Kanske bättre om min älskade dotter hade fått dö

Starkt inlägg! Tack för att du delar med dig!

Om din dotter kan lyssna på talböcker kan hon också lyssna till när någon läser upp din text för henne. Och hon kan lyssna till de kommentarer vi andra skriver. Du har bjudit in oss till att prata om hennes liv eller död. Jag förstår, men ändå inte.

Jag kan förstå att du tänker som du gör, och samtidigt så sker mirakel och det är väl det hoppet man lever på oavsett vad läkarna säger. I min familj har två riktiga mirakel skett, för min mor var allt hopp ute, noll chans till överlevnad sa läkarna, och i dag 4 år efteråt så är hon fortfarande med, glad och pigg. Min syster låg i koma en månad, läkarna sa att hon troligen aldrig skulle vakna, och om hon gjorde det så skulle hon troligen aldrig kunna gå eller prata mer. I dag har hon körkort, går, pratar, sköter det mesta själv, har hjälp med vissa saker. Såvida en människa inte är hjärndöd så vet vi ju faktiskt inte vad som kan hända, hjärnan har en enorm förmåga att läka sig själv också ibland. Om ni beslutat att avbryta allt, så kanske ni också gått hela livet med funderingar som " Tänk om vi gjorde fel" . Men det är en svår fråga, och det är hemskt att se en nära lida. Mitt inlägg om "miraklen" i min familj"
http://cattasbubbla.wordpress.com/2009/03/08/mirakel-kan-ske/

Visst sker osannolika saker som tex att svårt sjuka tillfrisknar. Men de är fortfarande osannolika händelser. Själv har jag gjort det klart för nära anhöriga att ifall jag skulle vara i ovan nämnda situation så skulle jag vilja dö. Någon måtta får det ändå vara. Annars kan vi lika gärna frysa in huvudet på alla som dör "någongång kanske vetenskapen kan rädda dem". Trams.

Absolut att det sker oförklarliga tillfrisknanden och undrens tid är ju inte förbi. Men när jag har följt den här rapporteringen och debatten om den anhållna läkaren så förstår jag inte problemet egentligen. Föräldrarna var väl medvetna om problemet med deras barn, att det inte fanns något att göra. Liveuppehållande åtgärder avbröts och nu anmäler dessa föräldrar läkaren för att denne kanske har förkortat barnets liv med ett par timmar eller ett dygn. Utan att ta hänsyn till att denna behandling gjordes för att deras barn inte skulle få lida utan somna in lugnt och fridfullt utan plågor. När det ändå inte fanns något hopp och när döden ändå var det som det hela skulle sluta med, oavsett vad som hade gjorts.
Varför inte sörja och försöka acceptera istället för att ställa till ett rent helvete för läkaren och sjukvården i stort. Jag förstår inte hur en del tänker.

Jag känner att om jag själv skulle bli helt döv och helt blind skulle jag inte vilja leva eftersom jag älskar musik och film.
Men din dotter är inte döv, hennes hjärna är inte totalförstörd. Bara hon själv vet vad hon kan känna. De mest utvecklingstörda människor kan känna kärlek och så länge du är i livet så finns du där för henne.
En dag kanske hon hittar någon att dela livet med, det är det ingen som vet. Det finns en dokumentärfilm från tidigt 80-tal som gjordes av en kvinnlig filmare om hennes pojkvän som hamnade i en liknande situation som din dotter, han blev hjärnskadad, men hon beslutade sig för att leva med honom trots allt.
Du lägger enbart dina känslor om rätten till liv och död i det här fallet, om du frågar henne idag om vad hon vill kanske hon säger att hon vill leva.
Det finns många människor som ändrat inställning efter att blivit svårt skadade och insett att livet är värt att kämpa för även om ens planer förstörts.
Ibland räcker det med att enbart finnas till för kan man känna solens värme och känna blommors doft och höra fåglarna på våren så är det tillräckligt, vi vet inte vad som händer efter döden och det är inte ditt beslut om hon ska leva eller dö, beslutet ligger enbart hos din dotter. Om man låter släktingar bestämma angående dödshjälp har vi snart tredje riket inpå oss, där var det andra parter som bestämde om psykiskt sjuka, utvecklingstörda skulle få leva eller dö, vi kan lätt hamna där igen om man bestämmer att dödshjälp ska bli lagligt. Livet är viktigare trots vad som än händer och trots allt är din dotter inte i det vegetiva tillstånd som den itialienska kvinnan var i, hon förstår ändå vad som sker runt omkring henne, och kan även uppfatta dina känslor och det kan bli ett livslångt lidande för henne, att inte känna sig önskvärd på grund av medlidande.

Erik, din berättelse berör mig väldigt mycket och jag är oerhört tacksam över att det finns sådana som du som är starka nog att dela med sig av sina tankar och funderingar i en så svår situation.
Tror det är väldigt viktigt för att öka förståelsen för personer som lever med svåra handikapp och hur det påverkar dem och deras anhöriga.

Catrin Fahlgren:
Jag förstår att du säkert gått igenom mycket med de anhöriga du nämner, men det handlar inte om samma sak riktigt. De har mot dåliga odds klarat sig ur svåra situationer. Samma odds som Eriks dotter ställdes inför när hon låg i koma, men tyvärr var inte utgången lika lycklig.
Det är viktigt att förstå skillnaden mellan ett kritiskt läge där utgången är oviss och ett stabilt läge där skadan redan är skedd och konstaterad. I dessa situationer är uttrycket "mirakulös återhämtning" något missvisande, eftersom utfallet är osäkert kan det ju som sagt gå åt båda hållen - man vet helt enkelt inte. Det handlar inte om några mirakel.
Från en konstaterad skada sker dock ingen återhämtning, lika lite som en amputerad arm växer tillbaka.
Det är något klumpigt att uttrycka sig i om mirakel.

Det är patienten själv som skall bestämma. Vill Edelstams dotter leva, ska hon få göra det. Vill hon inte, får även det på något sätt respekteras. Väsentligt här är att minska lidandet så mycket som möjligt, och då är det inte i första hand eutanasi som skall övervägas, utan effektiv pallitiv terminalvård. - Också ett orörligt liv kan vara givande och meningsfullt. Det finns effektiv medicin som stimulerar hjärnan och minskar behovet av fysisk aktivitet och yttre stimulans. Jag tänker på de effektiva antidepressiva läkemedlen.

Jag är emot dödshjälp men jag tycker att debatten är viktig. Det skärper oss alla i argumenten så länge nivån hålls saklig och schysst.

Ditt inlägg i debatten är viktigt Erik och jag känner med dig och din dotter. Men du ger mig argument i debatten, utan att det säkert var din avsikt. Problemet med värdigt-liv-argumentet är att det används som något objektivt mätbart, som dessutom ofta mäts av andra än den det gäller.

Det som ger mig dålig smak i munnen är din argumentation om kostnaderna kring din dotters olycka. Du hade gärna fått förtydliga detta, varför pengarna ska in i debatten om dödshjälp. Nu verkar det som att din ståndpunkt beror på kostnaderna för hemtransporten

Men vill din dotter själv dö? Eller är det du som vill slippa se hennes lidande, slippa att tvingas tänka på det liv du önskar att hon kunde ha haft? Det är nämligen två helt skilda ting.
Jag blir alltid orolig när folk tar sig rätten att bedöma andras rätt till liv. Det är numera en allmänt vedertagen dogma, att det foster som inte är välkommet, och som således rent hypotetiskt sett riskerar ett olyckligt liv, inte heller har rätten att få leva. Uppenbarligen finns det krafter som verkar för att en liknande inställning skall gälla för handikappade och sjuka. Som om livet tvunget skulle komma med en lyckogaranti, och om denna förmodade lyckogaranti inte uppfylls så är döden den enda lösningen.
Jag kan givetvis inte inte bedöma hur din dotter upplever sitt liv. Men risken finns att man som anhörig ser den sjukas situation genom ett filter av stormiga känslor. Förtvivlan, skuldkänslor, vrede och frustration över att inte kunna hjälpa är inte den rätta grunden för beslutet att släcka en annan människas liv.

Tack för att du delar med dig!
Jag kan knappt förstå ditt och din dotters lidande, men jag känner starkt för er!
Lycka till!

Tack för en gripande artikel! Jag tror jag håller med Erik E och att jag skulle ha resonerat på ungefär samma sätt, men jag är inte säker. Kanske vet man först när man själv drabbas och har att ta ställning till just den unika situationen.

"Vi dömde henne till livstids fängelse bakom osynliga galler. Ibland undrar jag om det inte hade varit bättre om hon hade lämnat oss på den där iskalla gatan, vid Les Halles, den 6 december 1998."
Vem vet ? ! ?

Tack för att du delar med dig. Noterar att du också har erfarenheter av den förstklassiga franska sjukvården - i Paris är dessutom de allmänna sjukhusen allihop universitetssjukhus dvs toppkrafterna bland läkarna är där. De verkar ha varit mycket lyhörda för familjen.
Det outhärdliga i en så svår situation måste alltså ha varit att finna att familjen inte kan uppfylla villkoret att enas om åtgärderna vid sjukbädden på Lariboisière. Vafd är styrka och vad är svaghet i den situationen? För vem och vad dör Kristus på korset?
Han frågade det själv som bekant.
Il faut vivre avec

Modigt av dig att berätta. Hur din dotter mår idag kanske det inte är någon som vet men det svåraste är väl alltid att nära anhöriga måste vara överens och våga diskutera om man ska stoppa livsuppehållande åtgärder. Att i en svår situation tänka vad som är bäst för den sjuka personen och att försöka bedöma vad personen själv hade önskat. Ett omänskligt beslut egentligen men ett beslut som man måste vara övertygad om och orka leva med resten av sitt liv.

Pontus: Jag vet inte riktigt hur du menar, i vårt fall så hade läkarna konstaterat att det var helt kört för vår mamma, det fanns absolut inget hopp alls, solklart fall, i syrrans fall så var det en minimal chans till överlevnad, och om hon skulle överleva så skulle hon med all sannolikhet varken kunna gå eller prata med de skador på hjärnan hon hade. Det är således läkarna som kallat det mirakel ( ja vi med förstås). Det kanske var detta mirakel Ellinors mamma hoppades på.

Men jag tycker det är starkt av Erik att berätta hur han ser på det, att han faktiskt vågar säga vilka tankar han har, det tror jag inte många skulle våga.

Har just läst ditt otroligt starka inlägg. Jag är själv mamma till tre döttrar och kan inte ens föreställa mig hur fruktansvärt det måste vara att se sin dotter på detta sätt. Beundrar dig, som kan skriva om din vånda och dina funderingar kring din dotters "liv" idag och dina tankar på alternativet. Det är så lätt att ha åsikter och tycka om vad som är rätt och fel. Men den dagen vi själva står i din situation är det knappast så enkelt. Mirakeluppvaknanden har vi alla hört talas om. Kanske är min anhöriga ett av dem? Vem ska bestämma när ett liv är värt att leva. Ditt inlägg är mycket starkt och jag känner en djup respekt för dig!

Jag förstår din syn på detta oerhört tragiska öde. Själv hade jag, troligen inte velat leva vidare om jag vore så hårt drabbad, men hur skulle min omgivning få reda på det?
Hade det gällt mitt barn, hade jag varit förtvivlad om inte resten av familjen gav sitt godkännande till aktiv dödshjälp.
Vi borde ibland kanske se döden som en befriare och inte klamra oss fast vid ett ovärdigt liv, till vilket pris som helst, då det kanske är mera utifrån våran "egen skull" än för den drabbade olika hänsyn tas. Anita.

En stark berättelse om en dotter som återupplivades från döden.
En människa som inte kommunicerar kan inte berätta hur hon vill ha det. Men jag tror att naturen gör så att vi vill överleva om det går.

Ibland blir hjärnskador och förlamning så svåra att man får många följdsjukdomar, t.ex upprepade lunginflammationer. En sjukdom som är mycket jobbigare för redan sjuka. Flera gånger per år, med andningsnöd och frekventa sjukhusvistelser som följd. Sjukhusrelaterade sjukdomar kommer till ibland, trycksår, infektioner, feldoseringar. Ännu större lidande.

Anhöriga som "bor "på sjukhuset. Som babyns föräldrar säker gjorde. Som gör och ger allt de kan och lite till. Tar lån fast de inte har råd. Slutar jobba.
Det är lätt att förstå att vi sådana kriser blir det lätt konflikter, både mellan anhöriga och personal. Det är en stor och viktig fråga med många aspekter och utan självklara svar.

Med min allra största respekt och medkänsla tackar jag dig för att du har styrka att berätta så personligt. Jag har själv två barn och tvingas inse att jag kan komma att ställas inför liknande val. Din berättelse har kanske gjort mig lite bättre förberedd, om man nu kan vara det, för vad jag kan tvingas göra.

Hej och tack för din berättelse.

Om jag förstod dig riktigt hör och förstår din dotter talat språk.

Under alla dessa år har ni säkert kommunicerat med varandra genom att att någon i familjen talat och samtidigt iaktagit hennes reaktioner med mun och/eller ögon.

Detta borde ge er en viss förståelse hur hon själv ser på sin situation.

Det vore mycket, mycket intressant att få höra vad hon själv tycker även om ev. skador gör det svårt för er att avgöra hur mycket hon själv förstår av sin egen situation.

Kan du förmedla något av detta till läsarna skulle jag och många fler bli mycket tacksamma.

Många varma hälsningar från Anders Classon

Anders, tack för din kommentar. Jag skall försöka förklara. Ellinor förstår förvånande mycket när man talar, men hon kan inte kommunicera på något sätt med omvärlden. Hur mycket hon förstår eller uppfattar om sin egen situation har vi ingen aning om. När assistenterna frågar henne om hon vill göra så och så, ger hon ett klart uttryck för sin vilja. Hon känner igen min röst och blir glad när jag kommer, men kan också bli mycket olycklig. När hon inte vill något skriker hon högt och när hon vill något ler hon. Assistenterna är experter på att tolka henne. De har också blivit instruerade att alltid berätta högt var de tänker göra med henne, t.ex. lyfta henne, sätta in matsonden eller gå ur med rullstolen.
Hälsningar från Erik Edelstam

Hej och ett stort tack!

Mitt intresse bygger på en verklig episod som utspelades under 3 månader eller hela sommaren 1969). Min pappa blev totalförlamad (ingen egen andning och tidvis dåliga hjärt och temperatur funktioner) efter ett medicinskt ingrepp nära lillhjärnan/hjärnstammen. Sjukhuspersonalen gjorde inget riktigt kommunikationsförsök (tolka egen vilje-information från patienten, dvs. min pappa) utan undertecknad lyckades meddelst ett eget bokstavs-schema att få ett budskap tillbaka. Detta lyckades som sagt men tyvärr kunde jag inte förmedla detta vidare och inget annat mer försök gjordes heller.

Detta ställer frågan på sin spets om det skulle vara möjligt att erhålla ett budskap (av intellektuell karaktär) ifrån din dotter.

Har assistenterna försökt detta?

Många varma hälsningar

Anders

Hej Anders,
det du skriver är mycket intressant. Jag har själv försökt få kontakt med Ellinor via den enkla metoden, ja - en blinkning, nej - två blinkningar. Men hon reagerade inte. Hon har ju mycket svårt att kommunicera eftersom hon är helförlamad.
Ellinor går varje dag på ett aktivitetscentrum, Fröet, där personalen är mycket skicklig och aktiv. Där arbetar man hela tiden med att stimulera hjärnan, med upplevelser, som taktil massage, musik, högläsning, matlagning (dofter) och mycket annat. De har försökt med bokstäver. Musikläraren säger i alla fall att när han spelar gitarr och sjunger, ser han hur Ellinor är koncentrerad och rör på läpparna som om hon vill sjunga med. Så hon försöker lite grand. - Du ser vad man gör för skadade människor idag.
Hälsningar Erik

Ja, kostnader. Vad har ett liv med kostnader att göra? Visst, så länge man har tillgångar verkar svaret vara enkelt, men om så inte är fallet? Enkelt att säga om man aldrig fått göra ett val...

Hej igen!

De på Fröet låter väldigt ambitiösa. Hoppas att de kan dyrka upp din dotters "kommunikationslås" och hitta vägen till ett intellektuellt utbyte.
Du har säkert hört talas om chefredaktören på Elle, som totalförlamad efter en hjärnblödning ”skrev” boken ”Fjärilen i glaskupan”. För mig kändes det som en omöjlig uppgift men historien skall vara helt genuin. Där (i boken eller filmen) kanske man kan få inspiration för hur man kan gå vidare.
För en utomstående är det svårt att riktigt förstå er situation men jag hoppas och tror att din dotter och du och din familj kan förlikas med det som hänt fast det kan låta som en utopi.

Många varma hälsningar från Anders

Tack Erik för att du ville dela med dig. Det som jag tycker är så viktigt i den debatt som nu sker är att vi vågar och vill prata öppet om hur vi gör när livet håller på att ta slut. Att vi vågar diskutera vad ett värdigt liv är. För om vi inte kan prata öppet om dessa svåra frågor blir besluten så mycket svårare.
När jag läser din text tänk jag "Vilken modig man." Att du vågar tänka tanken om vi handlat annorlunda.
Jag tycker som du att läkaren på Astrid Lindgrens sjukhus var modig. Jag vill tro att även der som nu är satta att döma henne kans e det.
Det verkar som det är en åklagare som vill komma i rampljuset....
Ha det gott!
Lisbeth Pipping

Ja.

Så otroligt sorgligt! Stackars flicka! Stackars hela familjen! Men om du skulle fråga Ellinor om hon vill dö och hon kunde ge uttryck för det. Hur skulle ni då göra? Man får väl inte hjälpa folk att dö i Sverige? Dessvärre.
Det här med döden är inte så farligt. När man dör får man en belöning. Stor och fet. För att man levat. Man går in i något underbart. Det har inget med Gud, himmel och helvete att göra. Det är något annat.

Stoppa sjukhustortyren! Det är oförytterlig mänslig rättighet att slippa onödigt lidande. Vi kräver mer än 1 alvedon.

Utvecklingsländer har inte detta dilemma.

Man blir djupt rörd. Det finns inga bra svar tror jag. Ett är säkert att siciliens maffia borde betala dyrt. Dessa gangsters har gjort detta. Det hela verkar så onödigt. Jag tycker straffen borde vara avsevärt längre med betydligt sämre standard så dessa avskum håller sig ifrån kriminalitet.

Du beskriver orsaken till att jag funderar på att tatuera in "0-HLR" på min bröstkorg... Dvs, dör jag, stannar mitt hjärta - så LÅT BLI MIG!!! Låt mig få dö isåfall!

Jätteviktigt här att göra det fullständigt klart för ens närmaste hur man vill att sådana här eventuelle beslut skall tas. Det ska inte behöva vara deras ansvar att fundera på hur DU ville ha det, utan de ska veta det på förhand.

Ibland undrar jag vem eller vad vi räddar inom vården? Patienten från att dö - eller de anhöriga från sorg...?