlem Eva-Marie´s artikel om en undermålig hantering av Borrelia-infekterade i Sverige. Sjukvården i Sverige kan inte längre stoppa huvudet i sanden och låtsas att problemet inte finns. Vi förväntar oss en kontakt för samråd och dialog. Borreliainfektion bör bli en spesialistangelägenhet i Sverige. Det behöver upprättas ett Borreliacenter. I Sverige liksom i övriga världen är borreliainfektion en mycket snabbt växande infektionssjukdom. Det kan ingen blunda för.

Permalänk | Anmäl #32 Robert Speich, 2009-03-16, 11:31

Jag har funderat mycket över vad det kan vara som gör att våra läkare inte fungerar som läkare. Är det utbildningen det är fel på eller är det intagningskriterierna? Eftersom det krävs så höga betyg för att komma in på läkarlinjen så vill man ju gärna tro att det inte är några ärthjärnor som kommer in.
Kanske är inte sambandet höga betyg och intelligens så stort som man kan tro. Eftersom det krävs så höga betyg så premieras ju de som är duktiga på att memorera läroböcker och memorera vad de gamla auktoriteterna säger. Helt enkelt så kallade duktiga idioter. Att självständigt söka upp forskning och begripa den och dra slutsatser kanske kräver intelligens istället för att vara duktig på att memorera det som krävs för att fixa tentorna.

Jag har ingen bra förslag på vad man ska göra åt detta. Finns det någon annan som har någon kunskap om hur man mäter självständigt tänkande och intelligens istället för betyg? Kanske skulle man ha intelligenstest för de som söker till läkarlinjen istället för att gå efter betyg?

Permalänk | Anmäl #33 Bitter, 2009-03-16, 13:26

Signaturen "Bitter" blev av en infektionsläkare förbjuden att lämna blod. Det bekräftar bara det många misstänker, att våra "experter" vet mer om farorna när det gäller borreliasmitta via bl a blodtransfusioner än de medger. Det verkar som om man bestämt sig för att ha en enad front, där man förnekar att borreliaproblematiken är så allvarlig som den är.

Det är remarkabelt att så många människor med klara och tydliga kliniska symtom som pekar på en spridd borreliainfektion får samma standardsvar. Det verkar ha utgått ett påbud där man uppmanas att svara samma sak. "Har det inte hjälpt med två veckors behandling så har du inte borreliainfektion". Eller; har du negativa provsvar så kan du inte ha borreliainfektion. Se utdraget ur FASS ovan, kan inte svenska läkare läsa?

Svenska folket kan inte lita på sjukvården när det gäller denna snabbt ökande och smärtsamma sjukdom. Kräv en förändring!!

Permalänk | Anmäl #34 Kajsa B., 2009-03-16, 20:43

jag känner att jag skulle vilja hålla inne med mina skattepengar som går till sjukvårdssystemet, tills att sjukvården fungerar bättre för mig igen. För jag har då inte fått någon behandling eller erkännande av min sjukdom. De har istället kastat bort mina pengar på psykiatrisk hjälp, där de försöker att intala mig att jag somatiserar. Är detta sjukvård enligt det sunda förnuftet. Mycket pengar har sjukvården också betalat ut till läkare som inte lyckas diagnosticera eller som verkar skämmeligen ljuga en rakt upp i ansiktet.

Permalänk | Anmäl #35 Ebba, 2009-03-16, 23:36

svensk sjukvård finansieras med en viss bestämd mängd pengar (som uppbärs genom skatt) vilket medför att utbudet av vård är mindre än efterfrågan, vilket innebär att vården måste fördelas av någon, vilket innebär att sjukvårdarna, inte minst läkarna, ikläder sig rollen att på sovjetsocialistiskt vis bestämma vem som ska få vad, vilket innebär att dessa vårdfördelare som en konsekvens av att de vill göra ett bra jobb blir allergiska mot onödigt slöseri av vårdresurser, vilket förklarar att det i förlängningen uppstår en och annan hugo mengele i vårdbestämmande positioner, och detta är ett mycket svårlöst problem så länge det inte är den som är sjuk och efterfrågar vården som får bestämma hur mycket pengar, hur mycket resurser, som den får kosta, varför den enda lösningen för närvarande är att betala själv, synd bara att den vård som behövs inte säljs i sverige

Permalänk | Anmäl #36 sune, 2009-03-17, 03:59

Varför använder svensk sjukvård fortfarande det undermåliga testet ELISA, som uppvisar så många falskt negativa träffar? Därför att det är förhållandevis billigt. Dessutom slipper man behandla med långa antibiotikakurer ifall man verkligen skulle hitta dem som var borreliasjuka. Ifall man använde tester med högre säkerhet, som t ex det lite dyrare Western Blot, skulle de Borreliasjukas antal stiga katastrofalt över en natt. Och man skulle bli tvungen att behandla. Så man slänger ut pengar på ett värdelöst prov och skjuter upp problemet på framtiden. Någon annans avdelnings budget (eller privata plånbok) får ta smällen. Pengar och personlig prestige för somliga infektionsläkare, det är vad det handlar om. När ska vårt hemland hjälpa oss? När? När?

Permalänk | Anmäl #37 Borreliaoffer, 2009-03-17, 11:32

Varför gör sjukvården som den gör?
Det är hemskt att tvingas till att spekulera, men jag kan inte se att det skulle vara dyrare att behandla patienter med kronisk borrelia än att låta bli. Jag blir, som nämnt tidigare, allt bättre av min pulserande/roterande antibiotikabehandling, som inte kostar mig mera än en veckas oral antibiotika i månaden, plus B12 och probiotik supplementer, och ett årskort till saunan. Alltså, omkring 10000 kr om året (jag törs inte spekulera på hur mycket som gått förlorat p.gr.a. av den sjukdom som jag har haft i mera än 30 år). Bättre tester och diagnosställningar kan heller inte bli så mycket dyrare än dom redan har varit för dom som blivit vildledda till en massa meningslösa sådanna.
Näh, sjukvården är antingen onödigt försiktig (nästan paranoid mot att våga ge sig ikast med något nytt), mera ökonomiskt intresserad av att behandla alla våra symptomer (vår död kan ju vara deras bröd), eller också vet dom något om sjukdommen som vi inte får veta. Jag behöver inte spekulera däri om jag fortsätter bli frisk av min behandling, men jag väntar med spänning på att sanningen bakom sjukvårdens mystiska envishet kommer ut.

Permalänk | Anmäl #38 Martin Klausen, 2009-03-17, 16:09

Eva-Marie Svenssons berättelse beskriver på ett utmärkt sätt hur en kronisk Borrelia infektion kan påverka enskilda människors liv på ett negativt sätt.. Borrelia och TBE föreningen har hundratals liknande exempel.
Jag förväntar mig att myndighets personer från Socialstyrelse, Hälsovård och Medicinalstyrelse tar kontakt med mig för att åstadkomma en dialog, där vi kan lösa problematiken i överenstämmelse med kravet för god hälsovård.
Robert Speich
Ordförande 08 550 84282 070 248 48 86

Permalänk | Anmäl #39 Robert Speich, 2009-03-17, 17:04

ang Martin Klausens kommentar om anledningen till att den svenska sjukvården vägrar behandla patienter med spridd borreliainfektion:
Det finns nog flera sanningar:
Åtminstone en gammal avhandling från 1993 används som "kokbok" för svensk borreliavård. I denna avhandling var flera kända infektionsläkare i Sverige inblandade på olika sätt. Avhandlingen förespråkar korta tablettkurer och har försvarats av författaren bl a i programmet Vetenskapsmagasinet i nov 2007. Det kanske inte vore fel att spekulera i att man ihärdigt fortfarande försvarar denna avhandling. Det är svårt att förlora sin prestige och att riskera den karriär som man byggt upp med ledning av den avhandlingen. Att hundratals och säkert tusentals svenska patienter offras på den vägen verkar inte vara av intresse. En oerhörd cynism.

I logikens namn måste man då utfärda påbudet om hur man ska bemöta patienternas frågor: Det räcker med en kort tablettkur.
Och det påbudet verkar ha trängt igenom. Alla får samma svar.

Alldeles säkert är det också så att svenska infektionsläkare vet mycket mer om hur det ligger till. Frågan kanske är för känslig och för omfattande för att man ens ska kunna våga rota i den.

Läser man på amerikanska sidor och följer man debatten i t ex Tyskland och Norge, så inser man att det rör sig om ett gigantiskt hälsoproblem.

Smittskyddsinstitutet borde vara riktigt rejält intresserade av att driva frågan, borreliainfektion kan smitta på fler sätt än enbart genom ett fästingbett.

En allmän screening med andra testmetoder än det svenska, undermåliga ELISA-testet skulle få förödande konsekvenser för den svenska infektionssjukvården, som då skulle få mycket att göra. Om man dessutom skulle korsbefrukta en sådan screening med de patienter som har symtom som liknar neuroborrelia eller andra neurologiska sjukdomar, så skulle resultatet vara alltför skrämmande för att våga sätta igång. Bättre att stoppa huvudet i sanden.

Permalänk | Anmäl #40 Kajsa B, 2009-03-17, 19:28

AT-läkaren som du kallar dig !

Läs detta utklipp från FASS (se även direktlänk) :

Neuroborrelios

Ett av de sista stadierna av sjukdomen borrelia, som beror på att borreliabakterien infekterar nervsystemet. Det är ett ganska allvarligt tillstånd som har två huvudformer. I den ena infekteras hjärnhinnan vilket ger en hjärnhinneinflammation och i den andra infekteras nervrötterna vilket ger smärtor och eventuellt känsel- eller rörelsebortfall. Behandling med antibiotika hjälper men tar lång tid.

http://www.fass.se/LIF/produktfakta/cw-popup.jsp?word=Neuroborrelios&lan...

Fast det verkar ju inte som om någon läkare följer FASS längre.
Kanske bara har gamla FASS böcker.
Ta och uppdatera!!! ( som andra "lärlingar" brukar vara noga )

Permalänk | Anmäl #41 Ensam mamma, 2009-03-17, 23:40

En sak till härliga AT-läkare.

Fråga Dr Oz på Oprah vad jan tycker om Lyme.
För du vet väll vad det är, ja Lyme?
Här har du en länk till hans radio show på Oprah :

http://www.oprah.com/media/20081126_oaf_20081126_oaf_mo

Den heter "diagnosing lyme diseass" och är ett samtal med Andy Abrahams Wilson som gjort prisbelönta dokumentären Under Our Skin. Som handlar om just det problemet vi även har här i Sverige men i större utsträckning. I USA finns ialf ILADS läkare som är långt framme i Borrelia forskningen. Jag förstår att du inte hänger med, ni lär er ju inte annat här !

Här är även en länk till hemsidan där man kan se trailer på dokum:

http://www.underourskin.com/

Längst ner till vänster kan man trycka på Trailer, se den!

Hoppas du kan bli en läkare med öppna ögon.
Om du så blir kommer du vara med att skapa revolution och bli både omtyckt och framgångsrik, ta chansen, lycka till nu !!!

Permalänk | Anmäl #42 Ensam mamma, 2009-03-18, 00:01

Ta inte illa upp, då mina udda/enkla/knepiga åsikter kommer från en inre värld skapad under mer än 30 års isolation med denna sjukdom. Jag har ju för det mesta av mitt liv aldrig vetat vad som var fel på mig, har i ensamhet och hemlighet sökt förklaringar på alla plan, kämpat mot dämoner, och på bästa vis försökt hålla mig på spåret till verkligheten. Nu, 10 månader efter uppenbarelsen och påbörjad behandling, vacklar jag fortfarande osäkert hen mot någon form av klarhet.
Det är oerhört upplysande att bli översvämmad med så mycket infromation från alla er och alt det som nu finns på nätet. Det är bara fortfarande den eviga tystnaden från myndigheterna som skrämmer en - och frågorna om vad denna tystnad beror på. Varför kan vi patienter inte bli anförtrodda? Som situationen är nu, liknar den kanske prästerna och syndarna som av olika anledningar väntar på frälsaren, och man börjar spekulera på vad som kunde inträffa när den kommer.
Men snälla snälla snälla, ta bara mina inslag som annorlunda krydda till debatten. Det är "bara" en uråldrig infektionssjukdom som alltid har gäckat männskligheten, och vi borde vara kloka nog nu till att kunna hantera den på ett förnuftigt vis - vare sig om man är läkare eller patient, präst eller syndare.

Permalänk | Anmäl #43 Martin Klausen, 2009-03-18, 08:45

Jag finner inte nog ord till att uttrycka vad jag känner i denna "härva".
Men varje människa som är/varit sjuk i denna fruktansvärda sjukdom vet att det handlar om kampen om att överleva och få hjälp till ett normalt liv . Ett liv som man förlorar då man drabbas.
Detta motstånd från läkare och sjukvård är absurd! Vad handlar det om ? Status? Rädsla att inte veta mer än den drabbade patienten?

Men det finns ett enkelt svar på detta: Ingen av dem har själva varit sjuka ! Om någon av de läkare som motarbetar oss borreliadrabbade själva varit sjuka hade de fattat.

För att citera en läkare som just skall ge mig TBE-vaccin, och jag berättar att jag har borrelia.
-" Men du SER ju inte sjuk ut "
Och med det skickar han iväg mig.
( det är ungefär lika klokt och intelligent som " men du SER ju ut att heta Ofelia och som att du har ätit en korvmacka till lunch" )
Vad svarar man en UTBILDAD praktiserande läkare på det ?
" Du SER ju inte sjuk ut"

Gör ditt jobb ,gubbe ?

Permalänk | Anmäl #44 Gabriella , 2009-03-18, 12:12

Till AT -läkare!

Jag blir rädd när jag läser det du skriver.
Detta betyder att kunskapen hos framtida läkare är lika illa som de som praktiserar idag.
Faktum är att Sverige tyvärr idag är ett U-land inom neurologi och infektion. Feldiagnoserna gällande flertalet neurologiska sjukdomar är många. Fina läkare med höga löner som förstör många meborgares liv. Hmm, hade jag så dålig kunskap om mitt jobb som läkarna har om fästingöverförda sjukdomar så, skulle jag se mig efter ett nytt jobb.

MEN, det finns faktiskt högt uppsatta läkare som vet mer än vad de säger. Jag har nämligen själv blivit rekommenderad att söka hjälp för min borrelia av en högt uppsatt överläkare inom infektion på en av våra stora sjukhus i landet.

Han sa "att visst kan du med stor sannolikhet ha borrelia, dina Tysklandsprover visar på detta och likaså dina symptom. Men här får du ingen hjälp, och hur gärna jag vill hjälpa dig så kommer jag få Socialstyrelsen på mig efter ett tag".

Hmm, ja vad säger man. Min husläkare var av samma uppfattning men vågade inte skriva ut mer än sju månader oral behandling. Han var också livrädd för socialstyrelsen.

Alltså det var bara att packa väskorna och bege sig till Tyskland och sedan inleda en tung behandling, både intravenöst och oralt.
Detta har kostat mig närmare 100 000:- , men nu när jag nästan är helt återställd så inser jag att det var värt varenda peng.

Orkar inte längre argumentera mot "skit" läkare som gärna vill påstå att jag inbillat mig hela min sjukdom.

Någon dag kommer även ett U-land som Sverige vara tvungna att vakna,

Permalänk | Anmäl #45 Borrelia drabbad men snart frisk, 2009-03-18, 14:18

Det som inte går att förstå på något enda vis är varför dessa läkare - t o m höga infektionsläkare precis som sign "Borreliadrabbad" beskriver ovan - INTE går samman och kräver en förändring av riktlinjera och behandlingsrekommendationerna. Om man är så rädd för Socialstyrelsen och ändå har svårt sjuka patienter, som får sina liv förstörda av brist på behandling, då borde väl en läkares PLIKT vara att i humanitetens namn agera för att påverka Socialstyrelsen att få en förändring till stånd. Det är fullständigt obegripligt.

Ser att borreliaföreningens ordförande vädjar om kontakt! Det måste ske NU. Vi vill inte höra talas om ETT ENDA FALL till, där ett barn eller en uppväxande människa i Sverige förvägras vård.

Permalänk | Anmäl #46 Eva-Marie Svensson, 2009-03-19, 06:24

Förutom att be myndigheterna att komma i dialog med TBE & borreliaföreningen, kan inte förening också börja organisera någon form av kampanj/demonstration? Jag vet att problemet ligger i att kroniskt sjuka inte orkar lika mycket som andra, men vi tycks ha ett så mycket större behov för uppmärksamhet och måste få dom som inte varit sjuka till att bry sig - NU!

Permalänk | Anmäl #47 Martin Klausen, 2009-03-19, 10:14

tack för föregående inlägg.

jag har en undran: ser infektionsläkaresom forskat mycket på borrelia, deras forskningsprojekt som sin egen privata hobby. Som de gör för att det är kul- utan att ta hänsyn till att det de säger får väldigt stor genomsalgskraft.

De måste ju tänka på att deras uttalande får en hel del genomslag, då de fått förtroendet av sjukvården, att uttala sig i dessa frågor. Det är en heder att få uttala sig i dessa frågor. Om det finns tveksamheter i borrelia-frågan, så tycker att infektinsläkare ska ta upp detta.

Jag skulle inte ha så mycket emot om man privat finansierat sin forskning- hemma på sitt eget loft., och satt och gjorde den mest för att det var kul- och uttalade sig hittan och dittan. Men fattar inte infektionsläkare- att det de säger vägs på guldvåg att vårdpersonal. Om nu inte vårdpersonalen har den självinsikten och modet att gräva lite djupare.

Permalänk | Anmäl #48 vitpilster, 2009-03-19, 11:34

ja, jag säger igen att infekitonsläakre som forskat i borrelia har också fått ett hedersuppdrag.

jag tycker inte att infektionsläkare lämnat en grundlig och "välbelyst" förklaring i borreliafrågan. Och det förväntar jag mig av infektionsläkare som studerat borrelia och fått denna heder att göra det av svensk sjukvård, och slutgiltligen alla medborgare i Sverige.

Permalänk | Anmäl #49 vitpilster, 2009-03-19, 12:01

angående att det är ett hedersuppdrag att jobba inom vården:

heder har dessa betydelser, enligt nordstadts ordbok: erkännande av (bibehållet eller förbättrat) anseende ofta till följd av någon prestation e.d. . Heder kan också betyda anseende grundat på goda karaktärsegenskaper. Hederligt har denna betydelse: som arbetar öppet och endast med moraliskt godtagbara metoder i sin strävan att uppnå något.

Läkare- bringa klarhet i borreliafrågan och visa att ni tar hedersuppdragen inom vården på allvar!

Permalänk | Anmäl #50 vitpilster, 2009-03-19, 12:28


annons:
annons:

Newsmill-bloggen

Newsmill med i nationella provet

100 000 gymnasieelever sitter nu och skriver nationellt prov i svenska. Enligt uppgift ingår två Newsmill-artiklar, ...

annons:

Om Newsmill

Newsmill är det första sociala mediet i Sverige som spinner kring nyheter och debatt. Vi publicerar varje dag olika personer med exklusiv kunskap om dagens viktiga händelser. Om du har egna erfarenheter av de frågor vi tar upp kan du omedelbart medverka i debatten. Du kan kommentera och skriva egna inlägg som publiceras på hög nivå eller medverka genom din blogg.

 

Läs mer om Newsmill

Newsmill-bloggen

Newsmill med i nationella provet

100 000 gymnasieelever sitter nu och skriver nationellt prov i svenska. Enligt uppgift ingår två Newsmill-artiklar, ...

Vad är att Milla?

Millningen är ett sätt att kommentera med känslor. Du väljer ett ord eller ett namn som du vill mäta i opinionen och läsarna kommenterar genom att välja en av fyra känslolägen som representeras av fyra färger. Rött är arg, blått är glad, grön nyfiken och gult är uttråkad. Resultatet visas direkt och rubriken på artikeln färgas med den färg som de flesta väljer.


 
© 2008 Newsmill. All rights reserved.